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120 km por Aefat en Orduña (Bizkaia)

Tres deportistas solidarios, padre, hijo y amigo, unidos por buscar una cura para la ataxia telangiectasia

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AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia
Javi y Xabier Irabien, padre e hijo, con Spiderabel (Abel Fernández Mendivil)

Category

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 17 Sep 2021

Somos tres deportistas solidarios que queremos dar visibilidad y ayudar a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, altamente incapacitante y sin cura, que afecta a dos chicos en Euskadi y a más de 30 en España.

Por eso, el próximo 17 de octubre, a partir de las 10 de la mañana, en Orduña (Bizkaia) vamos a recorrer 120 km por Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias en España. Javi y Xabier Irabien, padre e hijo, haremos 250 vueltas en bicicleta a la Foru Plaza, unos 78 km. A la vez, el atleta Spiderabel (Abel Fernández Mendivil), correrá los 42 km de una maratón dando unas 137 vueltas a la misma plaza.

Durante la jornada, hay gente de la zona que se ha implicado para organizar en la plaza venta de productos solidarios, putxera solidaria y distintas actividades para todos los públicos.

Hemos organizado este reto solidario para apoyar a estos niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la grave discapacidad e inmunodeficiencia, y mayor probabilidad de tener cáncer.

Los tres juntos te pedimos una aportación para que estas familias tengan esperanza. La única solución es la investigación. Aefat está financiando en la actualidad tres proyectos de investigación para encontrar una cura o, al menos, un tratamiento para sus hijos.

¿Nos apoyas? ¿Les ayudas a encontrar una cura?

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

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Comments (8)

PEDRO

288 days ago

Muchas gracias por todo lo que hacéis. Animooooo!!!

Aitor

305 days ago

Muchos ánimos desde Valencia, familia!!!

Sara

306 days ago

💪

Antonio

333 days ago

Gracias por vuestro esfuerzo para hacer de la tierra un mundo más humano y mejor.

Laura

334 days ago

Muchos animos y mil gracias por lo que haceis. Un abrazo desde Barcelona

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