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Pedaleando non stop por la piel de mariposa

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA

Reto liderado por

Francisco Muñoz

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Publicado: 24 may 2015

Historia
Sobre la ONG

Reto ciclista. Participación de un corredor, de manera individual, representando a la Asociación de Piel de Mariposa (DEBRA España) en las Powerades MTB Non Stop Series. Dichos eventos consisten en 2 carreras de bicicleta de montaña (mtb) Non Stop. La primera los días 5-7 junio entre Barcelona y San Sebastian (550 km) y la segunda Madrid-Lisboa (770 km) entre el 25-27 de septiembre. Dichas pruebas son de una dureza extrema, y más a modo individual

Por otra parte, un grupo de ciclistas representará a la Asociación en el Tour du Mont Blanc. 330 km Non Stop, en bici de carretera, dando la vuelta al macizo del Mont Blanc.

Todo el dinero recaudado irá integramente a la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) desde donde se llevan a cabo proyectos a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com