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#palanteyconpol - reto 1

¿QUÉ ES #PALANTEYCONPOL? Se trata de un RETO SOLIDARIO de crowdfunding, organizado por la Asociaci&oa...

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ASOCIACIÓN SANFILIPPO BARCELONA #PALANTEYCONPOL

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Asociación Sanfilippo Barcelona #palanteyconpol

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Published: 30 Nov 2016

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About the NGO

¿QUÉ ES #PALANTEYCONPOL?

Se trata de un RETO SOLIDARIO de crowdfunding, organizado por la Asociación Sanfilippo Barcelona y PALANTEYCONDOS, que tiene la meta de reunir fondos para encontrar el fármaco que salve la vida de los niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo tipus C.

Uno de estos niños es Pol, de 13 años, que junto con su madre y su hermana llevan más de 7 años de lucha para tratar de combatir la dura enfermedad. Ahora, desde PALANTEYCONDOS, queremos ayudar poniendo los recursos necesarios para que todos podamos poner nuestro grano de arena en la causa.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE SANFILIPPO?

El Síndrome de Sanfilippo es una grave enfermedad degenerativa que afecta duramente al sistema nervioso de los niños afectados. Por el momento, estos niños tienen una esperanza de vida que se sitúa entre los 15-20 años.

¿QUÉ PROVOCA ESTA ENFERMEDAD A LOS NIÑOS?

Entre otras cosas, provoca el deterioro de la capacidad de hablar, escuchar, moverse y valerse por si mismo. Es decir, el niño que hasta los 5-6 años había tenido un desarrollo "normal", poco a poco va desaprendiendo estas capacidades.

¿EXISTE ALGÚN TIPO DE TRATAMIENTO?

Sí, existe; pero este se basa en tratar de reducir y alargar el desarrollo de la enfermedad, haciéndola menos dura para el afectado. No obstante, en ningún caso este tratamiento consigue frenar completamente la enfermedad ni remediar sus efectos.

¿HAY LA POSIBILIDAD DE ENCONTRAR UNA CURA?

SÍ, y por esto es por lo que luchamos. Se está investigando un fármaco que podría funcionar, en la Universidad de Manchester, pero nos falta conseguir los fondos necesarios para que este medicamento llegue al mercado.

¿CUÁNTO SE NECESITA?

Llevamos recaudados más de 1.200.000 €, pero aún nos faltan 2.700.000 € para traer la cura al mercado.

¿CUÁNTO TIEMPO NOS QUEDA?

Poco, muy poco. Vamos a contrareloj. Algunos de los niños ya son preadolescentes, como es el caso de Pol, y hay que volar.

¿CÓMO PARTICIPAR AL RETO?

Puedes poner tu grano de arena donando una cantidad voluntaria de € al reto 1 #PALANTEYCONPOL (en esta misma página). El primer objetivo es llegar a los 10.000€ del Reto 1. Si lo conseguimos, iremos a por el Reto 2.

También puedes ayudar difundiendo el reto por las redes sociales con el hashtag #palanteyconpol, compartiendo vídeos e imágenes del reto, que lo encontrarás en las redes de PALANTEYCONDOS.

SIGUE EL RETO EN:

-Facebook: PALANTEYCONDOS

-Instagram: @palanteycondos

-Twitter: PALANTEYCONDOS

-Youtube: PALANTEYCONDOS

¡SÚMATE AL EQUIPAZO! Si todos ponemos nuestro grano de arena es POSIBLE salvar muchas vidas, como la de POL.

#PALANTEYCONPOL es un reto que nace de la unión de la Asociación Sanfilippo Barcelona y PALANTEYCONDOS para tratar de combatir el síndrome de Sanfilippo. Esta enfermedad degenerativa reduce la esperanza de vida de sus afectados a los 15-20 años. No obstante, desde hace años se está desarrollando un fármaco que puede salvar la vida de estos niños y remediar los efectos de la enfermedad. Ya hemos invertido más de 1 millón de euros en este fármaco, pero para conseguir que llegue al mercado necesitamos 2.700.000 € más. Si todos ponemos nuestro grano de arena es posible salvar la vida de niños como Pol.