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300km por Duchenne (Sulayr)

Corremos para vencer a Duchenne!

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 14 jun. 2021

Somos Christine Nixon y Rafa Segundo, dos amigos amantes de la montaña. Corredores de trail y maratón.
Nos gustan los retos, nos gusta ayudar y nos gusta vivir la vida a tope. ¡La combinación perfecta!


Teníamos el reto personal de correr los más de 300km del sendero Sulayr (GR-240) durante 8 días (un maratón al día), atravesando Sierra Nevada de cabo a rabo.


Esto nos llevó a un reto más alto todavía: dando a conocer nuestra carrera queremos recaudar fondos para la investigación y ayudar a los niños y niñas que sufren distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Dando visibilidad a este reto solidario queremos recaudar fondos para Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org), asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos de niños que sufren Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Su fin principal es buscar una cura contra esta cruel enfermedad y lo hacen becando estudios de investigación Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org).


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) está catalogada como enfermedad poco frecuente, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños normalmente varones. Esta enfermedad es diagnosticada a 54 niños y niñas en el mundo diariamente.


Se diagnostica durante la infancia y se produce por la falta de una proteína en sus músculos llamada distrofina, lo cual marcará el debilitamiento progresivo. 


Los afectados por esta terrible enfermedad, perderán la independencia y necesitarán sillita de ruedas entre los 7 y los 12 años. Alrededor de los 16 años necesitarían respiración asistida; y  los 30 años, sus corazones no tendrán fuerza para seguir latiendo. 


En España sufrir una enfermedad rara es quedar a merced de ella. Es por ello, que se constituye esta Asociación y desde ella se impulsa la investigación en busca de la cura, una cura que es cuestión de tiempo y de dinero.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donantes (82)

María Francisca

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Hace 306 días

Diego

20€

Hace 306 días

Asun

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Hace 306 días

Sara

15€

Hace 306 días

Francisco Jose Ortega Martínez

25€

Hace 306 días

Elisa Isabel Marcos

25€

Hace 306 días

Isaac

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Hace 306 días

Anónimo

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Hace 307 días

Anónimo

25€

Hace 307 días

Manu gallegos

25€

Hace 307 días

Antonio jesus

10€

Hace 307 días

JOSÉ

5€

Hace 307 días

Laura A.

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Hace 307 días

Mluisa carretero

25€

Hace 307 días

Anónimo

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Hace 307 días

Paqui

10€

Hace 307 días

Francisco

15€

Hace 307 días

Maria Luisa

15€

Hace 307 días

Jose Manuel

20€

Hace 307 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 307 días

Manuel Jesús

35€

Hace 308 días

Anónimo

70€

Hace 308 días

Anónimo

35€

Hace 308 días

Emma Lay

20€

Hace 308 días

Conor

50€

Hace 308 días

Ana Garcia

10€

Hace 308 días

Fernando

25€

Hace 308 días

Irene

10€

Hace 308 días

Vero

15€

Hace 309 días

Alvaro

50€

Hace 309 días

José

Donación oculta

Hace 309 días

Maite

35€

Hace 309 días

Silvia

35€

Hace 309 días

Felisa

15€

Hace 309 días

Alfre

25€

Hace 309 días

Carmen Gador

Donación oculta

Hace 310 días

Anónimo

50€

Hace 310 días

Maria

50€

Hace 311 días

EMILIO

20€

Hace 311 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 311 días

Ana MG

Donación oculta

Hace 314 días

Joanne Wright

25€

Hace 315 días

Maria

50€

Hace 317 días

Anónimo

35€

Hace 318 días

Nuria

25€

Hace 319 días

Philip K.

50€

Hace 323 días

Isabel

50€

Hace 330 días

Simon Martin

25€

Hace 336 días

Perico

25€

Hace 336 días

Anónimo

25€

Hace 336 días

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Comentarios (34)

Diego

Hace 306 días

Un bonito reto que merecía un feliz final. Enhorabuena a los dos, sois muy grandes.

Asun

Hace 306 días

Con más personas como vosotros, el mundo sería mucho mejor. Gracias!

Sara

Hace 306 días

Aporto mi granito de arena!!!Mi más sincera enhorabuena. Un besazo enorme

Antonio jesus

Hace 307 días

Enhorabuena por esta iniciativa

JOSÉ

Hace 307 días

Un deseo cumplido y bien hallado por parte de RAFA y CHRISTINE esos 300K.
Las personas que ayudan a los más desfavorecidos son dignas de admirar.
Besos y abrazos 300 por Duchenne.

Emma Lay

Hace 308 días

What an achievement. Bravo!

Fernando

Hace 308 días

Mucha fuerza!! Bravo por vuestra iniciativa! Un abrazo
Fer y Ajo

Vero

Hace 309 días

Os deseo lo mejor 😘

Maria

Hace 311 días

Animo chicos! 👏🏼

EMILIO

Hace 311 días

Ánimo Christine!!!!
Tu puedes, un abrazo

Ana MG

Hace 314 días

Bravo campeones! Un abrazo, Christine xx

Maria

Hace 317 días

Mucho ánimo 👏🏼

Isabel

Hace 330 días

Vamos a conseguirlo!!!

Deborah Lawrenson

Hace 341 días

Ánimo mis campeones favoritos 😘😘😘

Eva María

Hace 353 días

Ánimo, ojalá consigas vuestro objetivo, personas como vosotros hacen el mundo mejor

Tomás

Hace 354 días

Ahí va nuestro granito de arena para ayudaros a conseguir vuestro objetivo. Mucho ánimo!

Clara

Hace 355 días

Mucho ánimo y fuerza con esta iniciativa tan bonita y generosa 🙌😘😘😘

Gloria

Hace 355 días

Muchísima suerte. Un beso desde Birmingham xXx

Rocío Plata

Hace 355 días

Gracias por visibilizar y llevar a cabo este reto en apoyo de Duchenne. GRACIAS.

Jenny & Joel

Hace 356 días

Go Christine go!

Helen

Hace 373 días

Hi Christine, sounds like an impossibly hard challenge but know you can do it. Xxx

Ruth Conisbee

Hace 374 días

Amazing! Good luck, I know you can do it!!! And such a great charity. In awe of you both Xx

Ken & Kaz

Hace 375 días

Now that is awesome! - good luck & keep us posted 👍

Mairi

Hace 375 días

You’re crazy 🤣

Luisa

Hace 377 días

Amazing!!! What a good cause, sois la caña!

M Angeles

Hace 377 días

Estáis realizando una labor encomiable, sois admirables.

Vamos a por ese Reto lo merecéis vosotros y lo merecen ellos.
Muchísimas gracias

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