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MARATON CON ALAS

Realizare la maratón de Sevilla para poder aportar mi granito de arena a hacer mas conocida a DEBRA e intentar apoyar a los niños para que su día a día sea mejor y les ayude a superar la enfermedad. Vuestro esfuerzo me dará alas para acabarla.

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A favor de

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Reto liderado por

Fernando Javier Tolosa

Evento

Zurich Maratón de Sevilla 2020

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Publicado: 6 feb. 2020

Historia
Sobre la ONG

Conocer el dia a dia de una persona a la que tengo muchisimo cariño (Manuel Jesus) me lleva a hacer todas mis pruebas deportivas para dar a conocer la enfermedad y animar a que se siga investigando para mejorar cuanto antes el dia a dia de las personas que padecen la enfermedad. Entre todos debemos darles alas en su lucha diaria.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com