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Un somriure per l' Aleix
Aleix es un niño de seis años que padece una enfermedad rara, degenerativa llamada Tay-sachs la cual tiene muy poca incidencia entre la población y su familia busca ayuda privada para financiar una terapia génica que le ayude a salvar su vida
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Para ayudar en la financiación de una terapia génica que ofrezca una cura a Aleix, su familia y otros niños como él y mientras eso ocurre ayude a financiar los gastos derivados de una investigación privada ya que dada la prevalencia de la enfermedad, apenas 20 casos en toda España, la cual por el momento no tiene cura ni tratamiento si deriva de un alto coste para mejorar la calidad de vida de estos pequeños.
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donants (3)
Josep
20€
Fa 2.580 dies
Judit
20€
Fa 2.583 dies
CARME
30€
Fa 2.584 dies
Comentaris (3)
Josep
Aquest any no hem pogut anar a fer la paella. Però igualment col.laborarem per a fer una empenta en la investigació.
Judit
Els diners són més barats que el temps, el temps que totes les voluntàries i voluntaris esteu entregant per ajudar a aquest nen i la seva família no té preu. Molts ànims Aleix i família!
CARME
molta força familia!! Aleix te uns grans pares!