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Ningún niño con Sanfilippo sin terapias paliativas

Ayúdanos a que todos los niños con Síndrome de Sanfilippo en nuestro país puedan recibir terapias paliativas que mejoren su calidad de vida.

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Discapacidad mental Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 18 nov. 2020

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento. Las terapias paliativas son la única esperanza que tienen los niños afectados por este raro síndrome para mejorar su calidad de vida. 

Sesiones de fisioterapia, logopedia o estimulación cognitiva son entre otras, fundamentales para paliar la neurodegeneración provocada por la enfermedad. 

Con tu ayuda mejoras la vida de un niño con Sanfilippo. 

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara, genética y hereditaria que provoca un deterioro físico y cognitivo que va en aumento y acaba en muerte prematura de los niños que la padecen a muy temprana edad.

 

La Fundación STOP SANFILIPPO es una organización independiente y sin ánimo de lucro dedicada al fomento y desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo. En la actualidad, tenemos dos ensayos clínicos en marcha, así como la financiación en el 100% de los casos tratamientos paliativos  que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, como la fisioterapia, logopedia o estimulación sensorial. Trabajamos también por la normalización y la difusión de las enfermedades raras, especialmente en niños.

 

Nuestra Fundación es la primera organización de pacientes en España en financiar un ensayo clínico con Terapia Génica. Para seguir fomentando ensayos clínicos necesitamos vuestra ayuda. Gracias!!!

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