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Superhéroes sin escudo Piel de mariposa

El 25 de septiembre correré en Merida los 100 km de su evento Millas Romanas,cada metro que haga quiero transformarlo en una donación para asociación Piel de Mariposa DEBRA,me ayudas a mejorar sus vidas?Seguro que si.

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Categoria

Salud

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Publicat: 29 de des. 2019

Desde el día 1 de diciembre Piel de Mariposa entro en nuestras vidas.Apenas sin saber nada de esa enfermedad tratada como rara.Desde hace unos días nos preocupamos por saber más de ella y sobre todo el que podemos hacer o ayudar.Ya es parte de nuestras vidas y queremos facilitarles su vida en todo lo que podamos.Yo #tengomimariposa

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (48)

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J Mari

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daniel

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David

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Fa 856 dies

Julio Iglesias López

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Juan Carlos Hernandez Jimenez

10€

Fa 866 dies

Anònim

87€

Fa 866 dies

Anònim

50€

Fa 871 dies

Inma

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Fa 875 dies

PABLO MANUEL

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Fa 879 dies

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Fa 879 dies

Oscar

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Fa 879 dies

Ro

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Fa 880 dies

Chava

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Fa 880 dies

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Fa 887 dies

Pilar

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Man

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Alberto B.

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Álvaro C.G.

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Fa 912 dies

Anònim

10€

Fa 913 dies

Chary

20€

Fa 913 dies

Gamero

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Fa 913 dies

Carmen

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Fa 914 dies

Jose Antonio

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Fa 916 dies

Albertusceinos

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Fa 916 dies

Vanesa

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Fa 916 dies

Anònim

10€

Fa 916 dies

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Comentaris (24)

David

Fa 856 dies

Un abrazo y mucho ánimo campeon

Chini

Fa 856 dies

Vamos SuperDaniii!!

Fa 856 dies

Ánimo Dani!

Julio Iglesias López

Fa 862 dies

Ánimo a todos

Oscar

Fa 879 dies

Enhorabuena campeón

Chava

Fa 880 dies

SuperHeroe = SuperDaniel

Pilar

Fa 887 dies

Bravo Dani! Preciosa iniciativa (Pilar/David)

Gloria

Fa 892 dies

Ánimo con esta lucha!! Cada granito cuenta! Todo sea por estos pequeños luchadores.

Man

Fa 893 dies

Muchas gracias por tu iniciativa

Gamero

Fa 913 dies

Gamero y Bea

Jose Antonio

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