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Mi nombre es Rebeca Artieda, tengo la suerte de conocer a Nicolás, un adorable niño de 5 años que tiene Duchenne.
El primer fin de semana de mayo correré una de las carreras verticales catalogada como una de las más duras del mundo Cabrales 3. Iniciamos una etapa para luchar junto a él y muchas más familias contra la Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad catalogada como minoritaria, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños, normalmente varones.
¿Nos ayudas? La enfermedad corre en su contra, nosotros corremos contra la enfermedad, una enfermedad que ira debilitando sus músculos, primero necesitará sillita de ruedas, luego respiración asistida y finalmente su corazón no tendrá fuerza para latir.
Desde la Asociación Duchenne Parent Project España, madres, padres, familiares y amigos luchamos por acabar con esta cruel enfermedad y lo hacemos dándonos a conocer y obteniendo fondos para poder becar estudios de investigación, que son la esperanza para muchas familias. https://www.duchenne-spain.org/investigacion/proyectos-de-investigacion-financiados-por-dppe/
Sufrir una enfermedad “rara” en España es quedar a merced de ella y nosotros no nos conformamos, vamos a cambiar el destino de estos niños.
Diariamente se diagnostican 57 nuevos casos en el mundo.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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Comments (14)
Carolina
Animo que vosotros podéis
Amaia y Carol
Raquel
Mucho ánimo Rebeca!!
Vamoooooosssss
Muchos besos
Noa, Eva, Raquel y Miguel.
victor
A por ello Rebe
Óscar
Mucha suerte valiente!! Gracias por lo q haces por Nicolás y niños como él.
Hugo
Mucho animo y mucha suerte!!!
Francisco Javier
Suerte en tu próximo Reto y gracias por formar parte del nuestro.