300km por Duchenne (Sulayr)

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300km por Duchenne (Sulayr)

Corremos para vencer a Duchenne!

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 14 de juny 2021

Somos Christine Nixon y Rafa Segundo, dos amigos amantes de la montaña. Corredores de trail y maratón.
Nos gustan los retos, nos gusta ayudar y nos gusta vivir la vida a tope. ¡La combinación perfecta!


Teníamos el reto personal de correr los más de 300km del sendero Sulayr (GR-240) durante 8 días (un maratón al día), atravesando Sierra Nevada de cabo a rabo.


Esto nos llevó a un reto más alto todavía: dando a conocer nuestra carrera queremos recaudar fondos para la investigación y ayudar a los niños y niñas que sufren distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Dando visibilidad a este reto solidario queremos recaudar fondos para Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org), asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos de niños que sufren Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Su fin principal es buscar una cura contra esta cruel enfermedad y lo hacen becando estudios de investigación Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org).


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) está catalogada como enfermedad poco frecuente, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños normalmente varones. Esta enfermedad es diagnosticada a 54 niños y niñas en el mundo diariamente.


Se diagnostica durante la infancia y se produce por la falta de una proteína en sus músculos llamada distrofina, lo cual marcará el debilitamiento progresivo. 


Los afectados por esta terrible enfermedad, perderán la independencia y necesitarán sillita de ruedas entre los 7 y los 12 años. Alrededor de los 16 años necesitarían respiración asistida; y  los 30 años, sus corazones no tendrán fuerza para seguir latiendo. 


En España sufrir una enfermedad rara es quedar a merced de ella. Es por ello, que se constituye esta Asociación y desde ella se impulsa la investigación en busca de la cura, una cura que es cuestión de tiempo y de dinero.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (82)

María Francisca

Donació oculta

Fa 580 dies

Diego

20€

Fa 580 dies

Asun

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Fa 580 dies

Sara

15€

Fa 580 dies

Francisco Jose Ortega Martínez

25€

Fa 580 dies

Elisa Isabel Marcos

25€

Fa 580 dies

Isaac

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Fa 580 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 580 dies

Anònim

25€

Fa 580 dies

Manu gallegos

25€

Fa 580 dies

Antonio jesus

10€

Fa 580 dies

JOSÉ

5€

Fa 580 dies

Laura A.

Donació oculta

Fa 580 dies

Mluisa carretero

25€

Fa 580 dies

Anònim

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Fa 580 dies

Paqui

10€

Fa 580 dies

Francisco

15€

Fa 580 dies

Maria Luisa

15€

Fa 580 dies

Jose Manuel

20€

Fa 581 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 581 dies

Manuel Jesús

35€

Fa 581 dies

Anònim

70€

Fa 581 dies

Anònim

35€

Fa 581 dies

Emma Lay

20€

Fa 581 dies

Conor

50€

Fa 582 dies

Ana Garcia

10€

Fa 582 dies

Fernando

25€

Fa 582 dies

Irene

10€

Fa 582 dies

Vero

15€

Fa 582 dies

Alvaro

50€

Fa 582 dies

José

Donació oculta

Fa 582 dies

Maite

35€

Fa 582 dies

Silvia

35€

Fa 583 dies

Felisa

15€

Fa 583 dies

Alfre

25€

Fa 583 dies

Carmen Gador

Donació oculta

Fa 583 dies

Anònim

50€

Fa 583 dies

Maria

50€

Fa 584 dies

EMILIO

20€

Fa 584 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 585 dies

Ana MG

Donació oculta

Fa 588 dies

Joanne Wright

25€

Fa 589 dies

Maria

50€

Fa 591 dies

Anònim

35€

Fa 592 dies

Nuria

25€

Fa 592 dies

Philip K.

50€

Fa 596 dies

Isabel

50€

Fa 603 dies

Simon Martin

25€

Fa 610 dies

Perico

25€

Fa 610 dies

Anònim

25€

Fa 610 dies

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Comentaris (34)

Diego

Fa 580 dies

Un bonito reto que merecía un feliz final. Enhorabuena a los dos, sois muy grandes.

Asun

Fa 580 dies

Con más personas como vosotros, el mundo sería mucho mejor. Gracias!

Sara

Fa 580 dies

Aporto mi granito de arena!!!Mi más sincera enhorabuena. Un besazo enorme

Antonio jesus

Fa 580 dies

Enhorabuena por esta iniciativa

JOSÉ

Fa 580 dies

Un deseo cumplido y bien hallado por parte de RAFA y CHRISTINE esos 300K.
Las personas que ayudan a los más desfavorecidos son dignas de admirar.
Besos y abrazos 300 por Duchenne.

Emma Lay

Fa 581 dies

What an achievement. Bravo!

Fernando

Fa 582 dies

Mucha fuerza!! Bravo por vuestra iniciativa! Un abrazo
Fer y Ajo

Vero

Fa 582 dies

Os deseo lo mejor 😘

Maria

Fa 584 dies

Animo chicos! 👏🏼

EMILIO

Fa 584 dies

Ánimo Christine!!!!
Tu puedes, un abrazo

Ana MG

Fa 588 dies

Bravo campeones! Un abrazo, Christine xx

Maria

Fa 591 dies

Mucho ánimo 👏🏼

Isabel

Fa 603 dies

Vamos a conseguirlo!!!

Deborah Lawrenson

Fa 614 dies

Ánimo mis campeones favoritos 😘😘😘

Ánimo, ojalá consigas vuestro objetivo, personas como vosotros hacen el mundo mejor

Tomás

Fa 627 dies

Ahí va nuestro granito de arena para ayudaros a conseguir vuestro objetivo. Mucho ánimo!

Clara

Fa 628 dies

Mucho ánimo y fuerza con esta iniciativa tan bonita y generosa 🙌😘😘😘

Gloria

Fa 629 dies

Muchísima suerte. Un beso desde Birmingham xXx

Rocío Plata

Fa 629 dies

Gracias por visibilizar y llevar a cabo este reto en apoyo de Duchenne. GRACIAS.

Jenny & Joel

Fa 629 dies

Go Christine go!

Helen

Fa 647 dies

Hi Christine, sounds like an impossibly hard challenge but know you can do it. Xxx

Ruth Conisbee

Fa 647 dies

Amazing! Good luck, I know you can do it!!! And such a great charity. In awe of you both Xx

Ken & Kaz

Fa 648 dies

Now that is awesome! - good luck & keep us posted 👍

Mairi

Fa 649 dies

You’re crazy 🤣

Luisa

Fa 650 dies

Amazing!!! What a good cause, sois la caña!

M Angeles

Fa 651 dies

Estáis realizando una labor encomiable, sois admirables.

Vamos a por ese Reto lo merecéis vosotros y lo merecen ellos.
Muchísimas gracias

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