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Correr para la Hemiplejia Alternante #runningforahc

Este año correré mi primera Maratón en Barcelona para ayudar al actual proyecto de investigación en terapia génica y poder encontrar una cura a la Hemiplejia Alternante de la Infancia, enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo de 3 años.

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Published: 15 Jan 2019

Soy Marc, padre de Oliver (Ollie para todos). Mi hijo tiene 3 años y es un niño estupendo, divertido, simpático, cariñoso, que le encanta jugar con su hermana gemela Charlotte a la cual adora. Ollie es un niño normal de su edad, excepto que sufre una enfermedad neurológica ultra-rara que afecta a 1 de cada millón de personas, la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI).

Ollie sufre episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que le afectan alternativamente a una parte del cuerpo o la otra, o ambas a la vez. Estos episodios le pueden durar minutos, horas o incluso días. Además Ollie también sufre ataques distónicos(contracciones musculares), ataques tónicos (falta de tono muscular), ataxia (falta de coordinación), nistagmo (movimiento involuntario, rápido y repetitivo de los ojos), convulsiones y retraso en el desarrollo psicomotriz y cognitivo.

Todo esto hace que la vida de mi hijo no sea fácil ya que en cualquier momento puede tener un ataque, necesitando supervisión contínua. Hay muchos factores que le pueden provocar los episodios, por ejemplo si está incubando un proceso vírico, cambios de temperatura bruscos, estreñimiento por mala digestión, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados), la excitación durante una situación divertida de juego, en la piscina, etc.

Yo como padre intento ayudar a mi hijo de la mejor manera que sé, que es organizando actividades y eventos para la difusión de la enfermedad y la recaudación de fondos para investigación, ya que a día de hoy todavía no existe ningún tratamiento para curar la HAI.

Pero ahora mismo todas las famílias con hijos e hijas afectados por la HAI estamos muy esperanzadas ya que en abril se iniciará un proyecto de investigación a nivel mundial en terapia génica que se llama virus adeno-asociado, dirigido por el Dr. Steven Gray de University of Texas Southwestern (EUA).

Así que este año he decidido correr por primera vez una Maratón y será en mi ciudad, Barcelona, el 10 de marzo, la Zurich Marató de Barcelona. Quiero ayudar Ollie y a difundir su rara enfermedad, poner mi grano de arena con mi esfuerzo y sudor para poder recaudar fondos y ayudar al proyecto de investigación en terapia génica.

No pararé hasta que la ciencia encuentre un tratamiento para curar la HAI, quiero que Ollie tenga la vida más digna y la mejor calidad de vida posibles. Con mi esfuerzo y sufrimiento, que no es nada comparado con el que sufre Ollie a diario, voy a conseguir que mi hijo y los otros 700 casos diagnosticados con HAI alrededor del mundo tengan un futuro mejor y libres de episodios.

Va por tí Ollie, papá te quiere mucho!

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectados por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

a Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara que suele aparecer antes de los 18 meses de edad y afecta a 1 en un millón de niños. Clínicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que afecta alternativamente a una parte del cuerpo u el otro, o ambos. Los ataques de hemiplejia se pueden manifestar desde la falta de sensibilidad en una extremidad hasta la completa pérdida de sensibilidad y movimiento, y pueden durar minutos, horas o incluso días. Suelen desaparecer con el sueño y pueden reaparecer al despertar. Los ataques de hemiplejia suelen alternar entre un lado del cuerpo y otro. Un lado del cuerpo puede estar afectado con más frecuencia que otro o incluso un ataque puede empezar por un lado y luego pasar al otro lado del cuerpo.

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria y encontrar una cura para la Hemiplejia Alternante. Cada una de las familias asociadas se esfuerza en divulgar información sobre la HA y recaudar fondos para financiar investigaciones internacionales dedicadas al desarrollo de tratamientos eficaces y, finalmente, encontrar una cura.

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Comments (99)

Susan

723 days ago

On behalf of Christiane Huby. Bravo Marc

IVET

727 days ago

Molt força Marc! Molta força família!
Ets un exemple. Sou un exemple.
Força Massafeu!

Molts ànims família!

Neus

728 days ago

Molts ànims, i molta força demà!!!??

Antonio

728 days ago

Endevant i molta força !!

MIREIA

729 days ago

RUN FOR AHC @Olliesmission
#RUNNINGFORAHC

Núria

729 days ago

Molta força!!

Gaelle

730 days ago

Espero que este granito de arena permita hacer grandes avances.

We ❤️ You Ollie

Emma

731 days ago

For Ollie, a very special little superhero! Good luck Marc with the marathon! You will do amazing! Bridget, una abraçada de part de l'Emma i la Dominique :)

Good luck on the marathon Marc and congratulations on your fundraising efforts. Agnes (Caroline's friend from Las Vegas)

Iñaki

735 days ago

Aupa Marc!!

Jaume

736 days ago

Molts ànims Marc!!
Abraçada,
Jaumr

Luke

740 days ago

It's one foot in front of the other, especially 30km and on! L.&C.

Vamos a por los 10k!

Teresa

744 days ago

Ánimo, familia!!!!

Bridget

746 days ago

On behalf of Francesc & Co

Eusebio

747 days ago

Animo Marc, ya eres un campeón antes de correr la maratón.

Muchisismo ánimo y energía desde Sverige. Un abrazo enorme!! Pepe y Cecilia

Susanna

750 days ago

Ànims, força i sort.
Quim, Sònia i Susi

Mònica

750 days ago

Molts ànims!

Run Marc Run, we are behind you every step Vicki and Nikko

Marc!!! Ets un mite i un mirall!!!
Força i honor!!!
BigBigFamily Man

Go Marc! An amazing achievement for your amazing boy. Love from us all in Henley.... Besos Louise

Ànims família. Força Massafeus. I sort Ollie, te'n sortiràs.

Claudia

757 days ago

¡La unión es la fuerza! :)

Muchos ánimos para toda la familia!! Somos muchos los que os queremos ayudar. Vamos a mejorar la calidad de vida de este pequeño, y de tantos otros. La solidaridad es un tsunami de esperanza.

Dani

757 days ago

Espero que aconseguiu assolir tots els vostres objectius i es pugui trobar una cura per a l'Oli.
Una forta abraça !!

Ànims??Marc&Bridget&Charlotte&Ollie.

Maria

758 days ago

Per la salut d'un fill es fa tot... molts ànims Marc! Maria del Laie

Xavier

758 days ago

Marc! Els Massafeus estarem sempre! Força Ollie!

Domingo

758 days ago

Amb tot el carinyo de tota la meva familia esperem que aquestes aportacions ajudin a Ollie a ser feliç cada moment i cada dia.....

Un petó molt fort !!

Everyone united for this cause, go for it! Good luck for the marathon!

Montse

764 days ago

Mucha fuerza para el papa y la mama, Marc y Bridget, no estais solos. Ollie es un niño muy afortunado con estos padres luchadores que no se quedan con el NO y luchan por el SI que le dará una calidad de vida!! Besazos para los 4 y a seguir luchando. Ollie es un campeón!!

We'll be rooting for you Marc

Polly

768 days ago

Good luck Marc!

Lauren

769 days ago

Sí se puede! Un abrazo muy fuerte a toda la familia ?

Bruno

771 days ago

Nanuuu molta força per la Marató...i molts collons tb...els hauràs de tenir ben posats quan et trobis davant del famós mur! Tot sigui per l’Ollie.
Sou molt grans. Petons.
Neus i Bru

Good luck for Marc . Lots of love for Ollie??

Go go go!

Laurent

775 days ago

Suerte Marco para esta primera carrera, y sobre todo mucha fuerza para Ollie, y todos los investigadores que se dedican a buscar tratamientos.
Abrazo de un papa del Apollo 10

Sonia

775 days ago

Petonàs ben fort

Ánimo y buena maratón! La caus lo vale

Anne

775 days ago

Ollie is lucky to have such a great family.

Elisa

777 days ago

❤️❤️❤️❤️

Mucha suerte Marc. Ánimo y un abrazo a Bridget y a esos niños tan preciosos que tenéis, que se lo merecen todo. Seguimos difundiendo.

Ferran

778 days ago

Molta força Marc per aquest repte tan important.....

Ricard

778 days ago

Molts ànims Ollie Marc i família
Tots els Massafeus estem amb vosaltres
Ricard

Sumitra

778 days ago

Buena Suerte Marc! Muchos abrazos y besos, Ravi and Sumi

oscar

778 days ago

Molta sort Marc, endevant amb el repte segur que ho aconseguiràs
Si necessites algú que t'acompanyi en els km finals em presento voluntari, creu-me s'agraeix.

Jordi

778 days ago

Tota pedra fa pared i entre tots ho aconseguirem! ??
Ànims família!!!

maria

778 days ago

Això s'ha d' aconseguir. Vamooooos!

Molta sort!

Dina

779 days ago

Estamos contigo Ollie ❤️

Diana

779 days ago

Endavaaaaaant Marc !!!!! Estem amb tu !!!!

Mucha suerte Marc! Besitos para los 4 xxxx :)

Holly

779 days ago

Sending love, strength and the very best of luck xx

Urban

779 days ago

Abrazo enorme lleno de energía desde Málaga!

Lluis

779 days ago

Força Marc!!! Un massafeu aconsegueix sempre el que vol!

Carys

779 days ago

Fantastic challenge for you Marc! Love and good luck from Godmummy and all the family. xxx

Rafaela

779 days ago

Por Ollie y por todos los que sufren esta terrible enfermedad.
Entre todos lo conseguiremos.
La investigación es nuestra esperanza.
Gracias Marc.

Jessica

779 days ago

Good luck Marc!

Salva

779 days ago

Marc !! Molta força per tu i sobretot pel Ollé !! Ja he fet el.meunpetit donatiu !! Una abraçada maku i cuant puguis per Puigcerdà ja saps on sóc ! At convido a Hockey un dia !!

la meta cada vez esta más cerca! mucha fuerza!

Mucha suerte!

Emilia

780 days ago

Gracias. Por no rendiros. Por disfrutar de los chicos en sus días buenos y manteneros firmes en los que vienen tormentas. Por aprender a cada paso con ellos... Ánimo!!

Vanessa

780 days ago

Per les millors pares que conec . Os estimem molt ???sobretot els cousinets ???

Berta

780 days ago

A tope Marc!! Molts ànims i una superabraçada!!

Nacho

780 days ago

Ánimo...???

Sònia

780 days ago

Marc, una abraçada molt gran Massafeu. Estem tots amb tu...ho aconseguirem!
Som-hi.

Adelante

Rafa

780 days ago

Ànims i Força !!

With Lots of love from Auntie C, xxxxxx

Héctor

780 days ago

Marc, eres un ejemplo a seguir como persona. Entre todos lo conseguiremos. Héctor

Força familia, sou un grandíssim exemple per tots!! Els vostres fills poden estar molt orgullosos dels seus pares!!

Paula

780 days ago

Los apoyo Marc! Son unos padres increíbles! Adoro a Ollie ❤️

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