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300km por Duchenne (Sulayr)

Corremos para vencer a Duchenne!

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Repte liderat per

Christine Nixon
Rafa Segundo

Categoria

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 14 de juny 2021

Somos Christine Nixon y Rafa Segundo, dos amigos amantes de la montaña. Corredores de trail y maratón.
Nos gustan los retos, nos gusta ayudar y nos gusta vivir la vida a tope. ¡La combinación perfecta!


Teníamos el reto personal de correr los más de 300km del sendero Sulayr (GR-240) durante 8 días (un maratón al día), atravesando Sierra Nevada de cabo a rabo.


Esto nos llevó a un reto más alto todavía: dando a conocer nuestra carrera queremos recaudar fondos para la investigación y ayudar a los niños y niñas que sufren distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Dando visibilidad a este reto solidario queremos recaudar fondos para Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org), asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos de niños que sufren Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Su fin principal es buscar una cura contra esta cruel enfermedad y lo hacen becando estudios de investigación Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org).


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) está catalogada como enfermedad poco frecuente, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños normalmente varones. Esta enfermedad es diagnosticada a 54 niños y niñas en el mundo diariamente.


Se diagnostica durante la infancia y se produce por la falta de una proteína en sus músculos llamada distrofina, lo cual marcará el debilitamiento progresivo. 


Los afectados por esta terrible enfermedad, perderán la independencia y necesitarán sillita de ruedas entre los 7 y los 12 años. Alrededor de los 16 años necesitarían respiración asistida; y  los 30 años, sus corazones no tendrán fuerza para seguir latiendo. 


En España sufrir una enfermedad rara es quedar a merced de ella. Es por ello, que se constituye esta Asociación y desde ella se impulsa la investigación en busca de la cura, una cura que es cuestión de tiempo y de dinero.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (82)

María Francisca

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Laura A.

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Paqui

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Francisco

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Fa 1.519 dies

Maria Luisa

15€

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Jose Manuel

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Fa 1.520 dies

Anònim

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Manuel Jesús

35€

Fa 1.520 dies

Anònim

70€

Fa 1.520 dies

Anònim

35€

Fa 1.520 dies

Emma Lay

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Conor

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Ana Garcia

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Fernando

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Irene

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Vero

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Alvaro

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José

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Maite

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Fa 1.521 dies

Silvia

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Felisa

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Fa 1.522 dies

Alfre

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Carmen Gador

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Fa 1.522 dies

Anònim

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Fa 1.522 dies

Maria

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Fa 1.523 dies

EMILIO

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Anònim

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Ana MG

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Joanne Wright

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Maria

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Nuria

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Philip K.

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Isabel

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Simon Martin

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Perico

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Anònim

25€

Fa 1.549 dies

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Comentaris (34)

Diego

Fa 1.519 dies

Un bonito reto que merecía un feliz final. Enhorabuena a los dos, sois muy grandes.

Asun

Fa 1.519 dies

Con más personas como vosotros, el mundo sería mucho mejor. Gracias!

Sara

Fa 1.519 dies

Aporto mi granito de arena!!!Mi más sincera enhorabuena. Un besazo enorme

Antonio jesus

Fa 1.519 dies

Enhorabuena por esta iniciativa

JOSÉ

Fa 1.519 dies

Un deseo cumplido y bien hallado por parte de RAFA y CHRISTINE esos 300K.
Las personas que ayudan a los más desfavorecidos son dignas de admirar.
Besos y abrazos 300 por Duchenne.

Emma Lay

Fa 1.520 dies

What an achievement. Bravo!

Fernando

Fa 1.521 dies

Mucha fuerza!! Bravo por vuestra iniciativa! Un abrazo
Fer y Ajo

Vero

Fa 1.521 dies

Os deseo lo mejor 😘

Maria

Fa 1.523 dies

Animo chicos! 👏🏼

EMILIO

Fa 1.523 dies

Ánimo Christine!!!!
Tu puedes, un abrazo

Ana MG

Fa 1.527 dies

Bravo campeones! Un abrazo, Christine xx

Maria

Fa 1.530 dies

Mucho ánimo 👏🏼

Isabel

Fa 1.542 dies

Vamos a conseguirlo!!!

Deborah Lawrenson

Fa 1.553 dies

Ánimo mis campeones favoritos 😘😘😘

Eva María

Fa 1.566 dies

Ánimo, ojalá consigas vuestro objetivo, personas como vosotros hacen el mundo mejor

Tomás

Fa 1.566 dies

Ahí va nuestro granito de arena para ayudaros a conseguir vuestro objetivo. Mucho ánimo!

Clara

Fa 1.567 dies

Mucho ánimo y fuerza con esta iniciativa tan bonita y generosa 🙌😘😘😘

Gloria

Fa 1.568 dies

Muchísima suerte. Un beso desde Birmingham xXx

Rocío Plata

Fa 1.568 dies

Gracias por visibilizar y llevar a cabo este reto en apoyo de Duchenne. GRACIAS.

Jenny & Joel

Fa 1.568 dies

Go Christine go!

Helen

Fa 1.586 dies

Hi Christine, sounds like an impossibly hard challenge but know you can do it. Xxx

Ruth Conisbee

Fa 1.586 dies

Amazing! Good luck, I know you can do it!!! And such a great charity. In awe of you both Xx

Ken & Kaz

Fa 1.587 dies

Now that is awesome! - good luck & keep us posted 👍

Mairi

Fa 1.588 dies

You’re crazy 🤣

Luisa

Fa 1.589 dies

Amazing!!! What a good cause, sois la caña!

M Angeles

Fa 1.590 dies

Estáis realizando una labor encomiable, sois admirables.

Francisco Javier

Fa 1.591 dies

Vamos a por ese Reto lo merecéis vosotros y lo merecen ellos.
Muchísimas gracias

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