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Juntos más fuertes!!!! 1/2 Maratón #Barcelona
Corremos para dar a conocer la #Microtia y la asociación que creamos en 2013! Hay mucho por hacer en esta enfermedad/malformación denominada rara, por lo que se necesitan recursos económicos constantes!! Anímate a ayudarnos!!! Juntos más fuertes!!!
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La microtia es una malformación que se visualiza en el nacimiento y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas.
AME tiene la finalidad de abrir y crear el máximo de canales para conseguir la entrada de financiación que se destina a la desarrollo de proyectos e investigación con el fin de mejorar resultados los procesos relacionados con la microtia. El objetivo de esta financiación es conseguir que las personas con microtia tengan el máximo de oportunidades para subsanar y corregir sus carencias.
Estamos comprometidos con las personas afectadas de microtia en trabajar en todos aquellos proyectos de investigación que nos acerquen a obtener una mejor calidad de vida para todos, afectados y familiares.
La microtia es una malformación que se visualiza en el nacimiento y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas.
La Asociación surge de las inquietudes de un grupo de familias con la intención, entre otras, de agrupar y relacionar niños, adolescentes y adultos con microtia. De esta manera podremos crear las sinergias necesarias que nos ayuden a mejorar y potenciar todos los aspectos y procesos relacionados con la microtia, actuando como puente de unión entre familias y los diferentes entornos: médicos, investigadores, psicólogos…
Desde AME queremos cubrir todas las necesidades que nos sea posible.
Nuestro proyecto, se inició en 2013 con la creación de esta Asociación, en la actualidad se están consolidando las áreas de trabajo que pusimos como principal objetivo en la creación de la misma:
- Objetivo 1: Informar, orientar y ayudar a pacientes y familiares con microtia y darles apoyo.
- Objetivo 2: Recaudar fondos para investigación y financiar los encuentros.
- Objetivo 3: Fomentar encuentros sociales.
