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¿Te gusta hacer deporte, participar en carreras, correr, nadar  o ir con bici? Y además, ¿estás solidarizado con las enfermedades minoritarias o raras? Entonces, eres de los nuestros… ¡eres un RUN4US!

Somos una asociación sin ánimo de lucro que pretende conseguir el mayor impacto y notoriedad pública de estas enfermedades y sus afectados mediante el deporte www.run4us.es

Vamos a participar en muchas carreras y organizar diversos eventos en los que pretendemos unir el deporte y la solidaridad con un mismo objetivo. 

Todos los fondos que consigamos captar irán destinados al Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR),  para mejorar la vida de los pacientes con Síndrome Antifosfolipídos (SAF) y/o Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

• Pero… ¿Qué es el SAF y/o LES?
Son enfermedades autoinmunes crónicas que pueden estar o no relacionadas. En las dos, el sistema inmunitario está alterado produciendo anticuerpos que atacan a las células, tejidos y/o órganos sanos del cuerpo.
En el SAF se producen los anticuerpos llamados antifosfolípidos (anticardiolipinas y anticoagulante lúpico) causando enfermedades vasculares y cuadros de trombosis (70% de los pacientes). Tiene una prevalencia entre 3-200 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se trata de una enfermedad minoritaria.
En él LES se producen los anticuerpos antinucleares (anti-DNAs) que circulan por el torrente sanguíneo y se acumulan en órganos vitales causando inflamación, fatiga extrema, y dolor en las articulaciones, entre otros muchos síntomas. La prevalencia cada vez es mayor y afecta sobre todo al sector femenino joven: 9 de cada 10 pacientes son mujeres y con edades entre 10-40 años.

• Y… ¿por qué investigarlos?
El problema más importante es que NO EXISTE CURA para ellos. Los pacientes una vez diagnosticados son crónicos, siempre viven con estas enfermedades. Solamente se pueden tratar de controlar los síntomas y evitar los dolores extremos. Por este motivo es de vital importancia continuar la investigación tanto para mejorar el tratamiento de los pacientes como para intentar descubrir la causa y cura total de estas enfermedades.

• ¿Cuál es la investigación que se hace desde el VHIR en estas enfermedades?
En el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) del Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario se encuentra el laboratorio de Investigación en Lupus-SAF liderado por el Dr. José Ordi-Ros, especialista con más de 25 años de experiencia reconocido a nivel internacional. Su laboratorio está realizando un excelente trabajo de investigación transversal con más de 900 pacientes tratados.
Su objetivo es encontrar una terapia inmunosupresora eficaz para el SAF, de tal forma que se puda curar definitivamente esta enfermedad. También están investigando nuevos biomarcadores urinarios para poder controlar y seguir mejor a los pacientes que padecen LES, y en concreto, los que tienen afectación renal (nefritis lúpica).

• Y… ¿qué puedes hacer tú?
¡Colabora! Haz tu aportación a nuestro reto, que por pequeña que sea, es muy importante y vital para la investigación.
¡Participa con nosotros! Únete a cualquiera de los retos que tenemos marcados, o si conoces  algún otro reto, envíanos tu propuesta.
¡Haz difusión! Implica a tu entorno en nuestro reto y da a conocer estas enfermedades. Existen y ¡cada vez hay más afectados! Síguenos en nuestras redes sociales, mantente informado y comparte:

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¡Nada, pedalea y corre por nuestra CAUSA!

Y recuerda…

                                 “SOLIDARIDAD Y DEPORTE, LA COMBINACIÓN PERFECTA”

 

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus

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Vall d' Hebron Barcelona Hospital Campus es un parque sanitario de referencia mundial donde asistencia, investigación, docencia e innovación se dan la mano. Somos la suma de cuatro instituciones: el Hospital Universitario Vall d' Hebron, el Vall d' Hebron Instituto de Investigación (VHIR), el Vall d'Hebron Instituto de Oncología (VHIO) y el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña ( CEEM). Trabajamos juntas con el mismo espíritu pionero y un objetivo común: mejorar la salud y el bienestar de las personas.

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