Recaptat
1.990€
A favor de
La Lucha de Abril.
Abril padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 29 niños más en todo el mundo: SPG52.(Paraparesia Espástica Tipo 52).
Repte liderat per
Categoria
Abril es una niña de 5 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 30 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias y la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver dos noticias sobre ello:
Solo la primera fase de una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado, concretamente 250.000€, pero luego le siguen dos fases más que se preve que serán necesarios entre 2 y 3 millones de €, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org
Yo correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500 €, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10 € que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5 € al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris
¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donants (27)
Esther Linares
30€
Fa 1.008 dies
Mirea
70€
Fa 1.008 dies
Mirea
30€
Fa 1.008 dies
sandra
50€
Fa 1.008 dies
salvador
50€
Fa 1.008 dies
Andrés
65€
Fa 1.008 dies
Esther
35€
Fa 1.008 dies
Walter Rafael
140€
Fa 1.008 dies
Fuensanta
120€
Fa 1.008 dies
David
105€
Fa 1.009 dies
Manuel
35€
Fa 1.011 dies
Sandra
60€
Fa 1.011 dies
Sandra
70€
Fa 1.011 dies
Arantxa
40€
Fa 1.011 dies
Pilar
145€
Fa 1.012 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.012 dies
Raquel
175€
Fa 1.012 dies
Anònim
25€
Fa 1.012 dies
David
155€
Fa 1.012 dies
Mati
185€
Fa 1.014 dies
Anònim
225€
Fa 1.014 dies
david
20€
Fa 1.025 dies
Noemí y Dania
15€
Fa 1.026 dies
Nieves
15€
Fa 1.032 dies
Juan Antonio de los reyes
15€
Fa 1.033 dies
Anònim
15€
Fa 1.033 dies
Susana
50€
Fa 1.033 dies
Comentaris (6)
Sandra
Ahí va mi granito de arena!
Sandra
Todo por Abril!
Arantxa
Gracias por promover esta causa
Noemí y Dania
Que nunca falte gente así, que mueve estas iniciativas y se mueve por estos pequeños grandes luchadores