Blog
La importància de donar visibilitat a les Malalties Rares
16 de febrer 2022
El 28 de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, amb l'objectiu de donar visibilitat i conscienciar a la societat sobre la seva existència i l'impacte que tenen en la vida que els que les pateixen i els seus familiars.
Una malaltia es considera rara quan afecta un número limitat de la població total, definit a Europa com menys de 5 per cada 10.000 habitants (Font: Estudi ENSERio).
A més de donar visibilitat a aquestes malalties, es vol conscienciar que qualsevol persona pot patir una malaltia d'aquest tipus en qualsevol moment de la seva vida. No és tan rar patir una malaltia rara.
Avui dia, existeixen més de 6.000 malalties rares diferents. El principal problema és arribar a tenir un diagnòstic degut a diferents causes: desconeixement de la malaltia, tenir accés a centres especialitzats, etc. Aquest tardà diagnòstic, fa que en moltes ocasions s'hagi agreujat la malaltia.
És per tot això, que com més coneixement i més informació hi hagi sobre aquestes patologies millor, ja que com més se sàpiga més probabilitat de detectar-les en una fase encara inicial.
Xifres de Malalties Rares:
• Un pacient trigui una mitjana de 4 anys fins a obtenir un diagnòstic.
• Més de 3 milions d'espanyols pateixen aquestes malalties
• Al voltant del 50% dels pacients necessiten viatjar per al seu tractament o a la recerca de diagnòstics
• Un 9% dels casos necessita adaptacions en l'habitatge
• El 23% dels casos han de recórrer a assistència personal.
Des de la Fundació migranodearena volem ajudar i donar a conèixer totes aquestes malalties i fer possible la millora de les condicions i tractaments, així com aconseguir un diagnòstic al més aviat possible.
Tenim moltes ONGs que ajuden a aquests malalts i als seus familiars, i molts reptes actualment actius al seu favor per a recaptar fons. A continuació enumerem algun d'ells:
Reto activo Enfermedades Raras: |
Afavor de: |
NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor. |
ACNEFI ASSOCIACIÓ CATALANA DE LES NEUROFIBROMATOSIS |
ASOCIACIÓN GENERACIÓN O2 |
|
ASOCIACION PROGERIA ALEXANDRA PERAUT |
|
DALECANDELA |
|
ASOCIACIÓN LEO ES MI ANGEL |
|
ENCEFALOPATÍA GNB1: EN BUSCA DE UNA CURA (PRIMERA ACTUALIZACIÓN) |
VALL HEBRON BARCELONA HOSPITAL CAMPUS |
ELA ANDALUCÍA |
|
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) |
|
AEFAT ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA |