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170km en el gr38 por la ataxia telangiectasia

"Corremos 170 km para apoyar a AEFAT y dar visibilidad a la Ataxia Telangiectasia. Queremos concienciar y recaudar fondos para las familias afectadas.

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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 2 Aug 2025

¡Hola a todos! Estamos emocionados de compartir con vosotros una aventura muy especial que hemos organizado para apoyar una causa que nos toca el corazón: la lucha contra la ataxia telangiectasia. Correremos un total de 170 km por relevos siguiendo la ruta del GR38, desde Bermeo hasta Oion, para dar visibilidad a esta enfermedad y contribuir con nuestro esfuerzo a mejorar la vida de quienes la padecen. La ataxia telangiectasia es una condición genética rara que afecta a varios órganos del cuerpo y se caracteriza por problemas de movimiento, coordinación, y un sistema inmunológico comprometido, entre otros desafíos. Aunque no tiene cura, cada paso que damos puede ayudar a financiar investigaciones y apoyar a las familias que enfrentan esta dura realidad diariamente. Nuestro evento no solo busca recaudar fondos, sino también aumentar la conciencia sobre esta enfermedad poco conocida. Queremos invitaros a todos a uniros a nosotros, ya sea corriendo en uno de los relevos, apoyando como voluntarios, o contribuyendo con donaciones. Cada pequeño gesto cuenta y juntos podemos marcar una gran diferencia.

Contaremos con diferentes puntos de encuentro a lo largo de la ruta para quienes deseen sumarse en diferentes etapas. Será un desafío físico, sí, pero más importante aún, será un poderoso acto de solidaridad y apoyo a nuestra comunidad. En breve desvelarémos fechas y más información en nuestro instagram: https://www.instagram.com/corriendoporunacausa?igsh=MTE1Z2RweHVqNG8ybQ%3D%3D&utm_source=qrcorriendoporunacausa.
https://youtube.com/@corriendoporunacausa?si=gVfbqcpSVg9Ucrbt


Cualquier ayuda que puedas ofrecer, ya sea pequeña o grande, es increíblemente valiosa. Gracias de antemano por tu apoyo y solidaridad. ¡Esperamos veros en la ruta y juntos avanzar hacia un futuro mejor para los afectados por la ataxia telangiectasia.
Un abrazo!!! 
Izan y Jon Ander

CorriendoPorUnaCausa

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.

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453 days ago

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Comments (9)

Asier

377 days ago

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Aurora

382 days ago

40

Maite

442 days ago

Lo merecéis todo y estoy orgullosísima de ti Izan con uno de mis primeros alumn@s que eres.

Jon Ander Villanueva

Leader 442 days ago

Maite, eres la caña!
Eskerrik asko bihotz-bihotzez, tu ayuda nos da un empujón enorme para estos 170 km.
Aurrera beti!!!

Alberto

448 days ago

Enhorabuena chicos, sin empezar, ya lo estáis consiguiendo...

Jon Ander Villanueva

Leader 448 days ago

Gracias Alberto!!!🙌🥰
Espero que compartamos algún kilómetro

Víctor Manuel Pascual

453 days ago

Ánimo pareja sois la ostia

Jon Ander Villanueva

Leader 453 days ago

Gracias por tu apoyo Víctor!!
Gestos como el tuyo dan sentido a este reto ❤️

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