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La misma mutación. Vidas distintas. Buscando respuestas en la ELA

No pudimos salvar a nuestro hijo Marco, pero su historia nos impulsa a seguir. Hoy apoyamos un nuevo proyecto de investigación.

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Objetivo

30.000€

Donativos

27

Faltan

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Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

Hace un tiempo compartimos con vosotros nuestro primer reto solidario: “Que la historia de nuestro hijo Marco impulse el cambio.” Vuestra respuesta fue emocionante y nos dio fuerzas para seguir adelante. Gracias a cada donación, la investigación en ELA puede dar un paso más.

Pero la batalla no ha terminado. La investigación tiene que seguir avanzando, porque la ELA no espera.

Nosotros no pudimos hacer nada por Marco. Su enfermedad avanzó y la ciencia aún no tenía respuestas. Y mientras tanto, hoy hay personas viviendo la misma lucha, y mañana otras recibirán el mismo diagnóstico.

Por eso seguimos aquí, trabajando para que ningún enfermo de ELA tenga que enfrentarse a la enfermedad sin esperanza. En esta ocasión, apoyamos un proyecto pionero del Hospital 12 de Octubre que busca comprender por qué dos personas con la misma mutación genética tienen destinos tan distintos.

La respuesta podría estar en la epigenética: mecanismos invisibles que no cambian nuestros genes, pero sí deciden cuáles se activan o se silencian. Encontrar esas “señales biológicas” en la sangre —biomarcadores— puede ayudarnos a predecir cómo aparece y evoluciona la ELA, y abrir el camino hacia una medicina personalizada… incluso preventiva. 

Es un proyecto tan prometedor como costoso, porque requiere tecnología de última generación. Por eso, una vez más, necesitamos tu ayuda. Cada donación, grande o pequeña, nos acerca a un futuro donde la ELA tenga respuesta.

No podemos cambiar el devastador final de nuestro hijo Marco. Pero sí podemos cambiar el futuro de quienes hoy y mañana vivirán con esta enfermedad.

Suma tu grano de arena. Haz posible la investigación que un día detenga la ELA.

 

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

Donantes (26)

Irene

20€

Hace 2 días

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

250€

Hace 3 días

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

100€

Hace 4 días

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

2.034€

Hace 8 días

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

250€

Hace 15 días

CONVENTO TARIFA, S.L.U.

100€

Hace 15 días

LA CODORNIZ 1978 S.L.

100€

Hace 15 días

LA TRATTORIA , S.C.

100€

Hace 15 días

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

Hace 17 días

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

Hace 17 días

Carlos Iván

40€

Hace 18 días

CAMPING TORRE DE LA PEÑA S.L

300€

Hace 18 días

BOARDS AND MORE IBERICA, SLU

150€

Hace 22 días

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

200€

Hace 22 días

COMANDANTE TARIFA, S.L.

500€

Hace 22 días

PADELCA, S.L.

100€

Hace 22 días

WET TARIFA, SLU

150€

Hace 22 días

María del Rocío

50€

Hace 22 días

ANSA ENERGY, S.L.

250€

Hace 22 días

PUNTA PAMOA, S.L.

1.000€

Hace 24 días

Liam Merrick

250€

Hace 24 días

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

300€

Hace 26 días

BRILLA BOMBILLA, S.L.

500€

Hace 26 días

LA DIOSA TARIFA, S.L.

250€

Hace 26 días

LOS LANTA, S.L.

250€

Hace 26 días

GESTIÓN HOTELERA DULCE NOMBRE, S.L.

500€

Hace 26 días

Mélani

100€

Hace 44 días

Ver más donantes

Comentarios (11)

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

Hace 3 días

Gracias, vuestra aportación suma !

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

Hace 4 días

Aportación relaizada por pastelería La Tarifeña

Nuria Rozas

Líder Hace 4 días

Gracias Jose, por vuestra aportación y por haber escuchado mis palabras desde el primer momento.

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

Hace 8 días

Desde la hermandad huerto y rosario de Tarifa queremos aportar nuestro granito de arena a la investigación en ELA, fruto de lo recaudado en la barra solidaria organizada durante el Día del Deporte y el Turismo de Tarifa. Gracias a todas las personas que compartieron con nosotros ese día, brindando con corazón y solidaridad, hoy podemos sumarnos a esa causa tan necesaria. Cada gesto cuenta, y juntos hacemos posible la esperanza.l

Nuria Rozas

Líder Hace 8 días

Profundamente agradecida no solo por la decisión de aportar a la investigación contra la ELA desde la hermandad sino por todo el esfuerzo que a todos los hermanos y hermanas os supuso las horas que allí estuvisteis. Un placer haber estado a vuestro lado.

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

Hace 15 días

APORTACIÓN REALIZADA POR CHIRINGUITO Balneario

Nuria Rozas

Líder Hace 15 días

Gracias por vuestra implicación!

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Hace 17 días

"Aportación realizada por Hotel Tres Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 17 días

Gracias de nuevo !

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Hace 17 días

Aportación realizada por Hotel Dos Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 17 días

Agradecida de corazón por sumaros no solo en el avance de la investigación, sino en la mejora de la vida de las personas enfermas de ELA.

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

Hace 22 días

Nuestra aportación contra la ELA-Mesón Siglo XIX

Nuria Rozas

Líder Hace 22 días

Agradecida por sentir vuestro cariño y vuestra aportación

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

Hace 26 días

Aportación realizada por "El Lola-Bar de Tapas y Flamenco y Restaurante La Pescadería Tarifa

Nuria Rozas

Líder Hace 26 días

Gracias en nombre de todos los enfermos de ELA

BRILLA BOMBILLA, S.L.

Hace 26 días

Nuestro grano de arena desde "Casa Explora Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 26 días

Gracias de corazón por vuestra aportación

LA DIOSA TARIFA, S.L.

Hace 26 días

Porque la ciencia tiene que avanzar, aportación solidaria de "La Diosa Tarifa!

Nuria Rozas

Líder Hace 26 días

Muchas Gracias! entre todos iremos sumando.

LOS LANTA, S.L.

Hace 26 días

Donaciones realizadas en el "Chiringuito Carbones 13"

Nuria Rozas

Líder Hace 26 días

Muchas gracias, vuestra colaboración impulsa a seguir adelante en esta lucha contra la ELA.

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