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Pasa la sal
La Fibrosis Quística es la enfermedad del "Beso Salado". Se llama así porque pierden mucha sal por el sudor. Con este reto, mostramos nuestra solidaridad con los niños y jóvenes con Fibrosis Quística pasándoles la sal que ellos necesitan.
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La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y todavía sin cura. Es degenerativa y afecta a los aparatos respiratorio, digestivo y repdroductor, además de a las glandulas sudoríparas. El tratamiento de esta enfermedad se basa en la toma de antibióticos, en una buena nutrición (dieta hipercalórica saludable) y en la fisioterapia respiratoria combinada con ejercicio físico.
El reto que se propone servirá para dar visibilidad a la Fibrosis Quística, para reclamar un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y Vertex Pharmaceuticals para que los médicos puedan disponer del medicamento Orkambi, después de 3 años de negociaciones y de perder vidas por el camino, y para poder ofrecer sesiones de formación en la técnica de fisioterapia respiratoria denominada "Drenaje Autógeno", en protocolos de terapia inhalada y en medidas de higiene que deben tomar los niños y jóvenes que la tienen y sus familias.
Cada sesión de formación de 30 minutos cuesta 30,00 €, por lo que cuantos más "euros" se recauden, más sesiones se podrán ofrecer.
Recuerda: "Tú respiras sin pensar. Ellos sólo piensan en respirar".
Entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quistica de Baleares y para divulgar el conocimiento de esta grave e incurable enfermedad.
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Comments (4)
Ana Maria
De Nuria para mi hermanito Joan. Para que pueda jugar mucho Conmigo. Y porque lo quiero muchísimo
Margarita
Marga Espai de Bellesa
Mª Pilar
Por mi “saladito” en especial y por todos los salaos que hay, porque me encantan sus besos salados pero también me encantaría que estuvieran todos bien. Gracias Respiralia por el apoyo que les dais. Mi granito de arena....
Carlos
Con una pequeña aportación de cada uno podemos ayudarles a respirar mejor