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IGUAL QUE EN CASA: UN HOGAR DE ACOGIDA PARA FAMILIAS DESPLAZADAS POR RAZONES MÉDICAS

Una residencia para familias de todo el país, para que sus peques acudan al único hospital de referencia nacional en fracaso intestinal. Niños que tienen que desplazarse a Madrid meses, a veces incluso años, para sus tratamientos médicos e ingresos.

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Discapacidad mental Salud Educación Infancia

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Published: 16 Nov 2018

Imagina que no puedes comer ni beber nada por la boca. Imagina tener que pasar largas temporadas fuera de tu casa y lejos de tu familia. Imagina estar esperando una llamada que te anuncie un trasplante de hasta siete órganos. Imagina tener que dejar tu trabajo para dedicarte 24 horas al día a tu hijo enfermo.

Esa es la situación en la que viven la mayoría de las familias de NUPA. NUPA es la Asociación española de ayuda a niños y adultos con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. El 85% de los pacientes asociados a la entidad son de fuera de Madrid, donde se encuentra el Hospital de referencia para tratar esta enfermedad: el Hospital La Paz. Los desplazamientos, las estancias y los gastos que esto implica provocan un shock económico, social y emocional en las familias que desde NUPA queremos evitar.

El coste que esto supone es en muchos casos inasumible para las familias, porque generalmente uno de los progenitores tiene que dejar su trabajo para poder atender a su peque. Por eso surgieron los hogares de acogida de NUPA hace ya ocho años y cientos de familias ya han hecho uso del servicio. Este año, gracias a la Asociación de Futbolistas Españoles que nos ha cedido sus antiguas oficinas, estamos creando una residencia de 10 habitaciones, 7 baños, y espacios comunes para que las familias puedan sentirse 'Igual que en Casa'.

La reforma supone una gran inversión por parte de NUPA, y queremos pediros que nos ayudéis a crear la cocina de la residencia. La reforma supone una gran inversión por parte de NUPA, y queremos pediros que nos ayudéis a crear la cocina de la residencia. Vuestras donaciones suponen un mundo para nuestras familias y nos encantaría que las familias que lamentablemente tengan que pasar las próximas navidades dependientes del Hospital, tengan un sitio más cómodo donde pasar las fiestas! ¡Anímate… no hay regalo más grande que ayudar!

NUPA es la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales) y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (alimentación artificial intravenosa). Somos niños y adultos que comparten un secreto para héroes lleno de batallas por la vida. Somos padres que ayudan a padres. Somos un equipo profesional para dar apoyo integral a las personas con estas enfermedades. Somos compañeros que prestan su tiempo, apoyo y recursos a esta causa. Un colectivo sensibilizado con la donación de órganos y las enfermedades poco frecuentes.Somos personas a las que nos emociona y admira la lucha de nuestros héroes y su lección de vida. Somos Nupa.

Nuestra asociación nació en el año 2006 con un presupuesto de 425 euros, con muchos sueños y pocos recursos. Doce años después, NUPA da asistencia integral a más de 350 niños y adultos afectados por esta enfermedad a través de programas terapéuticos, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas de emergencia, becas, terapias, integración y adaptación escolar, fomento de la donación de órganos y servicio de hogares de acogida en Madrid para las familias que tienen que pasar largas temporadas desplazadas por causas médicas.

Imagina que te toca vivir una aventura diferente. Piensa como sería tu vida si no pudieras nutrirte de forma natural porque tu cuerpo no es capaz de asimilar lo que tomas; que en vez de una alimentación normal tienes que confiar en un alimento artificial (Nutrición Parenteral o NP) que deben administrarte con una máquina a través del sistema sanguineo. Imagina que tu hijo entra en una lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales. Imagina que el trasplante llega, que tu hijo se somete a ésta cirugía y que durante el resto de su vida debe seguir revisiones médicas, tratamiento inmunosupresor y adaptarse a convivir con una enfermedad crónica durante el resto de su vida. ¡Y que pese a todo ello, nuestros niños y sus familias enfrentan la vida siempre con una sonrisa y valorando el lado bonito de cada día! 

Conoce a fondo a NUPA en www.somosnupa.org.

¡GRACIAS! 

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María Teresa

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610 days ago

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638 days ago

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Maider

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Santiago

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Comments (12)

A por ello?

Rafael

638 days ago

Por una buena causa

RAMON

660 days ago

Este donativo se hace realidad gracias a la generosidad de Pedro Knuth.

Mariajo

669 days ago

Fuera de casa, con la angustia en la garganta...al menos tener un lugar donde descansar y sentirte como en casa. Un abrazo NUPA, un apapacho gigante.

ISIDORO

669 days ago

Enhorabuena por la iniciativa, mucha suerte y que recaudéis mucho.

Animo y a seguir luchando. Cada día es un pasito más hacia la meta.

Seguro que lo conseguimos. Fuerza y adelante.

Alba

672 days ago

Vaaaaamossss!!

Raquel

674 days ago

Que buena labor estáis haciendo. Enhorabuena!Toda la FUERZA para que este proyecto siga vivo.
Mucha SUERTE

Rafaela

680 days ago

Lo vamos a conseguir ?
Gracias NUPA

Mucha suerte y toda mi fuerza para seguir ayudando a los que más lo necesitan.

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