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300km por Duchenne (Sulayr)

Corremos para vencer a Duchenne!

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Repte liderat per

Christine Nixon
Rafa Segundo

Categoria

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 14 de juny 2021

Somos Christine Nixon y Rafa Segundo, dos amigos amantes de la montaña. Corredores de trail y maratón.
Nos gustan los retos, nos gusta ayudar y nos gusta vivir la vida a tope. ¡La combinación perfecta!


Teníamos el reto personal de correr los más de 300km del sendero Sulayr (GR-240) durante 8 días (un maratón al día), atravesando Sierra Nevada de cabo a rabo.


Esto nos llevó a un reto más alto todavía: dando a conocer nuestra carrera queremos recaudar fondos para la investigación y ayudar a los niños y niñas que sufren distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Dando visibilidad a este reto solidario queremos recaudar fondos para Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org), asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos de niños que sufren Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Su fin principal es buscar una cura contra esta cruel enfermedad y lo hacen becando estudios de investigación Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org).


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) está catalogada como enfermedad poco frecuente, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños normalmente varones. Esta enfermedad es diagnosticada a 54 niños y niñas en el mundo diariamente.


Se diagnostica durante la infancia y se produce por la falta de una proteína en sus músculos llamada distrofina, lo cual marcará el debilitamiento progresivo. 


Los afectados por esta terrible enfermedad, perderán la independencia y necesitarán sillita de ruedas entre los 7 y los 12 años. Alrededor de los 16 años necesitarían respiración asistida; y  los 30 años, sus corazones no tendrán fuerza para seguir latiendo. 


En España sufrir una enfermedad rara es quedar a merced de ella. Es por ello, que se constituye esta Asociación y desde ella se impulsa la investigación en busca de la cura, una cura que es cuestión de tiempo y de dinero.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (82)

María Francisca

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Diego

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Asun

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Antonio jesus

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Fa 1.411 dies

JOSÉ

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Laura A.

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Paqui

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Francisco

15€

Fa 1.411 dies

Maria Luisa

15€

Fa 1.411 dies

Jose Manuel

20€

Fa 1.412 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.412 dies

Manuel Jesús

35€

Fa 1.412 dies

Anònim

70€

Fa 1.412 dies

Anònim

35€

Fa 1.412 dies

Emma Lay

20€

Fa 1.412 dies

Conor

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Fa 1.412 dies

Ana Garcia

10€

Fa 1.413 dies

Fernando

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Fa 1.413 dies

Irene

10€

Fa 1.413 dies

Vero

15€

Fa 1.413 dies

Alvaro

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Fa 1.413 dies

José

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Fa 1.413 dies

Maite

35€

Fa 1.413 dies

Silvia

35€

Fa 1.414 dies

Felisa

15€

Fa 1.414 dies

Alfre

25€

Fa 1.414 dies

Carmen Gador

Donació oculta

Fa 1.414 dies

Anònim

50€

Fa 1.414 dies

Maria

50€

Fa 1.415 dies

EMILIO

20€

Fa 1.415 dies

Anònim

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Fa 1.415 dies

Ana MG

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Fa 1.419 dies

Joanne Wright

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Fa 1.420 dies

Maria

50€

Fa 1.422 dies

Anònim

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Fa 1.423 dies

Nuria

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Fa 1.423 dies

Philip K.

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Fa 1.427 dies

Isabel

50€

Fa 1.434 dies

Simon Martin

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Fa 1.441 dies

Perico

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Fa 1.441 dies

Anònim

25€

Fa 1.441 dies

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Comentaris (34)

Diego

Fa 1.411 dies

Un bonito reto que merecía un feliz final. Enhorabuena a los dos, sois muy grandes.

Asun

Fa 1.411 dies

Con más personas como vosotros, el mundo sería mucho mejor. Gracias!

Sara

Fa 1.411 dies

Aporto mi granito de arena!!!Mi más sincera enhorabuena. Un besazo enorme

Antonio jesus

Fa 1.411 dies

Enhorabuena por esta iniciativa

JOSÉ

Fa 1.411 dies

Un deseo cumplido y bien hallado por parte de RAFA y CHRISTINE esos 300K.
Las personas que ayudan a los más desfavorecidos son dignas de admirar.
Besos y abrazos 300 por Duchenne.

Emma Lay

Fa 1.412 dies

What an achievement. Bravo!

Fernando

Fa 1.413 dies

Mucha fuerza!! Bravo por vuestra iniciativa! Un abrazo
Fer y Ajo

Vero

Fa 1.413 dies

Os deseo lo mejor 😘

Maria

Fa 1.415 dies

Animo chicos! 👏🏼

EMILIO

Fa 1.415 dies

Ánimo Christine!!!!
Tu puedes, un abrazo

Ana MG

Fa 1.419 dies

Bravo campeones! Un abrazo, Christine xx

Maria

Fa 1.422 dies

Mucho ánimo 👏🏼

Isabel

Fa 1.434 dies

Vamos a conseguirlo!!!

Deborah Lawrenson

Fa 1.445 dies

Ánimo mis campeones favoritos 😘😘😘

Eva María

Fa 1.458 dies

Ánimo, ojalá consigas vuestro objetivo, personas como vosotros hacen el mundo mejor

Tomás

Fa 1.458 dies

Ahí va nuestro granito de arena para ayudaros a conseguir vuestro objetivo. Mucho ánimo!

Clara

Fa 1.459 dies

Mucho ánimo y fuerza con esta iniciativa tan bonita y generosa 🙌😘😘😘

Gloria

Fa 1.460 dies

Muchísima suerte. Un beso desde Birmingham xXx

Rocío Plata

Fa 1.460 dies

Gracias por visibilizar y llevar a cabo este reto en apoyo de Duchenne. GRACIAS.

Jenny & Joel

Fa 1.460 dies

Go Christine go!

Helen

Fa 1.478 dies

Hi Christine, sounds like an impossibly hard challenge but know you can do it. Xxx

Ruth Conisbee

Fa 1.478 dies

Amazing! Good luck, I know you can do it!!! And such a great charity. In awe of you both Xx

Ken & Kaz

Fa 1.479 dies

Now that is awesome! - good luck & keep us posted 👍

Mairi

Fa 1.480 dies

You’re crazy 🤣

Luisa

Fa 1.481 dies

Amazing!!! What a good cause, sois la caña!

M Angeles

Fa 1.482 dies

Estáis realizando una labor encomiable, sois admirables.

Francisco Javier

Fa 1.483 dies

Vamos a por ese Reto lo merecéis vosotros y lo merecen ellos.
Muchísimas gracias

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