Recaptat

2.115€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

300km por Duchenne (Sulayr)

Corremos para vencer a Duchenne!

Recaptat

2.115€

Objectiu

2.000€

Donacions

82

Falten

Finalitzat

106%

Repte liderat per

Christine Nixon
Rafa Segundo

Categoria

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 14 de juny 2021

Somos Christine Nixon y Rafa Segundo, dos amigos amantes de la montaña. Corredores de trail y maratón.
Nos gustan los retos, nos gusta ayudar y nos gusta vivir la vida a tope. ¡La combinación perfecta!


Teníamos el reto personal de correr los más de 300km del sendero Sulayr (GR-240) durante 8 días (un maratón al día), atravesando Sierra Nevada de cabo a rabo.


Esto nos llevó a un reto más alto todavía: dando a conocer nuestra carrera queremos recaudar fondos para la investigación y ayudar a los niños y niñas que sufren distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Dando visibilidad a este reto solidario queremos recaudar fondos para Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org), asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos de niños que sufren Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Su fin principal es buscar una cura contra esta cruel enfermedad y lo hacen becando estudios de investigación Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org).


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) está catalogada como enfermedad poco frecuente, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños normalmente varones. Esta enfermedad es diagnosticada a 54 niños y niñas en el mundo diariamente.


Se diagnostica durante la infancia y se produce por la falta de una proteína en sus músculos llamada distrofina, lo cual marcará el debilitamiento progresivo. 


Los afectados por esta terrible enfermedad, perderán la independencia y necesitarán sillita de ruedas entre los 7 y los 12 años. Alrededor de los 16 años necesitarían respiración asistida; y  los 30 años, sus corazones no tendrán fuerza para seguir latiendo. 


En España sufrir una enfermedad rara es quedar a merced de ella. Es por ello, que se constituye esta Asociación y desde ella se impulsa la investigación en busca de la cura, una cura que es cuestión de tiempo y de dinero.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (82)

María Francisca

Donació oculta

Fa 1.352 dies

Diego

20€

Fa 1.352 dies

Asun

Donació oculta

Fa 1.352 dies

Sara

15€

Fa 1.353 dies

Francisco Jose Ortega Martínez

25€

Fa 1.353 dies

Elisa Isabel Marcos

25€

Fa 1.353 dies

Isaac

5€

Fa 1.353 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.353 dies

Anònim

25€

Fa 1.353 dies

Manu gallegos

25€

Fa 1.353 dies

Antonio jesus

10€

Fa 1.353 dies

JOSÉ

5€

Fa 1.353 dies

Laura A.

Donació oculta

Fa 1.353 dies

MLUISA

25€

Fa 1.353 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.353 dies

Paqui

10€

Fa 1.353 dies

Francisco

15€

Fa 1.353 dies

Maria Luisa

15€

Fa 1.353 dies

Jose Manuel

20€

Fa 1.353 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.353 dies

Manuel Jesús

35€

Fa 1.354 dies

Anònim

70€

Fa 1.354 dies

Anònim

35€

Fa 1.354 dies

Emma Lay

20€

Fa 1.354 dies

Conor

50€

Fa 1.354 dies

Ana Garcia

10€

Fa 1.354 dies

Fernando

25€

Fa 1.354 dies

Irene

10€

Fa 1.355 dies

Vero

15€

Fa 1.355 dies

Alvaro

50€

Fa 1.355 dies

José

Donació oculta

Fa 1.355 dies

Maite

35€

Fa 1.355 dies

Silvia

35€

Fa 1.355 dies

Felisa

15€

Fa 1.356 dies

Alfre

25€

Fa 1.356 dies

Carmen Gador

Donació oculta

Fa 1.356 dies

Anònim

50€

Fa 1.356 dies

Maria

50€

Fa 1.357 dies

EMILIO

20€

Fa 1.357 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.357 dies

Ana MG

Donació oculta

Fa 1.361 dies

Joanne Wright

25€

Fa 1.361 dies

Maria

50€

Fa 1.364 dies

Anònim

35€

Fa 1.364 dies

Nuria

25€

Fa 1.365 dies

Philip K.

50€

Fa 1.369 dies

Isabel

50€

Fa 1.376 dies

Simon Martin

25€

Fa 1.382 dies

Perico

25€

Fa 1.382 dies

Anònim

25€

Fa 1.383 dies

Veure més donants

Comentaris (34)

Diego

Fa 1.352 dies

Un bonito reto que merecía un feliz final. Enhorabuena a los dos, sois muy grandes.

Asun

Fa 1.352 dies

Con más personas como vosotros, el mundo sería mucho mejor. Gracias!

Sara

Fa 1.353 dies

Aporto mi granito de arena!!!Mi más sincera enhorabuena. Un besazo enorme

Antonio jesus

Fa 1.353 dies

Enhorabuena por esta iniciativa

JOSÉ

Fa 1.353 dies

Un deseo cumplido y bien hallado por parte de RAFA y CHRISTINE esos 300K.
Las personas que ayudan a los más desfavorecidos son dignas de admirar.
Besos y abrazos 300 por Duchenne.

Emma Lay

Fa 1.354 dies

What an achievement. Bravo!

Fernando

Fa 1.354 dies

Mucha fuerza!! Bravo por vuestra iniciativa! Un abrazo
Fer y Ajo

Vero

Fa 1.355 dies

Os deseo lo mejor 😘

Maria

Fa 1.357 dies

Animo chicos! 👏🏼

EMILIO

Fa 1.357 dies

Ánimo Christine!!!!
Tu puedes, un abrazo

Ana MG

Fa 1.361 dies

Bravo campeones! Un abrazo, Christine xx

Maria

Fa 1.364 dies

Mucho ánimo 👏🏼

Isabel

Fa 1.376 dies

Vamos a conseguirlo!!!

Deborah Lawrenson

Fa 1.387 dies

Ánimo mis campeones favoritos 😘😘😘

Eva María

Fa 1.400 dies

Ánimo, ojalá consigas vuestro objetivo, personas como vosotros hacen el mundo mejor

Tomás

Fa 1.400 dies

Ahí va nuestro granito de arena para ayudaros a conseguir vuestro objetivo. Mucho ánimo!

Clara

Fa 1.401 dies

Mucho ánimo y fuerza con esta iniciativa tan bonita y generosa 🙌😘😘😘

Gloria

Fa 1.401 dies

Muchísima suerte. Un beso desde Birmingham xXx

Rocío Plata

Fa 1.402 dies

Gracias por visibilizar y llevar a cabo este reto en apoyo de Duchenne. GRACIAS.

Jenny & Joel

Fa 1.402 dies

Go Christine go!

Helen

Fa 1.420 dies

Hi Christine, sounds like an impossibly hard challenge but know you can do it. Xxx

Ruth Conisbee

Fa 1.420 dies

Amazing! Good luck, I know you can do it!!! And such a great charity. In awe of you both Xx

Ken & Kaz

Fa 1.421 dies

Now that is awesome! - good luck & keep us posted 👍

Mairi

Fa 1.422 dies

You’re crazy 🤣

Luisa

Fa 1.423 dies

Amazing!!! What a good cause, sois la caña!

M Angeles

Fa 1.424 dies

Estáis realizando una labor encomiable, sois admirables.

Francisco Javier

Fa 1.424 dies

Vamos a por ese Reto lo merecéis vosotros y lo merecen ellos.
Muchísimas gracias

Patrocinadors