Recaudado
70€
A favor de
Un somriure per l' Aleix
Aleix es un niño de seis años que padece una enfermedad rara, degenerativa llamada Tay-sachs la cual tiene muy poca incidencia entre la población y su familia busca ayuda privada para financiar una terapia génica que le ayude a salvar su vida
Recaudado
70€
Objetivo
2.000€
Donativos
3
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
Para ayudar en la financiación de una terapia génica que ofrezca una cura a Aleix, su familia y otros niños como él y mientras eso ocurre ayude a financiar los gastos derivados de una investigación privada ya que dada la prevalencia de la enfermedad, apenas 20 casos en toda España, la cual por el momento no tiene cura ni tratamiento si deriva de un alto coste para mejorar la calidad de vida de estos pequeños.
Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).
Comentarios (3)
Josep
Aquest any no hem pogut anar a fer la paella. Però igualment col.laborarem per a fer una empenta en la investigació.
Judit
Els diners són més barats que el temps, el temps que totes les voluntàries i voluntaris esteu entregant per ajudar a aquest nen i la seva família no té preu. Molts ànims Aleix i família!
CARME
molta força familia!! Aleix te uns grans pares!