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Imagina que no puedes comer ni beber nada por la boca. Imagina tener que pasar largas temporadas fuera de tu casa y lejos de tu familia. Imagina estar esperando una llamada que te anuncie un trasplante de hasta siete órganos. Imagina tener que dejar tu trabajo para dedicarte 24 horas al día a tu hijo enfermo.
Esa es la situación en la que viven la mayoría de las familias de NUPA. NUPA es la Asociación española de ayuda a niños y adultos con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. El 85% de los pacientes asociados a la entidad son de fuera de Madrid, donde se encuentra el Hospital de referencia para tratar esta enfermedad: el Hospital La Paz. Los desplazamientos, las estancias y los gastos que esto implica provocan un shock económico, social y emocional en las familias que desde NUPA queremos evitar.
El coste que esto supone es en muchos casos inasumible para las familias, porque generalmente uno de los progenitores tiene que dejar su trabajo para poder atender a su peque. Por eso surgieron los hogares de acogida de NUPA hace ya ocho años y cientos de familias ya han hecho uso del servicio. Este año, gracias a la Asociación de Futbolistas Españoles que nos ha cedido sus antiguas oficinas, estamos creando una residencia de 10 habitaciones, 7 baños, y espacios comunes para que las familias puedan sentirse 'Igual que en Casa'.
La reforma supone una gran inversión por parte de NUPA, y queremos pediros que nos ayudéis a crear la cocina de la residencia. La reforma supone una gran inversión por parte de NUPA, y queremos pediros que nos ayudéis a crear la cocina de la residencia. Vuestras donaciones suponen un mundo para nuestras familias y nos encantaría que las familias que lamentablemente tengan que pasar las próximas navidades dependientes del Hospital, tengan un sitio más cómodo donde pasar las fiestas! ¡Anímate… no hay regalo más grande que ayudar!
En el año 2006 NUPA - Asociación española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, se conforma legalmente para ofrecer ayuda integral, gratuita e individualizada permitiendo una mejora en la calidad de vida a pacientes (niños y adultos) que no pueden comer por la boca debido a un fallo intestinal. Para nutrirse, necesitan estar conectados a una máquina de nutrición vía intravenosa (nutrición parenteral) y, en algunos casos, requieren un trasplante de hasta ocho órganos para sobrevivir (nutrición parenteral).
Hoy día generamos un impacto directo en más de 500 familias de todo España.
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Comments (12)
María Teresa
A por ello?
Rafael
Por una buena causa
RAMON
Este donativo se hace realidad gracias a la generosidad de Pedro Knuth.
Mariajo
Fuera de casa, con la angustia en la garganta...al menos tener un lugar donde descansar y sentirte como en casa. Un abrazo NUPA, un apapacho gigante.
ISIDORO
Enhorabuena por la iniciativa, mucha suerte y que recaudéis mucho.
Maria Elena
Animo y a seguir luchando. Cada día es un pasito más hacia la meta.
Miguel Angel
Seguro que lo conseguimos. Fuerza y adelante.
Alba
Vaaaaamossss!!
Raquel
Que buena labor estáis haciendo. Enhorabuena!Toda la FUERZA para que este proyecto siga vivo.
Mucha SUERTE
Rafaela
Lo vamos a conseguir ?
Gracias NUPA
Santiago
Mucha suerte y toda mi fuerza para seguir ayudando a los que más lo necesitan.