Recaudado
4.602€
A favor de
100 kilómetros por Andrés y Miguel, 100 kilómetros por la PEF
El 19 de septiembre participaré en la carrera Madrid-Segovia para recaudar fondos para AEPEF y apoyar a las personas y familias afectadas por PEF
Recaudado
4.602€
Objetivo
10.000€
Donativos
75
Faltan
17 días
A favor de
Reto liderado por
Categoría
El próximo 19 de septiembre voy a intentar completar los 100 kilómetros de la Madrid-Segovia, una carrera que une Madrid con Segovia atravesando la Sierra de Guadarrama.
Correr 100 kilómetros es un reto enorme para mí. Pero esta vez tengo un motivo mucho más importante que llegar a Segovia.
Mis hijos, Andrés y Miguel, tienen 25 y 23 años y los dos están afectados por paraparesia espástica familiar (PEF), una enfermedad neurológica rara, hereditaria y progresiva que afecta a la movilidad y que, poco a poco, va haciendo más difícil algo tan sencillo como caminar.
Convivir con la PEF me ha enseñado que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y muchas preguntas para las que todavía no tenemos respuesta. También me ha enseñado que avanzar, aunque sea despacio, sigue siendo avanzar.
Por eso quiero convertir estos 100 kilómetros en algo más que un desafío personal.
Quiero correr por Andrés y por Miguel y por todas las personas que, como ellos, conviven con la PEF.
Quiero que cada kilómetro sirva para dar visibilidad a una enfermedad que todavía es muy desconocida y, sobre todo, para ayudar a conseguir recursos que permitan seguir avanzando en investigación, atención y apoyo a las personas afectadas y sus familias.
Los fondos recaudados a través de este reto se destinarán íntegramente a AEPEF, Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, una organización que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con PEF, apoyar a sus familias y promover la investigación que algún día pueda cambiar su futuro.
100 kilómetros pueden parecer una distancia enorme. Pero cuando tienes un motivo para recorrerlos, cada kilómetro tiene sentido.
¿Me ayudas a que estos 100 kilómetros lleguen un poco más lejos?
Cualquier donación, por pequeña que sea, será importante. Y si no puedes donar, compartir este reto también es una forma de ayudar.
100 kilómetros por Andrés y Miguel.
100 kilómetros por todas las personas con PEF.
100 kilómetros por la investigación.
100 kilómetros por un futuro mejor.
Gracias por acompañarme en el camino.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.
Donantes (75)
Quintin
20€
Hace una hora
Berta
50€
Hace 15 horas
MIGUEL
35€
Hace 16 horas
Anónimo
Donación oculta
Hace 19 horas
Anónimo
25€
Hace 21 horas
Anónimo
Donación oculta
Hace 23 horas
Carmen
50€
Hace un día
Anónimo
Donación oculta
Hace un día
Beatriz
100€
Hace un día
LUIS
100€
Hace un día
Laura Moran Díaz
10€
Hace un día
Anónimo
50€
Hace un día
Caridad
100€
Hace un día
Nacho
50€
Hace un día
Anónimo
50€
Hace un día
Angeles
20€
Hace un día
Inés
Donación oculta
Hace un día
Maria Araceli
100€
Hace un día
nuria
200€
Hace un día
Anónimo
20€
Hace un día
Chabela
50€
Hace un día
Marta
Donación oculta
Hace un día
Julia
20€
Hace un día
Marta
20€
Hace un día
Anónimo
Donación oculta
Hace un día
Anónimo
Donación oculta
Hace un día
Anónimo
Donación oculta
Hace un día
Jeff Cristian
20€
Hace un día
Toño Jr
20€
Hace un día
Rafael
20€
Hace 2 días
Julio
50€
Hace 2 días
Anónimo
100€
Hace 2 días
Anónimo
350€
Hace 2 días
Ester
20€
Hace 2 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2 días
JAVIER
102€
Hace 2 días
Anónimo
35€
Hace 2 días
Katharine Horler
50€
Hace 3 días
Marta
35€
Hace 3 días
Isabel
50€
Hace 3 días
Paloma
Donación oculta
Hace 3 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 3 días
José Antonio
100€
Hace 3 días
Francisco
100€
Hace 3 días
Maricarmen
30€
Hace 3 días
DAVID BOTTOME
Donación oculta
Hace 4 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 4 días
Angelillo
35€
Hace 4 días
Anónimo
35€
Hace 4 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 4 días
Comentarios (23)
Quintin
Animo. Solo es un día de los muchos que llevas luchando
Carmen
Ánimo! A seguir al pie del cañón. Un abrazo a la familia.
Beatriz
Ánimo en ese gran reto.
LUIS
Amigos de Sandra.
Caridad
Mucho ánimo y fuerza para conseguirlo. Sois un ejemplo. Un abrazo fuerte para los 4 de Andrés y Cari
Nacho
Sólo con estar en la salida eres un ganador. Besos de Naza y Nacho
Maria Araceli
Mucho ánimo Raúl!!
Julia
Ánimo Raúl!!🏃♂️🏃♂️🏃♂️🏃♂️
Katharine Horler
Good luck Raul
Paloma
Javier y Paloma
José Antonio
Mi admiración!
AEPEF
Muchas gracias. Vuestro apoyo sí que es admirable.
Francisco
Vamos 💪
AEPEF
Muchas gracias, Francisco.
Maricarmen
A POR LOS 100 DE SEGOVIA Y A POR LOS 10.000€!!
AEPEF
Muchas gracias, Maricarmen. Con vuestro apoyo estaremos más cerca de ambas.
Angelillo
Te mereces y os merecéis lo mejor Raul
AEPEF
Muchas gracias, Angelillo.
Berta
A por todas
AEPEF
Muchas gracias, Berta.
Natalia Sánchez
Aquí otra familia con paraparedia espastica !! Mucho ánimo.
AEPEF
Muchas gracias, Natalia. Juntos somos más fuertes.
Elena
Ánimo!! tus ex-vecinos Elena, Xabi y Lara
AEPEF
Muchas gracias a los tres. Vamos a por ello.
Pablo
Mucha fuerza en las piernas. Muchas gracias por tu compromiso
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Pablo.