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100 kilómetros por Andrés y Miguel, 100 kilómetros por la PEF

El 19 de septiembre participaré en la carrera Madrid-Segovia para recaudar fondos para AEPEF y apoyar a las personas y familias afectadas por PEF

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Jóvenes Enfermedades raras

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Publicat: 31 d’ag. 2026

El próximo 19 de septiembre voy a intentar completar los 100 kilómetros de la Madrid-Segovia, una carrera que une Madrid con Segovia atravesando la Sierra de Guadarrama.

Correr 100 kilómetros es un reto enorme para mí. Pero esta vez tengo un motivo mucho más importante que llegar a Segovia.

Mis hijos, Andrés y Miguel, tienen 25 y 23 años y los dos están afectados por paraparesia espástica familiar (PEF), una enfermedad neurológica rara, hereditaria y progresiva que afecta a la movilidad y que, poco a poco, va haciendo más difícil algo tan sencillo como caminar.

Convivir con la PEF me ha enseñado que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y muchas preguntas para las que todavía no tenemos respuesta. También me ha enseñado que avanzar, aunque sea despacio, sigue siendo avanzar.

Por eso quiero convertir estos 100 kilómetros en algo más que un desafío personal.

Quiero correr por Andrés y por Miguel y por todas las personas que, como ellos, conviven con la PEF.

Quiero que cada kilómetro sirva para dar visibilidad a una enfermedad que todavía es muy desconocida y, sobre todo, para ayudar a conseguir recursos que permitan seguir avanzando en investigación, atención y apoyo a las personas afectadas y sus familias.

Los fondos recaudados a través de este reto se destinarán íntegramente a AEPEF, Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, una organización que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con PEF, apoyar a sus familias y promover la investigación que algún día pueda cambiar su futuro.

100 kilómetros pueden parecer una distancia enorme. Pero cuando tienes un motivo para recorrerlos, cada kilómetro tiene sentido.

¿Me ayudas a que estos 100 kilómetros lleguen un poco más lejos?

Cualquier donación, por pequeña que sea, será importante. Y si no puedes donar, compartir este reto también es una forma de ayudar.

100 kilómetros por Andrés y Miguel.
100 kilómetros por todas las personas con PEF.
100 kilómetros por la investigación.
100 kilómetros por un futuro mejor.

Gracias por acompañarme en el camino.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.

Donants (75)

Quintin

20€

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Berta

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Fa 15 hores

MIGUEL

35€

Fa 17 hores

Anònim

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Fa 19 hores

Anònim

25€

Fa 21 hores

Anònim

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Fa 23 hores

Carmen

50€

Fa un dia

Anònim

Donació oculta

Fa un dia

Beatriz

100€

Fa un dia

LUIS

100€

Fa un dia

Laura Moran Díaz

10€

Fa un dia

Anònim

50€

Fa un dia

Caridad

100€

Fa un dia

Nacho

50€

Fa un dia

Anònim

50€

Fa un dia

Angeles

20€

Fa un dia

Inés

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Fa un dia

Maria Araceli

100€

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nuria

200€

Fa un dia

Anònim

20€

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Chabela

50€

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Marta

Donació oculta

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Julia

20€

Fa un dia

Marta

20€

Fa un dia

Anònim

Donació oculta

Fa un dia

Anònim

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Fa un dia

Anònim

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Fa un dia

Jeff Cristian

20€

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Toño Jr

20€

Fa un dia

Rafael

20€

Fa 2 dies

Julio

50€

Fa 2 dies

Anònim

100€

Fa 2 dies

Anònim

350€

Fa 2 dies

Ester

20€

Fa 2 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2 dies

JAVIER

102€

Fa 2 dies

Anònim

35€

Fa 2 dies

Katharine Horler

50€

Fa 3 dies

Marta

35€

Fa 3 dies

Isabel

50€

Fa 3 dies

Paloma

Donació oculta

Fa 3 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 3 dies

José Antonio

100€

Fa 3 dies

Francisco

100€

Fa 3 dies

Maricarmen

30€

Fa 3 dies

DAVID BOTTOME

Donació oculta

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 4 dies

Angelillo

35€

Fa 4 dies

Anònim

35€

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 4 dies

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Comentaris (23)

Quintin

Fa una hora

Animo. Solo es un día de los muchos que llevas luchando

Carmen

Fa un dia

Ánimo! A seguir al pie del cañón. Un abrazo a la familia.

Beatriz

Fa un dia

Ánimo en ese gran reto.

LUIS

Fa un dia

Amigos de Sandra.

Caridad

Fa un dia

Mucho ánimo y fuerza para conseguirlo. Sois un ejemplo. Un abrazo fuerte para los 4 de Andrés y Cari

Nacho

Fa un dia

Sólo con estar en la salida eres un ganador. Besos de Naza y Nacho

Maria Araceli

Fa un dia

Mucho ánimo Raúl!!

Julia

Fa un dia

Ánimo Raúl!!🏃‍♂️🏃‍♂️🏃‍♂️🏃‍♂️

Katharine Horler

Fa 3 dies

Good luck Raul

Paloma

Fa 3 dies

Javier y Paloma

José Antonio

Fa 3 dies

Mi admiración!

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Muchas gracias. Vuestro apoyo sí que es admirable.

Francisco

Fa 3 dies

Vamos 💪

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Muchas gracias, Francisco.

Maricarmen

Fa 3 dies

A POR LOS 100 DE SEGOVIA Y A POR LOS 10.000€!!

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Muchas gracias, Maricarmen. Con vuestro apoyo estaremos más cerca de ambas.

Angelillo

Fa 4 dies

Te mereces y os merecéis lo mejor Raul

AEPEF

Líder Fa 4 dies

Muchas gracias, Angelillo.

Berta

Fa 5 dies

A por todas

AEPEF

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias, Berta.

Natalia Sánchez

Fa 5 dies

Aquí otra familia con paraparedia espastica !! Mucho ánimo.

AEPEF

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias, Natalia. Juntos somos más fuertes.

Elena

Fa 5 dies

Ánimo!! tus ex-vecinos Elena, Xabi y Lara

AEPEF

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias a los tres. Vamos a por ello.

Pablo

Fa 7 dies

Mucha fuerza en las piernas. Muchas gracias por tu compromiso

AEPEF

Líder Fa 7 dies

Muchas gracias por tu apoyo, Pablo.

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