Recaptat

7.033€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Córrer una marató per els nens amb pell de papallona

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona.

Recaptat

7.033€

Objectiu

7.000€

Donacions

197

Falten

Finalitzat

100%

Repte liderat per

Categoria

Salud

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 26 de gen. 2018

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona. La pell de papallona no té cura, és una malaltia rara, i els que la pateixen sofreixen moltíssim. Realment el seu llindar del dolor és altíssim. Veure patir d'aquesta manera a un nin petit és molt dur, i quan es tracta del teu propi fill , hi ha dies que se fa insuportable. Per això estic disposat a correr aquesta marató, i les que facin falta, estic disposat a anar fins a la fi del món per tal d'arribar a trobar una cura, un alivi a aquest patiment insuportable d'en Marc i de tants altres nins que estan en la seva situació. Moltes gràcies!

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (197)

Anònim

Donació oculta

Fa 1.293 dies

Catalina

Donació oculta

Fa 1.294 dies

Anònim

100€

Fa 1.294 dies

Anònim

40€

Fa 1.294 dies

Marina

Donació oculta

Fa 1.294 dies

Maria Teresa

30€

Fa 1.294 dies

Júlia

20€

Fa 1.294 dies

Magda

100€

Fa 1.300 dies

Anònim

50€

Fa 1.303 dies

Francisca

10€

Fa 1.306 dies

Carles

10€

Fa 1.306 dies

Maria Josep

50€

Fa 1.306 dies

Mariona

150€

Fa 1.307 dies

Maria

50€

Fa 1.307 dies

Biel

50€

Fa 1.313 dies

Iago

Donació oculta

Fa 1.314 dies

Maribel

50€

Fa 1.314 dies

Cristina

30€

Fa 1.315 dies

Cristina

30€

Fa 1.315 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.315 dies

Anònim

30€

Fa 1.315 dies

Sara

20€

Fa 1.318 dies

JM

Donació oculta

Fa 1.319 dies

Elisabet

30€

Fa 1.321 dies

Anònim

260€

Fa 1.321 dies

Esperança

Donació oculta

Fa 1.321 dies

Joan

50€

Fa 1.321 dies

Dolors

100€

Fa 1.321 dies

Marta

Donació oculta

Fa 1.321 dies

Anònim

50€

Fa 1.321 dies

Gisela

Donació oculta

Fa 1.322 dies

Marina

Donació oculta

Fa 1.322 dies

Antoni

50€

Fa 1.323 dies

ANTONI

20€

Fa 1.323 dies

Javier

20€

Fa 1.323 dies

Juanga

20€

Fa 1.323 dies

VICTOR

20€

Fa 1.323 dies

niki

20€

Fa 1.323 dies

Miquel Eugeni

50€

Fa 1.323 dies

Cristina

20€

Fa 1.323 dies

Gemma

20€

Fa 1.323 dies

Edgar

20€

Fa 1.323 dies

Jaume

10€

Fa 1.323 dies

Vicenç

Donació oculta

Fa 1.323 dies

Antoni

20€

Fa 1.323 dies

Anònim

20€

Fa 1.323 dies

Anònim

20€

Fa 1.323 dies

Marta

Donació oculta

Fa 1.323 dies

Sara

10€

Fa 1.324 dies

Fèlix

30€

Fa 1.324 dies

Veure més donants

Comentaris (127)

Catalina

Fa 1.294 dies

Un gra d'arena més per en Marc

Marina

Fa 1.294 dies

Molts d'ànims!!

FORÇA I ÀNIMS PER AQUEST SÚPER PAPÀ

Júlia

Fa 1.294 dies

Força i bona cursa! Esper aviat es trobi alivi per aquesta malaltia tan dolorosa per als nins i familiars.

Carles

Fa 1.306 dies

Venga Lluís, que tu pots, i més amb una motivació com aquesta. Abraçada forta! I durant el trajecte, quan pensis que no podràs acabar-ho, pensa amb en Marc i amb tots el que estan com ell, la seva MARATÓ si que és espectacular.

Ànims i bona cursa!

Maribel

Fa 1.314 dies

Molta força!!!!

Cristina

Fa 1.315 dies

Anim i força!

Sara

Fa 1.318 dies

Tots esteim amb vosaltres! ???
Molts molts d’anims!!!

Elisabet

Fa 1.321 dies

Molta força!

Joan

Fa 1.321 dies

Sempre endavant, amic Lluís.

Dolors

Fa 1.321 dies

Tot el nostre suport per tu i la teva família!

Marta

Fa 1.321 dies

Pels infants lluitadors i pels pares i mares que saben convertir el dolor en força per lluitar i estimar!

Marina

Fa 1.322 dies

Ànims!!

ANTONI

Fa 1.323 dies

Força Milana! Ànims Marc!

Javier

Fa 1.323 dies

Mucho ánimo

Juanga

Fa 1.323 dies

Ánimo y fuerza.

niki

Fa 1.323 dies

Ànims i força! T ho desitja una milana

Molts d’anims i força!!

Gemma

Fa 1.323 dies

Ánimo!!!! Mucha fuerza!!

Edgar

Fa 1.323 dies

Anims i molta força

Jaume

Fa 1.323 dies

Molts d'ànims i coratge en els km de la Vida!

Vicenç

Fa 1.323 dies

Molta força amic!! Una aferrada ben gran!

Marta

Fa 1.323 dies

Ànims i força, Lluís!

Fèlix

Fa 1.324 dies

A per totes!

Toni

Fa 1.324 dies

Ànims!

Elsa

Fa 1.324 dies

Ànim Lluís!!!!

Josep

Fa 1.324 dies

Ànims i força! A la vida i durant els entrenaments (que no deuen ser poca cosa...)!

Catalina

Fa 1.324 dies

A per totes!!

Patricia

Fa 1.327 dies

Molta força!!!

Joana

Fa 1.327 dies

Molta força!

Laura

Fa 1.328 dies

Molta força!

Josep

Fa 1.329 dies

FORÇAAA LLUÍS & FAMÍLIA!!!

Marta

Fa 1.329 dies

Molts ànims i força!!!

Neus

Fa 1.329 dies

N'ariadna diu: aquests doblers són perquè aviat trobem una medicina.
Vós estim!

ines

Fa 1.329 dies

tota la força! ets un GRAN!

Ànims, Lluís!

CDE

Fa 1.330 dies

Animo con el reto! Mucha fuerza Lluís y Marc!!

Marc

Fa 1.330 dies

Go Go Go Lluis!!! Ànims!

Vatuacada amb la marató pen Marc!

Ernest

Fa 1.331 dies

Molts d'ànims per a tots !!!

Ànims Lluís!

Xavier

Fa 1.331 dies

Força Lluís i família. Marieta

Molta força Marc, i a tota la família!

Conchi

Fa 1.332 dies

Fuerza familia !!

catalina

Fa 1.332 dies

Ànims. Esteim amb voltros.

Toni

Fa 1.332 dies

Ànims, força!

Raquel

Fa 1.332 dies

Un empujón para esta maratón

Alejandro

Fa 1.332 dies

Muy buen reto

Ana

Fa 1.332 dies

Molts d’ánims i molta sort

Rosa

Fa 1.332 dies

Esper de tot cor q algún día en Marc pugui viure sense mal

Damia

Fa 1.332 dies

Anims per a tota la familia Fuster

Germà

Fa 1.332 dies

Per en Marc i família

Pilar

Fa 1.332 dies

Molts ànims!!

Sita

Fa 1.333 dies

Ánims família!!!

Raquel

Fa 1.333 dies

De part de la meva mare!!

Catalina

Fa 1.333 dies

Força família, no estau sols!

Tana

Fa 1.333 dies

Molta força familia !!

Ines

Fa 1.333 dies

Ànims campions! El nostre suport per aquest repte i tots els que vinguin!! Una abraçada a tots i força per la marató!! Inès i Pere

Susana

Fa 1.333 dies

Molta força família! No atureu de lluitar!

Juan

Fa 1.333 dies

Molts d'anims!!

Animo Marc

Pilar

Fa 1.333 dies

Molts d'anims i per un futur millor

ROSA

Fa 1.333 dies

Força i molta sort

Manuel

Fa 1.333 dies

Que quedi molt poc temps per arribar a la vostra meta!

Francisca

Fa 1.333 dies

Molta sort, ànims!

Anims!!

Raquel

Fa 1.333 dies

Sé de bona mà el dur que és. Ànim i Sort!!

Marta

Fa 1.333 dies

Ánims

Patrocinadors