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La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades lisosomales como pueden ser las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry entre otras, todas ellas enfermedades minoritarias. El objetivo es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.

Hemos elaborado este proyecto promovidos por el deseo de ofrecer  ayuda y mejorar la calidad de vida de los niños afectados y sus familiares; un beneficio directo de fomento de la autonomía personal para las personas que padecen estas enfermedades a través de la atención domiciliaria de fisioterapia y apoyo a las familias cuidadoras a través de la atención psicológica de familiares y afectados, logopedia,  ayuda en el hogar y respiro familiar.

Con este  servicio personalizado y especializado se pretende impulsar la autonomía personal y social del afectado, atender y prevenir situaciones de mayor dependencia y ofrecer soporte psicosocial al entorno familiar.

La creación de una estructura estable, que perdure más allá de las participaciones sacrificadas de los padres con niños afectados, resulta una fórmula necesaria para asegurar la pervivencia en el tiempo de la entidad y para dar más calidad de vida a las familias Las aportaciones económicas  harán posible la funcionalidad de esta estructura, la implantación del proyecto y su supervisión

MPS ESPAÑA

MPS ESPAÑA

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados (SR) y enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y las enfermedades lisosomales en general.
  • Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
  • Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y  sus familias.
  • Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.

MPS España es la única entidad que trabaja para los afectados por  enfermedades lisosomales como las MPS y SR en el ámbito nacional.

La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.

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    Estrella Mª hace 2 años

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