Recaptat
20.693€
A favor de
La misma mutación. Vidas distintas. Buscando respuestas en la ELA
No pudimos salvar a nuestro hijo Marco, pero su historia nos impulsa a seguir. Hoy apoyamos un nuevo proyecto de investigación.
Recaptat
20.693€
Objectiu
30.000€
Donacions
41
Falten
37 dies
Repte liderat per
Categoria
Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco
Hace un tiempo compartimos con vosotros nuestro primer reto solidario: “Que la historia de nuestro hijo Marco impulse el cambio.” Vuestra respuesta fue emocionante y nos dio fuerzas para seguir adelante. Gracias a cada donación, la investigación en ELA puede dar un paso más.
Pero la batalla no ha terminado. La investigación tiene que seguir avanzando, porque la ELA no espera.
Nosotros no pudimos hacer nada por Marco. Su enfermedad avanzó y la ciencia aún no tenía respuestas. Y mientras tanto, hoy hay personas viviendo la misma lucha, y mañana otras recibirán el mismo diagnóstico.
Por eso seguimos aquí, trabajando para que ningún enfermo de ELA tenga que enfrentarse a la enfermedad sin esperanza. En esta ocasión, apoyamos un proyecto pionero del Hospital 12 de Octubre que busca comprender por qué dos personas con la misma mutación genética tienen destinos tan distintos.
La respuesta podría estar en la epigenética: mecanismos invisibles que no cambian nuestros genes, pero sí deciden cuáles se activan o se silencian. Encontrar esas “señales biológicas” en la sangre —biomarcadores— puede ayudarnos a predecir cómo aparece y evoluciona la ELA, y abrir el camino hacia una medicina personalizada… incluso preventiva.
Es un proyecto tan prometedor como costoso, porque requiere tecnología de última generación. Por eso, una vez más, necesitamos tu ayuda. Cada donación, grande o pequeña, nos acerca a un futuro donde la ELA tenga respuesta.
No podemos cambiar el devastador final de nuestro hijo Marco. Pero sí podemos cambiar el futuro de quienes hoy y mañana vivirán con esta enfermedad.
Suma tu grano de arena. Haz posible la investigación que un día detenga la ELA.
- Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
- Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
- Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
- Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
- Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
- Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
- Promover la traslación de los resultados:
- A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
- A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
- Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.
Donants (40)
Ana Isabel
50€
Fa 19 dies
EOI BOADILLA DEL MONTE
2.195€
Fa 23 dies
JOFEMESA S.A.
3.000€
Fa 23 dies
COMPLEMENTOS DEL MUEBLE ILLESCAS, S.L.
300€
Fa 43 dies
Rafael
50€
Fa 56 dies
ARIES INDUSTRIAS DEL PLASTICO S.A.
500€
Fa 59 dies
Alfonso
50€
Fa 62 dies
Juan Antonio
10€
Fa 63 dies
Ismael
35€
Fa 65 dies
TRANSFORMADOS GOESMA S.L.
1.000€
Fa 66 dies
Clara
100€
Fa 66 dies
S SANTIAGO
150€
Fa 78 dies
DIEGO
2.500€
Fa 93 dies
Nuria
1.909€
Fa 106 dies
Irene
20€
Fa 112 dies
SURFING HOSTELERÍA, S.L.
250€
Fa 113 dies
BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL
100€
Fa 114 dies
HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO
2.034€
Fa 118 dies
41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.
250€
Fa 125 dies
CONVENTO TARIFA, S.L.U.
100€
Fa 125 dies
LA CODORNIZ 1978 S.L.
100€
Fa 125 dies
LA TRATTORIA , S.C.
100€
Fa 125 dies
HOSTERÍA TARIFA, S.A.
500€
Fa 127 dies
HOSTERÍA TARIFA, S.A.
500€
Fa 127 dies
Carlos Iván
40€
Fa 128 dies
CAMPING TORRE DE LA PEÑA S.L
300€
Fa 128 dies
BOARDS AND MORE IBERICA, SLU
150€
Fa 132 dies
HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.
200€
Fa 132 dies
COMANDANTE TARIFA, S.L.
500€
Fa 132 dies
PADELCA, S.L.
100€
Fa 132 dies
WET TARIFA, SLU
150€
Fa 132 dies
María del Rocío
50€
Fa 132 dies
ANSA ENERGY, S.L.
250€
Fa 132 dies
PUNTA PAMOA, S.L.
1.000€
Fa 134 dies
Liam Merrick
250€
Fa 134 dies
IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.
300€
Fa 136 dies
BRILLA BOMBILLA, S.L.
500€
Fa 136 dies
LA DIOSA TARIFA, S.L.
250€
Fa 136 dies
LOS LANTA, S.L.
250€
Fa 136 dies
GESTIÓN HOTELERA DULCE NOMBRE, S.L.
500€
Fa 136 dies
Mélani
100€
Fa 154 dies
Comentaris (17)
Ana Isabel
Nunca olvidaremos su sonrisa y la primera vez que os conocimos en la piscina antes de volvernos a encontrar en Tamaral. Habéis sido un gran ejemplo para todos. El niño de todos, les enseño mucho a todos sus compañeros.
EOI BOADILLA DEL MONTE
Desde la dirección de la Escuela Oficial de Idiomas, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos profesores, estudiantes y demás personas participantes que han contribuido a nuestra rifa solidaria de Cestas Internacionales de Navidad. Gracias a su generosidad, hemos recaudado 2.195 euros, que serán destinados a la investigación de la ELA del Hospital 12 de Octubre en Madrid. ¡Muchísimas gracias por su apoyo y compromiso!
Rafael
Migranodearena para ayudar a vuestro reto
Alfonso
Gracias por vuestra presentación en Premios Porencia. Gran labor.
Nuria Rozas
Gracias, Alfonso por tu aportación. Fue un honor para mi marido y para mí poder compartir con todos vosotros la realidad que nos impulsa. Un abrazo!
Ismael
Mucho apollo
Nuria Rozas
Gracias, Ismael, por tu colaboración.
Nuria
En nombre de todo el equipo de Desafío ELA, realizamos esta transferencia con la recaudación obtenida gracias a la venta de dorsales solidarios de la carrera celebrada en Tarifa el pasado 21 de septiembre. Cada euro representa un paso compartido, una muestra de solidaridad y un impulso a la investigación de la ELA en memoria de Marco y de todas las personas que luchan contra esta enfermedad. Gracias de corazón a todos los participantes..
SURFING HOSTELERÍA, S.L.
Gracias, vuestra aportación suma !
BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL
Aportación relaizada por pastelería La Tarifeña
Nuria Rozas
Gracias Jose, por vuestra aportación y por haber escuchado mis palabras desde el primer momento.
HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO
Desde la hermandad huerto y rosario de Tarifa queremos aportar nuestro granito de arena a la investigación en ELA, fruto de lo recaudado en la barra solidaria organizada durante el Día del Deporte y el Turismo de Tarifa. Gracias a todas las personas que compartieron con nosotros ese día, brindando con corazón y solidaridad, hoy podemos sumarnos a esa causa tan necesaria. Cada gesto cuenta, y juntos hacemos posible la esperanza.l
Nuria Rozas
Profundamente agradecida no solo por la decisión de aportar a la investigación contra la ELA desde la hermandad sino por todo el esfuerzo que a todos los hermanos y hermanas os supuso las horas que allí estuvisteis. Un placer haber estado a vuestro lado.
41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.
APORTACIÓN REALIZADA POR CHIRINGUITO Balneario
Nuria Rozas
Gracias por vuestra implicación!
HOSTERÍA TARIFA, S.A.
"Aportación realizada por Hotel Tres Mares-Tarifa"
Nuria Rozas
Gracias de nuevo !
HOSTERÍA TARIFA, S.A.
Aportación realizada por Hotel Dos Mares-Tarifa"
Nuria Rozas
Agradecida de corazón por sumaros no solo en el avance de la investigación, sino en la mejora de la vida de las personas enfermas de ELA.
HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.
Nuestra aportación contra la ELA-Mesón Siglo XIX
Nuria Rozas
Agradecida por sentir vuestro cariño y vuestra aportación
IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.
Aportación realizada por "El Lola-Bar de Tapas y Flamenco y Restaurante La Pescadería Tarifa
Nuria Rozas
Gracias en nombre de todos los enfermos de ELA
BRILLA BOMBILLA, S.L.
Nuestro grano de arena desde "Casa Explora Tarifa"
Nuria Rozas
Gracias de corazón por vuestra aportación
LA DIOSA TARIFA, S.L.
Porque la ciencia tiene que avanzar, aportación solidaria de "La Diosa Tarifa!
Nuria Rozas
Muchas Gracias! entre todos iremos sumando.
LOS LANTA, S.L.
Donaciones realizadas en el "Chiringuito Carbones 13"
Nuria Rozas
Muchas gracias, vuestra colaboración impulsa a seguir adelante en esta lucha contra la ELA.