Asociación de Enfermedades Raras D´genes

La Asociación D’Genes nació en el año 2008 y está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara y sin diagnóstico, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización acerca de la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
Nuestro objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y su entorno.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

La asociación cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en los municipios murcianos de Totana, Lorca y Murcia además de delegaciones en otros puntos. A ellos va a sumar la apertura de un nuevo centro en El Coronil (Sevilla).

Totana (España)
4

Retos liderados

1

Retos activos

42

Donaciones conseguidas

946€

Recaudado

Retos activos

Retos finalizados

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