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Córrer una marató per els nens amb pell de papallona

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona.

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Publicado: 26 ene. 2018

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona. La pell de papallona no té cura, és una malaltia rara, i els que la pateixen sofreixen moltíssim. Realment el seu llindar del dolor és altíssim. Veure patir d'aquesta manera a un nin petit és molt dur, i quan es tracta del teu propi fill , hi ha dies que se fa insuportable. Per això estic disposat a correr aquesta marató, i les que facin falta, estic disposat a anar fins a la fi del món per tal d'arribar a trobar una cura, un alivi a aquest patiment insuportable d'en Marc i de tants altres nins que estan en la seva situació. Moltes gràcies!

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comentarios (127)

Catalina

Hace 1.097 días

Un gra d'arena més per en Marc

Marina

Hace 1.097 días

Molts d'ànims!!

Maria Teresa

Hace 1.097 días

FORÇA I ÀNIMS PER AQUEST SÚPER PAPÀ

Júlia

Hace 1.097 días

Força i bona cursa! Esper aviat es trobi alivi per aquesta malaltia tan dolorosa per als nins i familiars.

Carles

Hace 1.109 días

Venga Lluís, que tu pots, i més amb una motivació com aquesta. Abraçada forta! I durant el trajecte, quan pensis que no podràs acabar-ho, pensa amb en Marc i amb tots el que estan com ell, la seva MARATÓ si que és espectacular.

Maria Josep

Hace 1.109 días

Ànims i bona cursa!

Maribel

Hace 1.117 días

Molta força!!!!

Cristina

Hace 1.118 días

Anim i força!

Sara

Hace 1.121 días

Tots esteim amb vosaltres! ???
Molts molts d’anims!!!

Elisabet

Hace 1.124 días

Molta força!

Joan

Hace 1.124 días

Sempre endavant, amic Lluís.

Dolors

Hace 1.124 días

Tot el nostre suport per tu i la teva família!

Marta

Hace 1.124 días

Pels infants lluitadors i pels pares i mares que saben convertir el dolor en força per lluitar i estimar!

Marina

Hace 1.125 días

Ànims!!

ANTONI

Hace 1.126 días

Força Milana! Ànims Marc!

Javier

Hace 1.126 días

Mucho ánimo

Juanga

Hace 1.126 días

Ánimo y fuerza.

niki

Hace 1.126 días

Ànims i força! T ho desitja una milana

Miquel Eugeni

Hace 1.126 días

Molts d’anims i força!!

Gemma

Hace 1.126 días

Ánimo!!!! Mucha fuerza!!

Edgar

Hace 1.126 días

Anims i molta força

Jaume

Hace 1.126 días

Molts d'ànims i coratge en els km de la Vida!

Vicenç

Hace 1.126 días

Molta força amic!! Una aferrada ben gran!

Marta

Hace 1.127 días

Ànims i força, Lluís!

Fèlix

Hace 1.127 días

A per totes!

Toni

Hace 1.127 días

Ànims!

Elsa

Hace 1.127 días

Ànim Lluís!!!!

Josep

Hace 1.127 días

Ànims i força! A la vida i durant els entrenaments (que no deuen ser poca cosa...)!

Catalina

Hace 1.127 días

A per totes!!

Patricia

Hace 1.130 días

Molta força!!!

Joana

Hace 1.130 días

Molta força!

Laura

Hace 1.131 días

Molta força!

Josep

Hace 1.132 días

FORÇAAA LLUÍS & FAMÍLIA!!!

Marta

Hace 1.132 días

Molts ànims i força!!!

Neus

Hace 1.132 días

N'ariadna diu: aquests doblers són perquè aviat trobem una medicina.
Vós estim!

ines

Hace 1.132 días

tota la força! ets un GRAN!

Pere Víctor

Hace 1.133 días

Ànims, Lluís!

CDE

Hace 1.133 días

Animo con el reto! Mucha fuerza Lluís y Marc!!

Marc

Hace 1.133 días

Go Go Go Lluis!!! Ànims!

Miquel Àngel

Hace 1.134 días

Vatuacada amb la marató pen Marc!

Ernest

Hace 1.134 días

Molts d'ànims per a tots !!!

Ànims Lluís!

Xavier

Hace 1.134 días

Força Lluís i família. Marieta

Rosa Maria

Hace 1.135 días

Molta força Marc, i a tota la família!

Conchi

Hace 1.135 días

Fuerza familia !!

catalina

Hace 1.135 días

Ànims. Esteim amb voltros.

Toni

Hace 1.135 días

Ànims, força!

Raquel

Hace 1.135 días

Un empujón para esta maratón

Alejandro

Hace 1.135 días

Muy buen reto

Ana

Hace 1.135 días

Molts d’ánims i molta sort

Rosa

Hace 1.135 días

Esper de tot cor q algún día en Marc pugui viure sense mal

Damia

Hace 1.135 días

Anims per a tota la familia Fuster

Germà

Hace 1.135 días

Per en Marc i família

Pilar

Hace 1.136 días

Molts ànims!!

Sita

Hace 1.136 días

Ánims família!!!

Raquel

Hace 1.136 días

De part de la meva mare!!

Catalina

Hace 1.136 días

Força família, no estau sols!

Tana

Hace 1.136 días

Molta força familia !!

Ines

Hace 1.136 días

Ànims campions! El nostre suport per aquest repte i tots els que vinguin!! Una abraçada a tots i força per la marató!! Inès i Pere

Susana

Hace 1.136 días

Molta força família! No atureu de lluitar!

Juan

Hace 1.136 días

Molts d'anims!!

Ángel Luis

Hace 1.136 días

Animo Marc

Pilar

Hace 1.136 días

Molts d'anims i per un futur millor

ROSA

Hace 1.136 días

Força i molta sort

Manuel

Hace 1.136 días

Que quedi molt poc temps per arribar a la vostra meta!

Francisca

Hace 1.136 días

Molta sort, ànims!

Maria jose

Hace 1.136 días

Anims!!

Raquel

Hace 1.136 días

Sé de bona mà el dur que és. Ànim i Sort!!

Marta

Hace 1.136 días

Ánims

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