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El Reto Deportivo ACTAYS Triathlon Vitoria-Gasteiz el 8 de julio de 2018 por los niños afectado de Tay-Sachs
Ocho deportistas canarios se enfrentan al doble reto de superar las pruebas del Triathlon de Vitoria-Gazteiz, el próximo 8 de Julio, y recaudar 10.000€ para los niños afectados por la enfermedad rara de Tay-Sachs.
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Estos 8 deportistas tuvieron la oportunidad de conocer la historia de Liam, un pequeño superhéroe tinerfeño que padece Tay-Sachs. Este precioso niño lucha a diario con el monstruo de esta enfermedad, la que poco a poco va devorando sus funciones vitales. Al igual que Liam, en España existen muchos pequeños héroes y heroínas que combaten con esta enfermedad cada día para seguir adelante. Estos pequeños guerreros, con su inmensa dulzura y su fortaleza fuera de serie, han inspirado y siguen inspirando a muchas personas para que los ayuden. Así ha sucedido con nuestros 8 deportistas, hombres y mujeres valientes que se han comprometido con la causa y se han retado a sí mismos por estos niños y niñas. Estos 8 deportistas de gran corazón se han comprometido a realizar este mítico Triathlon de Vitoria-Gasteiz y, además, conseguir recaudar 10.0000€ para la asociación ACTAYS, la organización que financia Proyectos de investigación que buscan la cura y el tratamiento de estas enfermedades, y que acompaña y asiste a las familias afectadas en todo el transcurso de la enfermedad.
Te presentamos a nuestros 8 valientes:
Damián Álvarez, Josué de Luis, María Rodríguez y Mario Guardia: realizarán la distancia full (3.8 km de natación-180 km de ciclismo-42 km de carrera a pie),
Raquel Arostegui, Carlos de Vicente, Elena Pérez y Helena Prunell: se enfrentarán a la distancia half (1.9 km de natación-94 km de ciclismo-21 km de carrera a pie).
Sin embargo, la meta en este reto no depende sólo de ellos, depende también de ti. Necesitamos tu donación para conseguirlo.
Los niños y niñas afectados te necesitan. No podemos dejarles solos. ¿Te unes a su lucha?
GRACIAS
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donators (115)
Ruth
10€
2,486 days ago
Marco Antonio
100€
2,487 days ago
Marco Antonio
29€
2,490 days ago
Mario
30€
2,491 days ago
Mario
20€
2,491 days ago
Mario
50€
2,491 days ago
Francisco
30€
2,493 days ago
Damian
10€
2,493 days ago
Irene
20€
2,493 days ago
Orlando David
20€
2,496 days ago
Anonymous
20€
2,497 days ago
Raquel
50€
2,497 days ago
Santiago
90€
2,497 days ago
Anonymous
120€
2,497 days ago
Anonymous
90€
2,497 days ago
Anonymous
40€
2,497 days ago
Rita
10€
2,497 days ago
Elena
20€
2,497 days ago
Yolanda
10€
2,498 days ago
Luisa
30€
2,498 days ago
Jorge
30€
2,498 days ago
Jorge
30€
2,498 days ago
Irene
800€
2,498 days ago
Anonymous
160€
2,498 days ago
Santiago
30€
2,498 days ago
Maria
100€
2,498 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,498 days ago
Anonymous
30€
2,498 days ago
Marco Antonio
120€
2,498 days ago
Marco Antonio
20€
2,498 days ago
Santiago
50€
2,498 days ago
HELENA
440€
2,499 days ago
Santiago
60€
2,499 days ago
GADIFER
50€
2,499 days ago
Cipriano
100€
2,500 days ago
Jose
30€
2,500 days ago
Cecilia
20€
2,500 days ago
IVAN
50€
2,500 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,500 days ago
Damian
100€
2,501 days ago
Anonymous
60€
2,501 days ago
Santiago
40€
2,501 days ago
Raquel
180€
2,501 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,501 days ago
Miriam
Hidden donation
2,503 days ago
HELENA
60€
2,505 days ago
Santiago
20€
2,505 days ago
Natividad
20€
2,506 days ago
Laura
Hidden donation
2,506 days ago
Mirian
Hidden donation
2,510 days ago
Comments (80)
Marco Antonio
Donación de última hora de María Nieves.
Con todo mi cariño y de corazón que este granito de arena sirva para algo.
Sin conocerte te quiero angelito.
Marco Antonio
Mucha gracias chic@s por todo lo que han hecho por nuestros niñ@s. Espero que se llenen el día de la prueba de esa energía positiva, que a pesar de las circunstancias, transmite Liam. Mucha suerte y a por todas.
PD: Teníamos que redondear la cifra jejejeje.
Damian
Enzo y su tienda Trail Shop La Laguna, colaboran una vez más con el reto solidario, en esta ocasión con una taza!!!! Muchas gracias!!!
Irene
Nuestro amigo y cliente Gaetano Pediccini también quiere colaborar con el reto. Vamos chic@s que ya queda poco!!!! #todosconliam
Orlando David
Camiseta silidaria
Santiago
Resto y últimas tazas de Fuerteventura! De manos de miembros del C.D. Tridan Dany Sport, al que les debo mucho apoyo en este reto.
Gracias a todos y cada uno de ellos que han apoyado, para que desde Fuerteventura, este reto se difundiera. Aprovecho esta donación para agradecer.
Sin nombrar a nadie, y nombrándolos a todos.
Y por los que se han podido quedar sin algún recuerdo del reto, pero apoyaron en las redes y han hecho que esto al final llegue tan lejos.
No me quiero olvidar de un hermano de otro club, Ángel Alfaro, por su apoyo incondicional.
A mi familia.
A mis amigos y amigas que han estado ahí.
A mis compañeros de trabajo.
y como no a todos los que el domingo, en el Triatlón de Vitoria desde Fuerteventura, para disfrutar de la prueba que es lo que ya nos queda, pues esto ya está conseguido, aunque aún piense que es un sueño: VAMOS A POR ESE TRIATLON: Jacob Bermo, Carlos, Cipri, Eliseo, Orlando
Con ustedes si merece la pena. GRACIAS EQUIPO! GRACIAS FAMILIA!
Elena
Elena Hdez y Ale (fisio)
Felicidades!!!!!
Luisa
Con iniciativas como ésta, respaldad por gente como ustedes, quién dice que no se puede confiar en el mundo. CONFÍA, COÑO! y muchísima suerte en la prueba! Un abrazo
Jorge
Porque en el mundo siga existiendo gente que se preocupe más por los demás que por sí mismos.
Suerte en el proyecto y en la prueba a todos.
Jorge y Flores.
Jorge
Porque en el mundo siga existiendo gente que se preocupa más por los demás que por sí mismo.
Irene
Es un inmeso placer para nosotros colaborar a esta lucha por Liam y todos los niños afectados por el Tay-Sachs nuestro grano de arena, Rayco, David, Irene y Tres60viajes en representación de: Veronica Borges, Davinia, Beatriz, Sabrina Padrón, Lidia Pérez, Silvia, Raquel Siverio, Antonia Dominguez, Miguel A Cabrera, Nieves Martín, Irene Pérez, Desireé Padrón, Carrolina, Elena, Jose L Madero, Eva, Patricia Armas, Patrícia García, José García, Pablo García, Estefania castro, Rita, Carlos, Mariola López, Beatriz Fernández, Fran Darias, Raquel, Benilda de Fuentes, Gemma Díaz, Francisco Diaz, Esmeralda Barreto, Eduardo, Luis, Antonia Plaza, Raúl Medina, Pablo Yanez,Carolina Rojas, Hilda Urgoiti, Carmen D Guimerá, Yurena Déniz, Irma Ramos, Vanesa Casco, Dulce Navarro,Juan Casco, David, Vanesa Marta y Juan. GRACIAS A TODOS, JUNTOS SOMOS MÁS.
Santiago
Tazas para Dalila, Juani (mi incondicional hermana) y de obsequio para Jessica de León por su apoyo.
Marco Antonio
Tazas Raro Sería Rendirse. Toño, Eliseo y Nuria prima. Gracias por apoyarnos en esta dura batalla. No nos vamos a rendir porque Liam y los demás niños afectados se merecen una segunda oportunidad. Va por ellos y por el futuro de muchos.
Marco Antonio
Camisa Rafa Trinkosos. Gracias por adquirir la camisa y con ello contribuir en este reto. Juntos le vamos a ganar la batalla al tay-sachs
Santiago
5 tazas de Daniel del Toro (Dany Sport). Gracias por todo!
HELENA
Y acabamos con TODAS las camisetas!!!!! GRACIAS!!!!
Santiago
Personal del Hospital de Fuerteventura, que siguen dando calor a reto y llevándose su camisetas.
GRACIAS!
Jose
Tres Tazas Fuerteventura
IVAN
Un pequeño grano de arena para una gran causa.....?
Damian
Camisetas Damián!!! Muchas gracias por colaborar!!!!
Santiago
Aportación de miembros del C.D. Tridan Dany Sport y camisetas solidarias.
Raquel
¡A por ello!
HELENA
Luis Carballo y su familia ,en su segunda donación, y además nos ofrece sus servicios de masaje de forma gratuita!!! Muchas gracias amigo??
Santiago
Ángel Alfaro, compi del club de Triatlón Calima, hace su aportación y luce su camisa en Fuerteventura.
Muchas gracias Angelito!
Santiago
Lara Melián, Triatleta majorera, también lucirá nuestra camiseta y hace su aportación.
Muchas gracias Lara!
Luis
Lo van a conseguir
Marco Antonio
Destacamento de Tráfico de Garachico.
Porque en esta familia nadie camina solo #TodosconLiam, Todos con el Reto Deportivo Actays 2018.
Mucha suerte en vuestra aventura.
Santiago
Ananda Vital desde Fuerteventura, junto con su camiseta, manda muchísimo amor y energía a este reto y a Liam, para que no nos falte magia y podamos conseguirlo.
Muchas GRACIAS!
HELENA
Gracias a la familia Zamora Brito
Damian
Gracias a Nely por su apoyo!!!??
Damian
Hucha solodaria
Santiago
Más calor majorero al reto, de parte de socios de la Piscina municipal de La Oliva, que siguen luciendo sus camisetas
Noemi del Pino
Mi aportación para la camiseta y la taza. Muchísima suerte chicos y las espero con mucha ilusión.
Besos
Noemi del Pino
Mi pequeña aportación. Mucha suerte y felicidades por esos enormes corazones.
Santiago
Más majoreros se suman a lucir la camiseta del reto y Actays, y donan ilusión para conseguirlo!
Elena
Tamara Falcón!!!!! Ya les queda menos chic@s.... enhorabuena por todo lo que ya han conseguido
HELENA
Santy González le pone alas hoy a nuestras tazas solidarias que irán a las solidarias islas de Lanzarote y La Palma!!!!?
??????????
Santiago
Isa García, compañera de la UCI del Hospital De Fuerteventura, dando calor majorero, y luciendo en sus camisas el reto.
HELENA
Adela nos manda sus mejores deseos desde La Laguna!!?
HELENA
David y Majo mandan todas las energias del mundo para que lo consigamos todos juntos!!!
Yasmina
Un pasito más para ayudar a Liam.
Santiago
Carmelo y socios de la piscina de La Oliva en Fuerteventura, siguen mandando calor majorero al reto, para lucir sus camisas.
Elena
Eva&quique&tamy.... chic@s a por el reto!!! Enhorabuena por todo lo que ya han conseguido???
CLINICA DE FISIOTERAPIA LAE
¡Mucho ánimo! Granito a granito se puede conseguir una gran montaña. Felicidades por la iniciativa a este gran equipo
Santiago
Fabiola y Lourdes, que junto a Victoria Y María (ya con sus tazas y camisetas abonadas) disfrutan de sus 2 nuevas tazas y colaboran en el Reto. Fuerteventura sigue apostando por nosotros!
Santiago
Borja desde la Aldea de San Nicolas, feliz con su camiseta Actays y nos deja un poco más de donativo para superar el reto. Gracias Borja!
Elena
Adán&Rodríguez Asesores???
José Carlos
Ojalá, este pequeño e insignificante granito de arena sirva para sacar algún día una sonrisa a esas familias.
Santiago
Fuerteventura se solidariza con el Reto Deportivo y quieren que lleguen a cumplirlo dando el calor majorero a todos los participantes en el #retodeportivoActays #raroseríarendirse.
Encantados todos con sus camisetas y tazas
Santiago
Aportación de una compañera del Servicio de Urgencias del Hospital de Fuerteventura. Rosa Aguiar. Gracias!
Julio
Espero que tengáis suerte y el pequeño se recupere.
JAVIER
Os deseo todo lo mejor y os envío todo mi apoyo y ánimo
McPOL OPOSICIONES POLICIALES SL
En esta familia, nadie lucha solo
Raquel
#RaroSeríaRendirse
Merchandaising
Nereida
Ánimo!!!!esto se consigue si o si.... Soy amiga de Elena en lo que pueda ayudar diganselo a ella...?
Elena
Elena Perez....gracias a tod@s las que ya tienen su taza: RaroSeriaRendirse
Elena
#RaroSeríaRendirse
Gracias Triathlon Vitoria Gasteiz por cedernos 3 inscripciones en distancia half.
Nuestro cometido es donar el importe para encontrarle cura a TaySachs y así que desde Vitoria también lleguen rayos de esperanza.
¡Mil gracias a la organización por ayudarnos!
HELENA
#RaroSeríaRendirse
Gracias Triathlon Vitoria Gasteiz por cedernos 3 inscripciones en distancia half.
Nuestro cometido es donar el importe para encontrarle cura a TaySachs y así que desde Vitoria también lleguen rayos de esperanza.
¡Mil gracias a la organización por ayudarnos!
Raquel
#RaroSeríaRendirse
Gracias Triathlon Vitoria Gasteiz por cedernos 3 inscripciones en distancia half.
Nuestro cometido es donar el importe para encontrarle cura a TaySachs y así que desde Vitoria también lleguen rayos de esperanza.
¡Mil gracias a la organización por ayudarnos!
Carmen Luz
Entre tod@s podemos poner un granito de arena para poder ayudar que encuentren una cura y poder darles una mejor calidad de vida a esos niños que lo necesitan. Mil ánimos y fuerzas a tod@s. Sobre todo a Liam que es algo más cercano
JUAN FRANCISCO
MIL GRACIAS POR TODOS LOS QUE SE SUMAN Y APORTAN SU ESFUERZO Y DEDICACION A ESTA TAREA DE CURA DEL TAY-SACHS!!!! ESTAMOS DE ACUERDO EN LO MISMO, VIVA LA VIDA PARA TODOS!!!!
Jose
Me uno al reto de realizar el Half del triatlón de Vittoria con ustedes, allí nos vemos .
Jessica
espero que muchos mas ayudan con un granito de arena????
Luis Alexander
Que grandes estos ocho atetas canarios que se enfrentan al doble reto de superar las pruebas del Triathlon de Vitoria-Gazteiz, y recaudar además 10.000€ para los niños afectados por la terrible enfermedad de Tay-Sachs. Orgulloso de todos ustedes...