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Ultratorozos

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo...

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Publicado: 23 abr. 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

Donantes (32)

Anónimo

80€

Hace 2.284 días

Anónimo

195€

Hace 2.291 días

Anónimo

70€

Hace 2.296 días

Alfonso

25€

Hace 2.300 días

Javier

15€

Hace 2.302 días

Jesus

25€

Hace 2.303 días

Enric

15€

Hace 2.304 días

Gema

10€

Hace 2.333 días

STASA Y ÁLEX

10€

Hace 2.338 días

nuria

30€

Hace 2.357 días

Anónimo

557€

Hace 2.358 días

Anónimo

81€

Hace 2.362 días

Anónimo

480€

Hace 2.366 días

Anónimo

10€

Hace 2.367 días

Marc

50€

Hace 2.367 días

Anónimo

10€

Hace 2.369 días

Anónimo

107€

Hace 2.373 días

Anónimo

200€

Hace 2.378 días

Manuel

20€

Hace 2.388 días

Jose M

20€

Hace 2.401 días

Ana María

20€

Hace 2.409 días

Juan Pablo

5€

Hace 2.410 días

Anónimo

30€

Hace 2.414 días

Isabel

10€

Hace 2.414 días

Staša

20€

Hace 2.420 días

María Eugenia

15€

Hace 2.441 días

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Hace 2.442 días

Mónica

20€

Hace 2.445 días

alfredo

30€

Hace 2.450 días

Julián

10€

Hace 2.457 días

Diana

25€

Hace 2.459 días

Anónimo

173€

Hace 2.460 días

Ver más donantes

Comentarios (20)

Alfonso

Hace 2.300 días

¡¡Adelante!!

Javier

Hace 2.302 días

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Hace 2.303 días

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Hace 2.304 días

Bon vent i barca nova

Gema

Hace 2.333 días

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Hace 2.338 días

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Hace 2.367 días

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Hace 2.401 días

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Hace 2.409 días

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Hace 2.420 días

A por ello amic!

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Hace 2.450 días

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Hace 2.457 días

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Hace 2.459 días

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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