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#770hastaLisboa

Recorrer los 770km que separan

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Published: 22 Aug 2018

History
About the NGO

RETO: Z-ELA nace como plataforma deportiva en representación de las dos asociaciones aragonesas que velan por la ELA: ARAELA y Juntos Venceremos ELA; y gracias a la colaboración desinteresada de IRONLAND (SWIM - BIKE - RUN).

Lo que iba a ser una aventura de verano para tres amigos amantes de la bicicleta, se ha convertido en un reto en formato de competición por equipos que ha acabado aunando a familiares y amigos. Al final, un equipo de 5 personas (3 ciclistas, 1 periodista y 1 conductor/mecánico) que van a intentar recorrer la distancia de 770km, los que separan "Las Rozas" (Madrid) de "Lisboa" (Portugal), en menos de 55h (horas que ofrece la organización para no quedar fuera de competición). Un total de 10 etapas repartidas entre los 3 ciclistas que se tendrán que ir turnando de manera sucesiva hasta conseguir llegar a meta en el menor tiempo posible. Detrás de esas 5 personas, familiares y amigos que de manera desinteresada están poniendo todo su empeño en que ésto salga bien.

El principio fundamental de la plataforma es el de aunar esfuerzos mediante la experiencia de la actividad física para dinfundir el mensaje de que #LAELAEXISTE. Es por ello que, además del mensaje escrito que se llevará en las equipaciones y de la difusión que se hara a través de las redes de la plataforma: @retozela, de lo recaudado de este primer reto, la POWERADE NON-STOP SERIES MADRID-TAJO-LISBOA, y a través de la asociación Juntos Venceremos ELA, se repartirá el beneficio obtenido entre ARAELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica) y el grupo de investigación que lidera Rosario Osta Pinzolas para así cumplir con el doble OBJETIVO que se plantea:

Invertir en I+D. Fomentar la Investigación y el Desarrollo sobre la enfermedad. Investigación sobre un diagnóstico y un pronóstico sobre la enfermedad que permita mejorar las espectativas de vida del afectado.
Invertir en la mejora de la calidad de vida del afectado. Ayudar en la compra de materiales ortopédicos, medicamentos, suplementación alimenticia, sesiones de fisioterápia, etc...

Para explicar el origen de Juntos Venceremos ELA hay que acudir al verano de 2015, cuando Jorge empezó a sentir una serie de cambios en su cuerpo. Como quien más y quien menos, a pesar de no ser hipocondríaco, buscó un nexo de sus sensaciones y síntomas por Internet. Conforme pasaron los días y las pruebas médicas, se acercaba el peor de los pronósticos, hasta que el 21 de diciembre, entraron en la vida de Jorge y su entorno esas tres letras que marcarían sus vidas: ELA.

Juntos Venceremos ELA está formada, en primer lugar por Jorge Murillo, Presidente de Honor y diagnosticado de la enfermedad; Mónica Murillo, hermana, diseñadora gráfica y luchadora por genes; Carlos Castillejo y Saúl García, amigos deportistas de culo inquieto, amantes de las buenas causas y cabezas pensantes.

Nuestro #retoporlaELA se basa en intentar conseguir la máxima visibilidad del carácter luchador de la enfermedad. Conseguir difundir el mensaje para que la gente la conozca y se conciencie de la necesidad real que existe de que la ciencia pueda obtener medios para seguir estudiando la enfermedad y así conseguir mejorar la calidad de vida del enfermo y por qué no, en el mejor de los casos, encontrar una cura. Ponte las gafas verdes de la ELA para ver el mundo desde la perspectiva de un enfermo.