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661 km en tándem

Vamos a recorrer el Camino de Santiago en tándem. 661 km en cuatro días para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Recaudado

2.155€

Objetivo

3.305€

Donativos

58

Faltan

Finalizado

65%

Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 17 sept. 2020

661km, 4 días, 3 ciclistas y 1 tándem.

 

Es el resumen de este reto solidario que hemos organizado para ayudar y apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la discapacidad e inmunideficiencia que provoca.

 

Somos Javi Irabien (67 años), Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30). Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente con Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España (hay dos afectados de 3 y 17 años en Euskadi).

 

Sabemos que no hay mucho apoyo y que es muy complicado recaudar fondos para investigar una enfermedad rara como esta, y más con la pandemia, que ha provocado la cancelación de muchos de los eventos solidarios que organizan las familias. Así que queremos ayudarles un poco con nuestro esfuerzo.

 

Nuestro reto es recorrer en tándem, en cuatro días, los 661 km del Camino de Santiago que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). El recorrido cuenta con 5.548 m de desnivel. Unos 165 km por día. Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem.

 

Nuestra misión es conseguir fondos para ayudar a pagar el proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que está financiando Aefat, que cuesta 50.000 euros anuales. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

 

¿Quieres apoyarnos y apoyarles? Dona lo que puedas.

 

MUCHAS GRACIAS. ESKERRIK ASKO.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donantes (58)

Anónimo

20€

Hace 371 días

Anónimo

25€

Hace 371 días

Anónimo

100€

Hace 373 días

Pablo Antonio

50€

Hace 375 días

Anónimo

50€

Hace 375 días

Alberto

Donación oculta

Hace 375 días

Nerea

50€

Hace 375 días

Nerea

100€

Hace 375 días

Javier

Donación oculta

Hace 376 días

Josune

35€

Hace 377 días

Txaro Aldama

Donación oculta

Hace 377 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 377 días

Maixa

10€

Hace 378 días

Animo

Donación oculta

Hace 378 días

Carmelo

15€

Hace 379 días

Juan Carlos

Donación oculta

Hace 379 días

Xabier

20€

Hace 382 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 383 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 383 días

Javier

150€

Hace 384 días

María Nieves

50€

Hace 384 días

Miren Josune

Donación oculta

Hace 385 días

---------

25€

Hace 387 días

Pablo Juan

50€

Hace 388 días

Triatlon Land, Javier Pastor

15€

Hace 388 días

Juanjo González

25€

Hace 388 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 389 días

José Hipólito

Donación oculta

Hace 389 días

Ander

Donación oculta

Hace 390 días

Julen

50€

Hace 390 días

Txaro Aldama

Donación oculta

Hace 391 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 391 días

Amaia

35€

Hace 393 días

JONE

50€

Hace 394 días

Anónimo

50€

Hace 394 días

Xabier

50€

Hace 395 días

Javi Cadenas

Donación oculta

Hace 396 días

MONTSERRAT TUÑA URIBARRI

25€

Hace 396 días

JULIO

25€

Hace 396 días

Javier

100€

Hace 397 días

Maria Asuncion

100€

Hace 397 días

Alfredo y Silvia

10€

Hace 397 días

Juan José

50€

Hace 397 días

Anónimo

15€

Hace 398 días

Paco Jimeno Nasarre

15€

Hace 399 días

Bernal

15€

Hace 399 días

Chelu

15€

Hace 399 días

Carlos

25€

Hace 399 días

Juan V

Donación oculta

Hace 399 días

Elena

15€

Hace 399 días

Ver más donantes

Comentarios (26)

Nerea

Hace 375 días

🙏🏽💪🏽❤️

Xabier Irabien

Líder Hace 375 días

Gracias Nerea 😘. Hoy ha sido un DÍA que no olvidaré con las familias #AEFAT

Una gran iniciativa, un gesto que os ennoblece. Mucho ánimo, ¡seguro que vais a conseguir vuestros objetivos!

Xabier Irabien

Líder Hace 379 días

Muchas gracias por la donacion Juan Carlos. Sin duda con tu donación sumamos tu granito de arena.

Xabier

Hace 382 días

Donación de Juan de Dios de la Calzada. Gracias

Muchos ánimos a los tres, sois muy grandes, Juanjo

Xabier Irabien

Líder Hace 388 días

Muchas gracia Juanjo, si te animas todavía estás a tiempo!!! ;-)

Ánimo TXAPELDUNES!!

Xabier Irabien

Líder Hace 389 días

Eskerrik asko Poli

Mucho animo Xabi!!

Xabier Irabien

Líder Hace 396 días

Muchas gracias Javitxu!!!

JULIO

Hace 396 días

Aurrera Xabi!

Xabier Irabien

Líder Hace 396 días

Eskerrik asko Julio!!!

Javier

Hace 397 días

Quién no tiene sueños, nunca los verá realizarse. Gracias amigos por vuestra generosidad. Seguid soñando.

Xabier Irabien

Líder Hace 397 días

Muchas Gracias Javi. Así es... Quien puede soñarlo puede lograrlo 🔝

Mucha suerte y esperamos que llegueis al objetivo, tanto economico como el del reto.
Alfredo y Silvia

Xabier Irabien

Líder Hace 397 días

Muchas gracias pareja.
Todo saldrá bien!!!!!

Juan José

Hace 397 días

Animo sobrino!! un abrazo fuerte de tu padrino!

Xabier Irabien

Líder Hace 397 días

Muchas gracias padrino, Un beso grande

Bernal

Hace 399 días

Ánimo y a por el Reto Xabi, un abrazo fuerte campeón

Xabier Irabien

Líder Hace 399 días

Gracias señor. Un fuerte abrazo

Carlos

Hace 399 días

Ánimo Xabi y dice mucho de ti el llevar a cabo esta iniciativa.Abrazo grande

Xabier Irabien

Líder Hace 399 días

Muchas gracias Carlos por tus ánimos y por tu colaboración

Juan V

Hace 399 días

Aquí teneis mi aportación a esta gran inicativa. Bravo por vosotros!

Xabier Irabien

Líder Hace 399 días

Gracias Don Juan. Bravo por los que colaborais.

Alejandro

Hace 399 días

ánimo xabier desde Valencia.
un abrazote jano

Xabier Irabien

Líder Hace 399 días

Gracias amigo 😘

Tato

Hace 400 días

Animo con el Reto!

Xabier Irabien

Líder Hace 400 días

Gracias Tato 😘

Aitor

Hace 400 días

Mucho ánimo primo!! Zorionak por una iniciativa tan bonita y buen viaje hasta Santiago!! Cuidado en la carretera! Muxus!

Xabier Irabien

Líder Hace 400 días

Muchas gracias primo por tu ayuda 😘

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