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Published: 15 Sep 2016

Da un respiro a los padres de los niños con una enfermedad rara.

Queremos presentarte a Juana, tiene tres hijos, uno de ellos padece epidermolisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca lesiones en la piel. Su pequeño necesita abundante material para llevar a cabo sus cuidados cutáneos y necesita constante atención por parte de su familia y cuidadores.

María, tiene dos hijos, uno de ellos padece lipodistrofia, una enfermedad rara con una discapacidad muy grave. Su hijo necesita una sonda para alimentarse y un respirador, esto supone una vigilancia de 24 horas para que el niño no se ahogue, con lo que María y su marido hacen turnos de vigilancia de 12 horas diarias.

O podemos contaros la historia de Andrés, su mujer se quedó embarazada de trillizos. El parto tuvo muchas complicaciones puesto que los tres presentaban una gran discapacidad, uno de ellos diagnosticado por una enfermedad rara, y su pareja falleció en el parto.

Juana, María y Andrés son algunos ejemplos de familias que necesitan un descanso y mucha ayuda. Estos cuidadores no tienen diez minutos para ir a tomar un café con sus amigos, poder ir a la peluquería o simplemente descansar en casa leyendo un libro. Todos necesitamos algo de tiempo para nosotros mismos. Ayúdanos a concederle a estas familias un momento de tranquilidad, sin pensar que están pidiendo demasiada ayuda a sus familiares o que no estarán bien atendidos por una persona que no conocen. 

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) os presentamos el Respiro Familiar, un proyecto que contempla dos modalidades, la asistencia individual en casa de los niños afectados, o la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de niños. Los padres necesitan disponer de cierto tiempo para ellos mismos, como cualquier otra familia, y para los niños es muy positivo relacionarse con otros cuidadores y con niños en su misma situación, esto les hace sentir que no están solos en el mundo, y que tienen nuevos amigos con sus mismas preocupaciones.

Ayúdanos, colabora para que las familias con una enfermedad rara puedan disponer de algo de tiempo y tranquilidad, dejándolos a cargo de un experto en enfermedades raras y junto a otros niños en su misma situación.

Marwan, Sweet California, Funambulista y Ruth Lorenzo ya apoyan el respiro familiar ¡ayúdanos tú también y regala tiempo a las familias!

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

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Comments (11)

¡Enhorabuena FEDER! Con el premio ???La causa del mes??? queremos reconocer y premiar vuestro esfuerzo y dedicación. Habéis conseguido involucrar un gran número de personas en vuestro proyecto y ¡esto merece una recompensa!

RAFAEL

1,400 days ago

Mucho ánimo a todos los padres y madres.

Ojalá todas estas iniciativas permitan avanzar en la investigación. Mucho ánimo para todos.

El familiar también necesita cuidados

Cristina

1,412 days ago

Un café y lo que haga falta para ayudar a estas familias!

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