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300km por Duchenne (Sulayr)

Corremos para vencer a Duchenne!

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Repte liderat per

Christine Nixon
Rafa Segundo

Categoria

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 14 de juny 2021

Somos Christine Nixon y Rafa Segundo, dos amigos amantes de la montaña. Corredores de trail y maratón.
Nos gustan los retos, nos gusta ayudar y nos gusta vivir la vida a tope. ¡La combinación perfecta!


Teníamos el reto personal de correr los más de 300km del sendero Sulayr (GR-240) durante 8 días (un maratón al día), atravesando Sierra Nevada de cabo a rabo.


Esto nos llevó a un reto más alto todavía: dando a conocer nuestra carrera queremos recaudar fondos para la investigación y ayudar a los niños y niñas que sufren distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Dando visibilidad a este reto solidario queremos recaudar fondos para Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org), asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos de niños que sufren Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Su fin principal es buscar una cura contra esta cruel enfermedad y lo hacen becando estudios de investigación Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org).


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) está catalogada como enfermedad poco frecuente, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños normalmente varones. Esta enfermedad es diagnosticada a 54 niños y niñas en el mundo diariamente.


Se diagnostica durante la infancia y se produce por la falta de una proteína en sus músculos llamada distrofina, lo cual marcará el debilitamiento progresivo. 


Los afectados por esta terrible enfermedad, perderán la independencia y necesitarán sillita de ruedas entre los 7 y los 12 años. Alrededor de los 16 años necesitarían respiración asistida; y  los 30 años, sus corazones no tendrán fuerza para seguir latiendo. 


En España sufrir una enfermedad rara es quedar a merced de ella. Es por ello, que se constituye esta Asociación y desde ella se impulsa la investigación en busca de la cura, una cura que es cuestión de tiempo y de dinero.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (82)

María Francisca

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Fa 1.851 dies

Diego

20€

Fa 1.851 dies

Asun

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Sara

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Francisco Jose Ortega Martínez

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Elisa Isabel Marcos

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Anònim

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Fa 1.851 dies

Anònim

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Manu gallegos

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Antonio jesus

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Fa 1.851 dies

JOSÉ

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Laura A.

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MLUISA

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Paqui

10€

Fa 1.851 dies

Francisco

15€

Fa 1.851 dies

Maria Luisa

15€

Fa 1.851 dies

Jose Manuel

20€

Fa 1.852 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.852 dies

Manuel Jesús

35€

Fa 1.852 dies

Anònim

70€

Fa 1.852 dies

Anònim

35€

Fa 1.852 dies

Emma Lay

20€

Fa 1.852 dies

Conor

50€

Fa 1.853 dies

Ana Garcia

10€

Fa 1.853 dies

Fernando

25€

Fa 1.853 dies

Irene

10€

Fa 1.853 dies

Vero

15€

Fa 1.853 dies

Alvaro

50€

Fa 1.853 dies

José

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Fa 1.853 dies

Maite

35€

Fa 1.853 dies

Silvia

35€

Fa 1.854 dies

Felisa

15€

Fa 1.854 dies

Alfre

25€

Fa 1.854 dies

Carmen Gador

Donació oculta

Fa 1.854 dies

Anònim

50€

Fa 1.854 dies

Maria

50€

Fa 1.855 dies

EMILIO

20€

Fa 1.855 dies

Anònim

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Fa 1.856 dies

Ana MG

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Fa 1.859 dies

Joanne Wright

25€

Fa 1.860 dies

Maria

50€

Fa 1.862 dies

Anònim

35€

Fa 1.863 dies

Nuria

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Fa 1.863 dies

Philip K.

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Fa 1.867 dies

Isabel

50€

Fa 1.874 dies

Simon Martin

25€

Fa 1.881 dies

Perico

25€

Fa 1.881 dies

Anònim

25€

Fa 1.881 dies

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Comentaris (34)

Diego

Fa 1.851 dies

Un bonito reto que merecía un feliz final. Enhorabuena a los dos, sois muy grandes.

Asun

Fa 1.851 dies

Con más personas como vosotros, el mundo sería mucho mejor. Gracias!

Sara

Fa 1.851 dies

Aporto mi granito de arena!!!Mi más sincera enhorabuena. Un besazo enorme

Antonio jesus

Fa 1.851 dies

Enhorabuena por esta iniciativa

JOSÉ

Fa 1.851 dies

Un deseo cumplido y bien hallado por parte de RAFA y CHRISTINE esos 300K.
Las personas que ayudan a los más desfavorecidos son dignas de admirar.
Besos y abrazos 300 por Duchenne.

Emma Lay

Fa 1.852 dies

What an achievement. Bravo!

Fernando

Fa 1.853 dies

Mucha fuerza!! Bravo por vuestra iniciativa! Un abrazo
Fer y Ajo

Vero

Fa 1.853 dies

Os deseo lo mejor 😘

Maria

Fa 1.855 dies

Animo chicos! 👏🏼

EMILIO

Fa 1.855 dies

Ánimo Christine!!!!
Tu puedes, un abrazo

Ana MG

Fa 1.859 dies

Bravo campeones! Un abrazo, Christine xx

Maria

Fa 1.862 dies

Mucho ánimo 👏🏼

Isabel

Fa 1.874 dies

Vamos a conseguirlo!!!

Deborah Lawrenson

Fa 1.885 dies

Ánimo mis campeones favoritos 😘😘😘

Eva María

Fa 1.898 dies

Ánimo, ojalá consigas vuestro objetivo, personas como vosotros hacen el mundo mejor

Tomás

Fa 1.898 dies

Ahí va nuestro granito de arena para ayudaros a conseguir vuestro objetivo. Mucho ánimo!

Clara

Fa 1.899 dies

Mucho ánimo y fuerza con esta iniciativa tan bonita y generosa 🙌😘😘😘

Gloria

Fa 1.900 dies

Muchísima suerte. Un beso desde Birmingham xXx

Rocío Plata

Fa 1.900 dies

Gracias por visibilizar y llevar a cabo este reto en apoyo de Duchenne. GRACIAS.

Jenny & Joel

Fa 1.900 dies

Go Christine go!

Helen

Fa 1.918 dies

Hi Christine, sounds like an impossibly hard challenge but know you can do it. Xxx

Ruth Conisbee

Fa 1.918 dies

Amazing! Good luck, I know you can do it!!! And such a great charity. In awe of you both Xx

Ken & Kaz

Fa 1.919 dies

Now that is awesome! - good luck & keep us posted 👍

Mairi

Fa 1.920 dies

You’re crazy 🤣

Luisa

Fa 1.921 dies

Amazing!!! What a good cause, sois la caña!

M Angeles

Fa 1.922 dies

Estáis realizando una labor encomiable, sois admirables.

Francisco Javier

Fa 1.923 dies

Vamos a por ese Reto lo merecéis vosotros y lo merecen ellos.
Muchísimas gracias

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