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300km por Duchenne (Sulayr)

Corremos para vencer a Duchenne!

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82

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Finalizado

106%

Reto liderado por

Christine Nixon
Rafa Segundo

Categoría

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 14 jun 2021

Somos Christine Nixon y Rafa Segundo, dos amigos amantes de la montaña. Corredores de trail y maratón.
Nos gustan los retos, nos gusta ayudar y nos gusta vivir la vida a tope. ¡La combinación perfecta!


Teníamos el reto personal de correr los más de 300km del sendero Sulayr (GR-240) durante 8 días (un maratón al día), atravesando Sierra Nevada de cabo a rabo.


Esto nos llevó a un reto más alto todavía: dando a conocer nuestra carrera queremos recaudar fondos para la investigación y ayudar a los niños y niñas que sufren distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Dando visibilidad a este reto solidario queremos recaudar fondos para Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org), asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos de niños que sufren Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Su fin principal es buscar una cura contra esta cruel enfermedad y lo hacen becando estudios de investigación Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org).


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) está catalogada como enfermedad poco frecuente, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños normalmente varones. Esta enfermedad es diagnosticada a 54 niños y niñas en el mundo diariamente.


Se diagnostica durante la infancia y se produce por la falta de una proteína en sus músculos llamada distrofina, lo cual marcará el debilitamiento progresivo. 


Los afectados por esta terrible enfermedad, perderán la independencia y necesitarán sillita de ruedas entre los 7 y los 12 años. Alrededor de los 16 años necesitarían respiración asistida; y  los 30 años, sus corazones no tendrán fuerza para seguir latiendo. 


En España sufrir una enfermedad rara es quedar a merced de ella. Es por ello, que se constituye esta Asociación y desde ella se impulsa la investigación en busca de la cura, una cura que es cuestión de tiempo y de dinero.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donantes (82)

María Francisca

Donación oculta

Hace 1.483 días

Diego

20€

Hace 1.483 días

Asun

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Sara

15€

Hace 1.483 días

Francisco Jose Ortega Martínez

25€

Hace 1.483 días

Elisa Isabel Marcos

25€

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Isaac

5€

Hace 1.483 días

Anónimo

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Hace 1.483 días

Anónimo

25€

Hace 1.483 días

Manu gallegos

25€

Hace 1.483 días

Antonio jesus

10€

Hace 1.483 días

JOSÉ

5€

Hace 1.484 días

Laura A.

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Hace 1.484 días

MLUISA

25€

Hace 1.484 días

Anónimo

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Hace 1.484 días

Paqui

10€

Hace 1.484 días

Francisco

15€

Hace 1.484 días

Maria Luisa

15€

Hace 1.484 días

Jose Manuel

20€

Hace 1.484 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.484 días

Manuel Jesús

35€

Hace 1.484 días

Anónimo

70€

Hace 1.484 días

Anónimo

35€

Hace 1.484 días

Emma Lay

20€

Hace 1.484 días

Conor

50€

Hace 1.485 días

Ana Garcia

10€

Hace 1.485 días

Fernando

25€

Hace 1.485 días

Irene

10€

Hace 1.485 días

Vero

15€

Hace 1.485 días

Alvaro

50€

Hace 1.486 días

José

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Hace 1.486 días

Maite

35€

Hace 1.486 días

Silvia

35€

Hace 1.486 días

Felisa

15€

Hace 1.486 días

Alfre

25€

Hace 1.486 días

Carmen Gador

Donación oculta

Hace 1.486 días

Anónimo

50€

Hace 1.486 días

Maria

50€

Hace 1.488 días

EMILIO

20€

Hace 1.488 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.488 días

Ana MG

Donación oculta

Hace 1.491 días

Joanne Wright

25€

Hace 1.492 días

Maria

50€

Hace 1.494 días

Anónimo

35€

Hace 1.495 días

Nuria

25€

Hace 1.495 días

Philip K.

50€

Hace 1.500 días

Isabel

50€

Hace 1.506 días

Simon Martin

25€

Hace 1.513 días

Perico

25€

Hace 1.513 días

Anónimo

25€

Hace 1.513 días

Ver más donantes

Comentarios (34)

Diego

Hace 1.483 días

Un bonito reto que merecía un feliz final. Enhorabuena a los dos, sois muy grandes.

Asun

Hace 1.483 días

Con más personas como vosotros, el mundo sería mucho mejor. Gracias!

Sara

Hace 1.483 días

Aporto mi granito de arena!!!Mi más sincera enhorabuena. Un besazo enorme

Antonio jesus

Hace 1.483 días

Enhorabuena por esta iniciativa

JOSÉ

Hace 1.484 días

Un deseo cumplido y bien hallado por parte de RAFA y CHRISTINE esos 300K.
Las personas que ayudan a los más desfavorecidos son dignas de admirar.
Besos y abrazos 300 por Duchenne.

Emma Lay

Hace 1.484 días

What an achievement. Bravo!

Fernando

Hace 1.485 días

Mucha fuerza!! Bravo por vuestra iniciativa! Un abrazo
Fer y Ajo

Vero

Hace 1.485 días

Os deseo lo mejor 😘

Maria

Hace 1.488 días

Animo chicos! 👏🏼

EMILIO

Hace 1.488 días

Ánimo Christine!!!!
Tu puedes, un abrazo

Ana MG

Hace 1.491 días

Bravo campeones! Un abrazo, Christine xx

Maria

Hace 1.494 días

Mucho ánimo 👏🏼

Isabel

Hace 1.506 días

Vamos a conseguirlo!!!

Deborah Lawrenson

Hace 1.517 días

Ánimo mis campeones favoritos 😘😘😘

Eva María

Hace 1.530 días

Ánimo, ojalá consigas vuestro objetivo, personas como vosotros hacen el mundo mejor

Tomás

Hace 1.531 días

Ahí va nuestro granito de arena para ayudaros a conseguir vuestro objetivo. Mucho ánimo!

Clara

Hace 1.532 días

Mucho ánimo y fuerza con esta iniciativa tan bonita y generosa 🙌😘😘😘

Gloria

Hace 1.532 días

Muchísima suerte. Un beso desde Birmingham xXx

Rocío Plata

Hace 1.532 días

Gracias por visibilizar y llevar a cabo este reto en apoyo de Duchenne. GRACIAS.

Jenny & Joel

Hace 1.532 días

Go Christine go!

Helen

Hace 1.550 días

Hi Christine, sounds like an impossibly hard challenge but know you can do it. Xxx

Ruth Conisbee

Hace 1.550 días

Amazing! Good luck, I know you can do it!!! And such a great charity. In awe of you both Xx

Ken & Kaz

Hace 1.552 días

Now that is awesome! - good luck & keep us posted 👍

Mairi

Hace 1.552 días

You’re crazy 🤣

Luisa

Hace 1.554 días

Amazing!!! What a good cause, sois la caña!

M Angeles

Hace 1.554 días

Estáis realizando una labor encomiable, sois admirables.

Francisco Javier

Hace 1.555 días

Vamos a por ese Reto lo merecéis vosotros y lo merecen ellos.
Muchísimas gracias

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