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Correr por Duchenne
Susana y Cristina somos dos hermanas dispuestas a correr la Media maraton por primera vez por amistad, por creer en que, el que la sigue la consigue y sobretodo por estas tres letras DMD, distrofia muscular de Duchenne.
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La DMD apareció en la vida de dos amigos, Susana y Jordi cuando diagnosticaron a su hijo Max y por tanto tocándonos de muy cerca. Actualmente no tiene cura. Y esa es la verdadera meta que perseguimos y la que queremos conseguir, un tratamiento para Duchenne.
Hemos participado en algunos retos, en algunas otras locuras, pero este es especial por lo exigente que es para nosotras, por poder compartirlo con Susana y Jordi y ayudarles en la carrera de obstáculos que es su día a día y participar en que el tratamiento de Duchenne este mas cerca.
Nos ayudáis?
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
Comments (8)
maika
a por todas campeonas!
Meritxell
Ánimo!
Susana
Desde el inicio siempre habéis estado ahí: paradas, torneos, conciertos gospel, leer nuestro cuento, difusión, y las últimas locuras carreras de obstáculos, y ésta última la Media Maraton. Sois unas AMIGAS con mayusculas!!!
Tenemos mucha suerte de teneros cerca!!!
Nos vemos en la meta!!!!
Carmen
A por esos 21kms campeonas!!!!! Ánimo a todo el equipo Duchenn Somriures Valents!
Susana
Somos el padre y madre de Susana y Cristina, las 2 hermanas que correrán y junto con todo el equipo conseguirán el reto
A por ello campeones y campeonas!!
Susana y Jordi hace falta en el mundo gente como vosotros!!
Un abrazo
Yolanda
Ánimo campeonas!!!
Daniel
Gran feina nois!!!