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La mayoría de vosotros conocéis a mi hijo Ibai. Ahora ya tiene casi 7 años (uff como pasa el tiempo). En aquel tiempo recuerdo ver información en el Facebook de unos padres del cole en dónde hacían referencia a una tremenda enfermedad llamada Duchenne. Esa enfermedad había sido diagnósticada a su hijo Max. Recuerdo no dormir en toda la noche, pensando en cómo algo así le podía pasar a el. En cómo algo así le podía haber pasado a Ibai.
La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar.
A día de hoy, Max es uno de los mejores amigos de Ibai. Sus padres, Susana y Jordi, trabajan cada día para luchar contra esta enfermedad y yo intento hacer todo lo que puedo para ayudarles en este difícil camino.
En esta ocasión, me he marcado el reto de hacer la media maratón de Barcelona el próximo 10 de febrero y recaudar antes de esa fecha, fondos destinados a financiar la investigación en la cura de esta enfermedad
Vosotros podéis ayudarme haciendo un donativo, animando a familiares y amigos a que también lo hagan y compartiendo este reto. Cualquier acción que hagáis será positiva.
Mil gracias a tod@s por vuestra colaboración
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
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Comments (12)
Maria
¡Qué suerte tienen Jordi y Susana de tener un amigo como tu!
Joseba
Ánimo hijo!!
Miriam
Adelante y mucha fuerza. Un beso.
Santi
Ánimo Ramonchuuu y un abrazo muy fuerte, me enorgullece mucho tener amigos cómo tú.