Recaptat
8.359€
A favor de
100 kilómetros por Andrés y Miguel, 100 kilómetros por la PEF
El 19 de septiembre participaré en la carrera Madrid-Segovia para recaudar fondos para AEPEF y apoyar a las personas y familias afectadas por PEF
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El próximo 19 de septiembre voy a intentar completar los 100 kilómetros de la Madrid-Segovia, una carrera que une Madrid con Segovia atravesando la Sierra de Guadarrama.
Correr 100 kilómetros es un reto enorme para mí. Pero esta vez tengo un motivo mucho más importante que llegar a Segovia.
Mis hijos, Andrés y Miguel, tienen 25 y 23 años y los dos están afectados por paraparesia espástica familiar (PEF), una enfermedad neurológica rara, hereditaria y progresiva que afecta a la movilidad y que, poco a poco, va haciendo más difícil algo tan sencillo como caminar.
Convivir con la PEF me ha enseñado que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y muchas preguntas para las que todavía no tenemos respuesta. También me ha enseñado que avanzar, aunque sea despacio, sigue siendo avanzar.
Por eso quiero convertir estos 100 kilómetros en algo más que un desafío personal.
Quiero correr por Andrés y por Miguel y por todas las personas que, como ellos, conviven con la PEF.
Quiero que cada kilómetro sirva para dar visibilidad a una enfermedad que todavía es muy desconocida y, sobre todo, para ayudar a conseguir recursos que permitan seguir avanzando en investigación, atención y apoyo a las personas afectadas y sus familias.
Los fondos recaudados a través de este reto se destinarán íntegramente a AEPEF, Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, una organización que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con PEF, apoyar a sus familias y promover la investigación que algún día pueda cambiar su futuro.
100 kilómetros pueden parecer una distancia enorme. Pero cuando tienes un motivo para recorrerlos, cada kilómetro tiene sentido.
¿Me ayudas a que estos 100 kilómetros lleguen un poco más lejos?
Cualquier donación, por pequeña que sea, será importante. Y si no puedes donar, compartir este reto también es una forma de ayudar.
100 kilómetros por Andrés y Miguel.
100 kilómetros por todas las personas con PEF.
100 kilómetros por la investigación.
100 kilómetros por un futuro mejor.
Gracias por acompañarme en el camino.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.
Donants (145)
Anònim
50€
Fa 28 dies
José Vicente
10€
Fa 29 dies
Noemi
Donació oculta
Fa 29 dies
GERARDO
50€
Fa 29 dies
Sergio
50€
Fa 32 dies
Sergio
50€
Fa 32 dies
Decourt
Donació oculta
Fa 33 dies
Antonio
200€
Fa 36 dies
Daniel
1€
Fa 36 dies
Victor Manuel
70€
Fa 36 dies
Daniel
1€
Fa 37 dies
Daniel
1€
Fa 37 dies
Jose luis
35€
Fa 37 dies
Pilar
20€
Fa 37 dies
Anònim
70€
Fa 38 dies
Anònim
10€
Fa 38 dies
Sopuerta
35€
Fa 38 dies
Jose Luis
50€
Fa 38 dies
María Luz
Donació oculta
Fa 38 dies
José
50€
Fa 39 dies
Deb
50€
Fa 39 dies
Remo
35€
Fa 39 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 39 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 39 dies
Anònim
100€
Fa 39 dies
Raul
200€
Fa 39 dies
Miguel
200€
Fa 40 dies
M Cecilia
50€
Fa 40 dies
Carla
50€
Fa 40 dies
Marina CdV
35€
Fa 40 dies
Marina CdV
35€
Fa 40 dies
Carmen
25€
Fa 40 dies
Antonio
200€
Fa 40 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 40 dies
MIGUEL ÁNGEL
100€
Fa 40 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 41 dies
Andres
50€
Fa 41 dies
Irina
50€
Fa 41 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 41 dies
Pilar
Donació oculta
Fa 42 dies
Maite
50€
Fa 42 dies
Julia Weber
Donació oculta
Fa 42 dies
Francisco Muro de Iscar
Donació oculta
Fa 42 dies
Mercedes
Donació oculta
Fa 42 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 43 dies
Juan Vicente
35€
Fa 43 dies
Paloma
Donació oculta
Fa 43 dies
Edwin
100€
Fa 43 dies
Lourdes
100€
Fa 43 dies
Anònim
65€
Fa 43 dies
Comentaris (56)
José Vicente
Mucho ánimo y fuerza para todos
Noemi
Raúl , fuerza y enhorabuena por tu iniciativa!!!
GERARDO
Ánimo Raúl
Sergio
Mucha fuerza
Sergio
Mucha fuerza.
Jose luis
Mucha fuerza en el reto, adelante
AEPEF
Muchas gracias, José Luis.
Jose Luis
Ánimo Raúl, gracias y felicidades por dar visibilidad a ésta enfermedad
AEPEF
Muchas gracias, José Luis.
María Luz
¡A por ello primo!
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Mariluz. Nos vemos pronto.
José
Tú puedes
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, José.
Raul
Mucha fuerza y ánimo tocayo! Fuerte abrazo
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, tocayo.
Marina CdV
Buen Camino 🙏🏻🙏🏻
AEPEF
Marina, muchas gracias por tu apoyo.
Carmen
Mucho ánimo y fuerza!! Gracias por iniciar este reto
AEPEF
Carmen, muchas gracias por apoyar este reto.
Antonio
Muchas fuerza, valor, ánimo y esperanza..
AEPEF
Antonio, muchas gracias por tu apoyo.
MIGUEL ÁNGEL
Todo cuenta
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Miguel Ángel.
Andres
Ánimo con esos 100k Arribas!
AEPEF
Andrés, muchas gracias por tu apoyo.
Maite
Eres un ejemplo de coraje y lucha.
AEPEF
Maite, muchas gracias por tus palabras y tu apoyo.
Julia Weber
Good luck Raul, such a worthy cause x
AEPEF
Thank you very much, Julia.
Francisco Muro de Iscar
Toda la fuerza, Raul. Abrazo grande
AEPEF
Paco, muchas gracias por tu apoyo. Cuántos años desde que nos conocimos. Un abrazo.
Mercedes
Ánimo Raúl!
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Mercedes.
Paloma
Te deseo mucha fuerza para que consigas llegar a la meta, pero si no lo consigues puedes estar orgulloso por la iniciativa tan bonita. Sólo por el intentarlo es ya un gran triunfo.
No se si estaremos el sábado físicamente pero te mentalmente estaremos apoyándote.
AEPEF
Muchas gracias, Paloma. A ver si nos vemos pronto y os cuento esta aventura. Besos.
Javier
Ánimo Raúl! Ese reto no lo vas a hacer solo.
AEPEF
Gracias por tu apoyo, Javier. Esto se hace con la ayuda de todos.
Nicholas Simon
Nick y Elsa
Nunci
A por todas Raúl! Eres un ejemplo de lucha y constancia para tus hijos!
AEPEF
Nunci, muchas gracias por tu apoyo y por tus palabras. Besos.
Los Sandin de Sandre
Os queremos
AEPEF
Muchas gracias por vuestro apoyo.
Mels
Ánimo y mucha fuerza para el reto Raul
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Mels.
Lola
¡Ánimo!
AEPEF
Muchas gracias.
Javier
Eres un gran ejemplo y un ejemplo de admiración. Mucho ánimo!!
AEPEF
Muchas gracias por tus palabras y tu apoyo, Javier.
Miguel Romera
Fuerza y amor !!
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Miguel.
Quintin
Animo. Solo es un día de los muchos que llevas luchando
AEPEF
Muchas gracias por tus palabras, Quintín.
Carmen
Ánimo! A seguir al pie del cañón. Un abrazo a la familia.
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Carmen.
Beatriz
Ánimo en ese gran reto.
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Beatriz.
LUIS
Amigos de Sandra.
AEPEF
Muchas gracias, Luis.
Caridad
Mucho ánimo y fuerza para conseguirlo. Sois un ejemplo. Un abrazo fuerte para los 4 de Andrés y Cari
AEPEF
Cari, Andrés, muchas gracias por vuestro apoyo. Un abrazo.
Nacho
Sólo con estar en la salida eres un ganador. Besos de Naza y Nacho
AEPEF
Nacho, tú has sido uno de los pilares en donde me he apoyado para tratar de conseguirlo. Muchas gracias por vuestro apoyo. Besos.
Maria Araceli
Mucho ánimo Raúl!!
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo y colaboración, María Araceli.
Julia
Ánimo Raúl!!🏃♂️🏃♂️🏃♂️🏃♂️
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Julia.
Katharine Horler
Good luck Raul
AEPEF
Thank you very much, Katharine.
Paloma
Javier y Paloma
AEPEF
Muchas gracias por vuestro apoyo, Paloma y Javier.
José Antonio
Mi admiración!
AEPEF
Muchas gracias. Vuestro apoyo sí que es admirable.
Francisco
Vamos 💪
AEPEF
Muchas gracias, Francisco.
Maricarmen
A POR LOS 100 DE SEGOVIA Y A POR LOS 10.000€!!
AEPEF
Muchas gracias, Maricarmen. Con vuestro apoyo estaremos más cerca de ambas.
Angelillo
Te mereces y os merecéis lo mejor Raul
AEPEF
Muchas gracias, Angelillo.
Berta
A por todas
AEPEF
Muchas gracias, Berta.
Natalia Sánchez
Aquí otra familia con paraparedia espastica !! Mucho ánimo.
AEPEF
Muchas gracias, Natalia. Juntos somos más fuertes.
Elena
Ánimo!! tus ex-vecinos Elena, Xabi y Lara
AEPEF
Muchas gracias a los tres. Vamos a por ello.
Pablo
Mucha fuerza en las piernas. Muchas gracias por tu compromiso
AEPEF
Muchas gracias por tu apoyo, Pablo.