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MARATON CON ALAS

Realizare la maratón de Sevilla para poder aportar mi granito de arena a hacer mas conocida a DEBRA e intentar apoyar a los niños para que su día a día sea mejor y les ayude a superar la enfermedad. Vuestro esfuerzo me dará alas para acabarla.

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Categoria

Salud

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Publicat: 6 de febr. 2020

Conocer el dia a dia de una persona a la que tengo muchisimo cariño (Manuel Jesus) me lleva a hacer todas mis pruebas deportivas para dar a conocer la enfermedad y animar a que se siga investigando para mejorar cuanto antes el dia a dia de las personas que padecen la enfermedad. Entre todos debemos darles alas en su lucha diaria.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (41)

Victor

100€

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José Diego Bolaños

20€

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FRANCISCO

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Javier

50€

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10€

Fa 581 dies

Juani

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Anònim

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Fernando

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Jordi

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Antonio José

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José Manuel

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ISABEL MARIA BLAZQUEZ BENÍTEZ

20€

Fa 584 dies

Carlos

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Fa 587 dies

José Luís mataix

50€

Fa 590 dies

Raquel

30€

Fa 590 dies

Guadalupe

30€

Fa 591 dies

María Teresa

50€

Fa 592 dies

Inma

20€

Fa 592 dies

Anònim

50€

Fa 594 dies

Anònim

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Fa 594 dies

Anònim

50€

Fa 594 dies

Ana Zamora Cortes

20€

Fa 594 dies

RNR

Donació oculta

Fa 595 dies

Anònim

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Fa 595 dies

SAMUEL

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Fa 595 dies

José

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Fa 595 dies

Miguel Angel

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Jose

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Anònim

30€

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Gonzo

50€

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Anònim

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Anònim

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Anònim

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Comentaris (26)

ANIMO FERNANDO!!!!!!. ESTAMOS CONTIGO DESDE ANDALUCÍA. LO IMPORTANTE ES EL EQUIPO Y LLEGAR. UN ABRAZO CAMPEÓN.

Javier

Fa 581 dies

Animo Fernando a alcanzar el objetivo !!!

Juani

Fa 582 dies

Fuerza y ánimo

Vamos primo! Puedes con todo! Lo mejor está por llegar! ?

José Luís Mataix ondupack

Ánimo y gracias por dar alas a estos niños maravillosos

SAMUEL

Fa 595 dies

BUEN RETO, ÁNIMO

Dale duro ???, Fernando!!!

Jose

Fa 595 dies

Gracias por el buen trabajo

Gonzo

Fa 595 dies

Dale duro Tolosa

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