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Ultratorozos

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo...

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Publicado: 23 abr 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

Donantes (32)

Anónimo

80€

Hace 3.907 días

Anónimo

195€

Hace 3.914 días

Anónimo

70€

Hace 3.919 días

Alfonso

25€

Hace 3.923 días

Javier

15€

Hace 3.925 días

Jesus

25€

Hace 3.926 días

Enric

15€

Hace 3.927 días

Gema

10€

Hace 3.957 días

STASA Y ÁLEX

10€

Hace 3.962 días

nuria

30€

Hace 3.980 días

Anónimo

557€

Hace 3.981 días

Anónimo

81€

Hace 3.985 días

Anónimo

480€

Hace 3.989 días

Anónimo

10€

Hace 3.990 días

Marc

50€

Hace 3.990 días

Anónimo

10€

Hace 3.992 días

Anónimo

107€

Hace 3.996 días

Anónimo

200€

Hace 4.001 días

Manuel

20€

Hace 4.011 días

Jose M

20€

Hace 4.024 días

Ana María

20€

Hace 4.033 días

Juan Pablo

5€

Hace 4.034 días

Anónimo

30€

Hace 4.038 días

Isabel

10€

Hace 4.038 días

Staša

20€

Hace 4.044 días

María Eugenia

15€

Hace 4.065 días

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Hace 4.065 días

Mónica

20€

Hace 4.068 días

alfredo

30€

Hace 4.073 días

Julián

10€

Hace 4.081 días

Diana

25€

Hace 4.082 días

Anónimo

173€

Hace 4.083 días

Ver más donantes

Comentarios (20)

Alfonso

Hace 3.923 días

¡¡Adelante!!

Javier

Hace 3.925 días

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Hace 3.926 días

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Hace 3.927 días

Bon vent i barca nova

Gema

Hace 3.957 días

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Hace 3.962 días

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Hace 3.990 días

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Hace 4.024 días

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Hace 4.033 días

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Hace 4.044 días

A por ello amic!

María Eugenia

Hace 4.065 días

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Hace 4.073 días

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Hace 4.081 días

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Hace 4.082 días

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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