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Ultratorozos

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo...

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Objetivo

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Publicado: 23 abr 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

Donantes (32)

Anónimo

80€

Hace 3.474 días

Anónimo

195€

Hace 3.481 días

Anónimo

70€

Hace 3.486 días

Alfonso

25€

Hace 3.490 días

Javier

15€

Hace 3.492 días

Jesus

25€

Hace 3.493 días

Enric

15€

Hace 3.494 días

Gema

10€

Hace 3.524 días

STASA Y ÁLEX

10€

Hace 3.528 días

nuria

30€

Hace 3.547 días

Anónimo

557€

Hace 3.548 días

Anónimo

81€

Hace 3.552 días

Anónimo

480€

Hace 3.556 días

Anónimo

10€

Hace 3.557 días

Marc

50€

Hace 3.557 días

Anónimo

10€

Hace 3.559 días

Anónimo

107€

Hace 3.563 días

Anónimo

200€

Hace 3.568 días

Manuel

20€

Hace 3.578 días

Jose M

20€

Hace 3.591 días

Ana María

20€

Hace 3.599 días

Juan Pablo

5€

Hace 3.600 días

Anónimo

30€

Hace 3.604 días

Isabel

10€

Hace 3.605 días

Staša

20€

Hace 3.610 días

María Eugenia

15€

Hace 3.632 días

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Hace 3.632 días

Mónica

20€

Hace 3.635 días

alfredo

30€

Hace 3.640 días

Julián

10€

Hace 3.647 días

Diana

25€

Hace 3.649 días

Anónimo

173€

Hace 3.650 días

Ver más donantes

Comentarios (20)

Alfonso

Hace 3.490 días

¡¡Adelante!!

Javier

Hace 3.492 días

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Hace 3.493 días

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Hace 3.494 días

Bon vent i barca nova

Gema

Hace 3.524 días

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Hace 3.528 días

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Hace 3.557 días

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Hace 3.591 días

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Hace 3.599 días

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Hace 3.610 días

A por ello amic!

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Hace 3.640 días

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Hace 3.647 días

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Hace 3.649 días

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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