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MARATON CON ALAS

Realizare la maratón de Sevilla para poder aportar mi granito de arena a hacer mas conocida a DEBRA e intentar apoyar a los niños para que su día a día sea mejor y les ayude a superar la enfermedad. Vuestro esfuerzo me dará alas para acabarla.

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Categoria

Salud

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Publicat: 6 de febr. 2020

Conocer el dia a dia de una persona a la que tengo muchisimo cariño (Manuel Jesus) me lleva a hacer todas mis pruebas deportivas para dar a conocer la enfermedad y animar a que se siga investigando para mejorar cuanto antes el dia a dia de las personas que padecen la enfermedad. Entre todos debemos darles alas en su lucha diaria.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (41)

Victor

100€

Fa 1.021 dies

José Diego Bolaños

20€

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Anònim

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Maria Jose

20€

Fa 1.021 dies

FRANCISCO

50€

Fa 1.021 dies

Javier

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Anònim

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Fa 1.022 dies

Juani

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Fa 1.022 dies

Anònim

20€

Fa 1.023 dies

Anònim

40€

Fa 1.023 dies

Anònim

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Fa 1.023 dies

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Fa 1.023 dies

Fernando

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Fa 1.023 dies

Jordi

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Antonio José

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José Manuel

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Fa 1.024 dies

ISABEL MARIA BLAZQUEZ BENÍTEZ

20€

Fa 1.024 dies

Carlos

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Fa 1.027 dies

José Luís mataix

50€

Fa 1.030 dies

Raquel

30€

Fa 1.030 dies

Guadalupe

30€

Fa 1.032 dies

María Teresa

50€

Fa 1.033 dies

Inma

20€

Fa 1.033 dies

Anònim

50€

Fa 1.034 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.035 dies

Anònim

50€

Fa 1.035 dies

Ana Zamora Cortes

20€

Fa 1.035 dies

RNR

Donació oculta

Fa 1.035 dies

Anònim

30€

Fa 1.035 dies

SAMUEL

50€

Fa 1.036 dies

José

50€

Fa 1.036 dies

Miguel Angel

20€

Fa 1.036 dies

Jose

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Fa 1.036 dies

Anònim

30€

Fa 1.036 dies

Gonzo

50€

Fa 1.036 dies

Anònim

50€

Fa 1.036 dies

Anònim

50€

Fa 1.036 dies

Anònim

50€

Fa 1.036 dies

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Fa 1.036 dies

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Comentaris (26)

FRANCISCO

Fa 1.021 dies

ANIMO FERNANDO!!!!!!. ESTAMOS CONTIGO DESDE ANDALUCÍA. LO IMPORTANTE ES EL EQUIPO Y LLEGAR. UN ABRAZO CAMPEÓN.

Javier

Fa 1.022 dies

Animo Fernando a alcanzar el objetivo !!!

Juani

Fa 1.022 dies

Fuerza y ánimo

Fernando

Fa 1.023 dies

Vamos primo! Puedes con todo! Lo mejor está por llegar! ?

José Luís mataix

Fa 1.030 dies

José Luís Mataix ondupack

Ánimo y gracias por dar alas a estos niños maravillosos

SAMUEL

Fa 1.036 dies

BUEN RETO, ÁNIMO

Dale duro ???, Fernando!!!

Jose

Fa 1.036 dies

Gracias por el buen trabajo

Gonzo

Fa 1.036 dies

Dale duro Tolosa

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