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Publicat: 23 d’abr. 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

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Fa 4.002 dies

Manuel

20€

Fa 4.012 dies

Jose M

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Fa 4.025 dies

Ana María

20€

Fa 4.033 dies

Juan Pablo

5€

Fa 4.034 dies

Anònim

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Fa 4.038 dies

Isabel

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Fa 4.038 dies

Staša

20€

Fa 4.044 dies

María Eugenia

15€

Fa 4.065 dies

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Fa 4.066 dies

Mónica

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Fa 4.068 dies

alfredo

30€

Fa 4.073 dies

Julián

10€

Fa 4.081 dies

Diana

25€

Fa 4.082 dies

Anònim

173€

Fa 4.084 dies

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Comentaris (20)

Alfonso

Fa 3.924 dies

¡¡Adelante!!

Javier

Fa 3.926 dies

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Fa 3.927 dies

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Fa 3.928 dies

Bon vent i barca nova

Gema

Fa 3.957 dies

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Fa 3.962 dies

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Fa 3.991 dies

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Fa 4.025 dies

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Fa 4.033 dies

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Fa 4.044 dies

A por ello amic!

María Eugenia

Fa 4.065 dies

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Fa 4.073 dies

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Fa 4.081 dies

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Fa 4.082 dies

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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