Acerca de FUNDACION STOP SANFILIPPO

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara, genética y hereditaria que provoca un deterioro físico y cognitivo que va en aumento y acaba en muerte prematura de los niños que la padecen a muy temprana edad.

 

La Fundación STOP SANFILIPPO es una organización independiente y sin ánimo de lucro dedicada al fomento y desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo. En la actualidad, tenemos dos ensayos clínicos en marcha, así como la financiación en el 100% de los casos tratamientos paliativos  que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, como la fisioterapia, logopedia o estimulación sensorial. Trabajamos también por la normalización y la difusión de las enfermedades raras, especialmente en niños.

 

Nuestra Fundación es la primera organización de pacientes en España en financiar un ensayo clínico con Terapia Génica. Para seguir fomentando ensayos clínicos necesitamos vuestra ayuda. Gracias!!!

FUNDACION STOP SANFILIPPO en números

0

Retos liderados

1

Retos activos

7

Donaciones conseguidas

190,00

€ recaudados

Retos activos

Img Reto
FUNDACION STOP SANFILIPPO

Un mes de terapias

Los niños afectados de Sanfilippo necesitan terapias paliativas para mantener la mejor calidad de vida posible (fisioterapia, terapia ocupacional, log...

1%

Recaudado 20 €

Faltan 25 Días

Retos finalizados