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Superhéroes sin escudo Piel de mariposa

El 25 de septiembre correré en Merida los 100 km de su evento Millas Romanas,cada metro que haga quiero transformarlo en una donación para asociación Piel de Mariposa DEBRA,me ayudas a mejorar sus vidas?Seguro que si.

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Categoría

Salud

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Publicado: 29 dic 2019

Desde el día 1 de diciembre Piel de Mariposa entro en nuestras vidas.Apenas sin saber nada de esa enfermedad tratada como rara.Desde hace unos días nos preocupamos por saber más de ella y sobre todo el que podemos hacer o ayudar.Ya es parte de nuestras vidas y queremos facilitarles su vida en todo lo que podamos.Yo #tengomimariposa

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (48)

Anónimo

5€

Hace 1.603 días

Anónimo

50€

Hace 1.603 días

Anónimo

5€

Hace 1.603 días

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Anónimo

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Anónimo

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Hace 1.608 días

Diego Manuel

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Hace 1.608 días

daniel

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David

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Hace 1.610 días

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Julio Iglesias López

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Anónimo

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Hace 1.618 días

Juan Carlos Hernandez Jimenez

10€

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Anónimo

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Hace 1.621 días

Anónimo

50€

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Inma

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Hace 1.630 días

PABLO MANUEL

10€

Hace 1.633 días

Anónimo

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Hace 1.633 días

Oscar

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Hace 1.634 días

Ro

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Hace 1.634 días

Chava

Donación oculta

Hace 1.634 días

Pilar

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Pilar

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Gloria

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Man

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Jose

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Anónimo

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Anónimo

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Anónimo

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Hace 1.651 días

Anónimo

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Alberto B.

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Hace 1.663 días

Álvaro C.G.

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Anónimo

10€

Hace 1.667 días

Chary

20€

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Gamero

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Hace 1.667 días

Carmen

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Jose Antonio

10€

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Albertusceinos

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Vanesa

10€

Hace 1.671 días

Anónimo

10€

Hace 1.671 días

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Comentarios (24)

David

Hace 1.610 días

Un abrazo y mucho ánimo campeon

Chini

Hace 1.611 días

Vamos SuperDaniii!!

Hace 1.611 días

Ánimo Dani!

Julio Iglesias López

Hace 1.616 días

Ánimo a todos

Oscar

Hace 1.634 días

Enhorabuena campeón

Chava

Hace 1.634 días

SuperHeroe = SuperDaniel

Pilar

Hace 1.641 días

Bravo Dani! Preciosa iniciativa (Pilar/David)

Gloria

Hace 1.647 días

Ánimo con esta lucha!! Cada granito cuenta! Todo sea por estos pequeños luchadores.

Man

Hace 1.648 días

Muchas gracias por tu iniciativa

Gamero

Hace 1.667 días

Gamero y Bea

Jose Antonio

Hace 1.671 días

Jose Antonio

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