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Superhéroes sin escudo Piel de mariposa
El 25 de septiembre correré en Merida los 100 km de su evento Millas Romanas,cada metro que haga quiero transformarlo en una donación para asociación Piel de Mariposa DEBRA,me ayudas a mejorar sus vidas?Seguro que si.
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Desde el día 1 de diciembre Piel de Mariposa entro en nuestras vidas.Apenas sin saber nada de esa enfermedad tratada como rara.Desde hace unos días nos preocupamos por saber más de ella y sobre todo el que podemos hacer o ayudar.Ya es parte de nuestras vidas y queremos facilitarles su vida en todo lo que podamos.Yo #tengomimariposa
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
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Comentaris (24)
David
Un abrazo y mucho ánimo campeon
Chini
Vamos SuperDaniii!!
Ánimo Dani!
Julio Iglesias López
Ánimo a todos
Oscar
Enhorabuena campeón
Chava
SuperHeroe = SuperDaniel
Pilar
Bravo Dani! Preciosa iniciativa (Pilar/David)
Gloria
Ánimo con esta lucha!! Cada granito cuenta! Todo sea por estos pequeños luchadores.
Man
Muchas gracias por tu iniciativa
Gamero
Gamero y Bea
Jose Antonio
Jose Antonio