"Mega Fest". Fiesta solidaria a favor de la distonía

Nuestros objetivos son promover la investigación para obtener más tratamientos y, en última instancia, una cura para la distonía, por lo que colaboramos económicamente y de forma coordinada en otros aspectos y necesidades con los investigadores del hospital Vall d’Hebron de Barcelona, para lograr describir la población afectada por esta enfermedad minoritaria tanto en España como fuera de nuestro país para así conseguir mayores progresos en la investigación. Esta labor es muy difícil ya que, por ejemplo, la prevalencia de distonía mioclónica es de 1-2 personas por cada medio millón de habitantes en Europa. En España hemos encontrado cerca de un centenar de casos descritos genéticamente.

Todo este trabajo ayuda a los investigadores a establecer conexión directa internacional a fin de comprender los mecanismos subyacentes de la enfermedad y desarrollar nuevas dianas terapéuticas. Actualmente, el setenta por ciento de los pacientes atendidos en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona, a través del proyecto de investigación sobre distonías, proceden de otras comunidades autónomas, lo que hace que la unidad esté ofreciendo asistencia a nivel nacional de acuerdo a las derivaciones correspondientes.

La Asociación Aludme Dystonia se creó hace ocho años con el propósito de apoyar a todas las personas afectadas por distonía en la edad pediátrica, pero años después, se ha logrado ampliar esta asistencia y ayudar a muchos pacientes adultos afectados a través del proyecto de investigación que apoyamos y que está liderado por la doctora Belén Pérez Dueñas. La incorporación del equipo de neurología y su gran colaboración de la mano de la doctora María Victoria González, (neuróloga de adultos), está arrojando luz a las personas que llevan lidiando con la enfermedad gran parte de su vida sin un tratamiento revisado y adaptado a la evolución de su enfermedad. Desde nuestra asociación trabajamos todo lo posible por acercar el proyecto a todas las personas afectadas que solicitan ayuda.

Actualmente, gracias a los esfuerzos de los profesionales y al apoyo económico de diferentes entidades, entre otras nuestra Asociación, se ha creado la primera unidad de estimulación palidal profunda pediátrica de España que se encuentra en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Esto ha supuesto un gran impacto en la comunidad afectada, ya que ha logrado mejorar la calidad de vida de muchos niños disminuyendo sus síntomas significativamente. 

Nuestra entidad social está compuesta por personas que viven con distintas formas de distonía, familiares, amigos, donantes, profesionales de la salud e investigadores, que consiguen conjugar un buen equipo para acompañar lo mejor posible a las personas que solicitan nuestros servicios.

Promover la conciencia y la educación sobre la enfermedad que padecemos nos parece necesario e indispensable para que las personas afectadas y sus familias comprendan cuales son las necesidades y oportunidades actuales para afrontar la enfermedad. Por este motivo, dedicamos gran parte de nuestro tiempo a las intervenciones en centros educativos y empresas que nos permiten explicar nuestra situación. Se han creado dos obras literarias financiadas por nuestra entidad que tratan de dar mayor comprensión social a la distonía, tanto en la edad pediátrica como en la edad adulta. En definitiva, apoyar las necesidades y el bienestar de las personas y familias afectadas es una ardua tarea que posteriormente resulta muy gratificante.

Aludme Dystonia se siente con la fortaleza necesaria para seguir adelante y conseguir un tratamiento específico para las distonías, ya que hasta la fecha la eficacia de los fármacos existentes es limitada o nula. Seguimos avanzando y descubriendo nuevas oportunidades para ayudar a toda la comunidad afectada. Además, nuestra entidad social fue declarada de utilidad pública en el año 2019, por lo que todas las donaciones son de carácter deducible.

Gracias por dedicar tu tiempo a conocernos un poquito más.