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Girona-Nordkapp 2019. Una historia social y solidaria. #caminarparavivir

La Girona-Nordkapp 2019 es una travesía a pie y en solitario a favor de la lucha contra la distrofia muscular infantil. 5.000 kms de aventura solidaria nos esperan. Te sumas al desafío!!

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Category

Discapacidad mental Salud Infancia

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Published: 12 Nov 2018

 Hace dos años conocí la asociación de Duchenne Somriures Valents. Esta asociación está formada por padres de niños que padecen distrofia muscular de Duchenne. La historia de vida, la voluntad de lucha contra esta enfermedad, creedme, es impactante ( si sois padres, lo entenderéis si cabe, mejor ). Desde ese momento me propuse hacer algo para ayudar, no solo económicamente, importante, que duda cabe, también haciendo difusión de ésta maldita enfermedad, creando conciencia social y haciendo llegar este mensaje social y solidario a las instituciones. Este reto va destinado a financiar la investigación y orientada a curar la distrofia muscular en la unidad de patología neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Y que es la enfermedad de la Distrofia muscular degenerativa de Duchenne?

 La distrofia muscular es un trastorno genético que debilita de forma progresiva los músculos del cuerpo. ... Los niños a quienes les diagnostican una distrofia muscular pierden gradualmente la capacidad para hacer cosas como andar, sentarse, mover brazos y manos e, incluso, respirar con facilidad. La media de vida suele ser entre los 25 y 30 años de edad por fallo cardiaco o pulmonar.

 No quiero profundizar mas sobre esta enfermedad ( pues se me hace hasta duro escribir ) pero sí os animo a participar de esta gran aventura social y solidaria europea.

Como puedes ayudar?

 Haciendo un donativo ( por pequeño que sea, es muy grande ) animando a tus familiares y amigos que lo hagan, compartiéndolo en las redes sociales, siguiendo el desarrollo del reto por la red, participando en nuestro Blog, y si te animas, caminando conmigo alguna etapa.

La travesía:

 La salida de la Girona-Nordkapp 2019 está prevista para el 1 de Marzo desde el Ayuntamiento de la ciudad ( os invitamos a participar ) unos 5.000 kms nos separan hasta la llegada a Nordkapp ( Noruega ), previamente atravesaremos Francia, Alemania, Dinamarca y toda Noruega hasta nuestro destino solidario, el lugar más septentrional de Europa.

" CAMINAR PARA VIVIR " Participa de esta aventura social y solidaria europea a favor de la lucha contra la distrofia muscular infantil!! La aventura de vivir!! La recaudación es importante! pero la causa, el motivo y el objetivo, superan de largo esa cifra.

5.000 GRACIAS A TODOS, TANTOS COMO KILOMETROS NOS ESPERAN!! GRACIAS!! 

                                                               -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Two years ago I met the association of Duchenne Somriures Valents. Parents of children suffering from Duchenne muscular dystrophy form this association. The history of life, the willingness to fight against this disease, believe me, is shocking! (If you are parents, you will understand it better, if possible).

 

In that moment, I took a decision; I wanted to do something to help them, not only financially, I wanted to be able to set up a wide dissemination of this disease, creating social awareness in the society and also in the public institutions.  For this reason, I created this challenge. This challenge has the aim to finance research and the cure for the muscular dystrophy patients for the neuromuscular pathology unit of the Sant Joan de Déu Hospital in Barcelona.

 

But, what is the disease of Duchenne degenerative muscular dystrophy?

 

Muscular dystrophy is a genetic disorder that progressively weakens the muscles of the body. Children diagnosed with muscular dystrophy gradually lose the ability to do things such as walking, sitting, moving arms and hands, and even breathing easily. The average life is usually between 25 and 30 years due to heart or lung failure.

 

I do not want to go deeper into this disease (because it’s hard to write about it) but I encourage you to participate in this great social and solidarity European adventure.

 

How can you help?

 

Making a donation (however small it is, it is very big) encouraging your family and friends to do it, sharing it in social networks, following the development of the challenge through the network, participating in our Blog, and if you dare, walking with me some stage

 

The crossing:

 

The departure of the Girona-Nordkapp 2019 is scheduled for March 1st from the Girona City Council (we invite you to participate) about 5,000 kilometres that will take us to our objective, Nordkapp (Norway). We will cross France, Germany, Denmark and all Norway to arrive at our solidary destination, the northernmost place in Europe.

 

"WALK TO LIVE"

Participate in this European social and solidarity adventure in favour of the fight against muscular dystrophy in children! The adventure of living!!

 

The aim to raise money it is important, but the cause, the reason and the objective, far exceed that figure.

 

5.000 THANK YOU TO ALL, 5.000 KILOMETERS ARE WAITING FOR US!!

 

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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609 days ago

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Comments (17)

Joan, molts ànims i felicitats per tan d’esforç, és admirable!

Una petita aportació, per el grand esforç que estas fen i per el motiu, que s'ho val.
Molta força

Laura

446 days ago

Ánimo es admirable

Olalla

483 days ago

Animo Joan! Eres grande, muy grande

Juan,
Es extraordinaria la tasca que estas fent. Molta sort!!

Mucha fuerza a todos esos pequeños. Mucha fuerza en lo que resta, Juan.
César, Estrasburgo.

DAVID

510 days ago

Donación de 1€ por cada minuto invertido en la Zurich Marató bcn

Jose

514 days ago

Lo que estàs haciendo es tan grande que solo puedo dejar constancia de mi admiración.

Montse

528 days ago

Bona ruta i endavant!

Molts ànims, Joan!

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