Recaudado
1.990€
A favor de
La Lucha de Abril.
Abril padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 29 niños más en todo el mundo: SPG52.(Paraparesia Espástica Tipo 52).
Reto liderado por
Categoría
Abril es una niña de 5 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 30 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias y la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver dos noticias sobre ello:
Solo la primera fase de una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado, concretamente 250.000€, pero luego le siguen dos fases más que se preve que serán necesarios entre 2 y 3 millones de €, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org
Yo correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500 €, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10 € que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5 € al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris
¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donantes (27)
Esther
30€
Hace 1.287 días
Mirea
70€
Hace 1.287 días
Mirea
30€
Hace 1.287 días
sandra
50€
Hace 1.288 días
salvador
50€
Hace 1.288 días
Andrés
65€
Hace 1.288 días
Esther
35€
Hace 1.288 días
Walter Rafael
140€
Hace 1.288 días
Fuensanta
120€
Hace 1.288 días
David
105€
Hace 1.288 días
Manuel
35€
Hace 1.290 días
Sandra
60€
Hace 1.290 días
Sandra
70€
Hace 1.290 días
Arantxa
40€
Hace 1.291 días
Pilar
145€
Hace 1.291 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.291 días
Raquel
175€
Hace 1.291 días
Anónimo
25€
Hace 1.291 días
David
155€
Hace 1.291 días
Mati
185€
Hace 1.294 días
Anónimo
225€
Hace 1.294 días
david
20€
Hace 1.304 días
Noemí y Dania
15€
Hace 1.305 días
Nieves
15€
Hace 1.312 días
Juan Antonio de los reyes
15€
Hace 1.312 días
Anónimo
15€
Hace 1.312 días
Susana
50€
Hace 1.312 días
Comentarios (6)
Sandra
Ahí va mi granito de arena!
Sandra
Todo por Abril!
Arantxa
Gracias por promover esta causa
Noemí y Dania
Que nunca falte gente así, que mueve estas iniciativas y se mueve por estos pequeños grandes luchadores