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La Lucha de Abril.

Abril padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 29 niños más en todo el mundo: SPG52.(Paraparesia Espástica Tipo 52).

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Categoria

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 27 de set. 2021

Abril es una niña de 5 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 30 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.

En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias  y la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver dos noticias sobre ello:

https://www.uab.cat/web/sala-de-prensa/detalle-noticia/en-busca-de-una-terapia-genica-para-una-enfermedad-ultrarrara-que-afecta-a-8-ninos-en-el-mundo-1345667994339.html?noticiaid=1345813137971

 

https://www.uab.cat/web/sala-de-prensa/detalle-noticia/la-uab-encara-la-segunda-fase-del-proyecto-en-busca-de-una-terapia-genica-para-abril-1345667994339.html?noticiaid=1345837019872

Solo la primera fase de una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado, concretamente 250.000€, pero luego le siguen dos fases más que se preve que serán necesarios entre 2 y 3 millones de €, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril. 

Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...

Podéis saber más de  «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org

Yo  correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500 €, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.

Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10 € que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5 € al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris

¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.

Hola! Soy una niña de 5 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 29 niños más como yo en todo el mundo, y ninguno en España. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

 #enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible

Donants (27)

Esther Linares

30€

Fa 39 dies

Mirea

70€

Fa 39 dies

Mirea

30€

Fa 39 dies

sandra

50€

Fa 39 dies

salvador

50€

Fa 39 dies

Andrés

65€

Fa 39 dies

Esther

35€

Fa 39 dies

Walter Rafael

140€

Fa 39 dies

Fuensanta

120€

Fa 39 dies

David

105€

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Manuel

35€

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Sandra

60€

Fa 42 dies

Sandra

70€

Fa 42 dies

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Fa 42 dies

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Anònim

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Fa 43 dies

Raquel

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Fa 43 dies

Anònim

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Fa 43 dies

David

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Fa 43 dies

Mati

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Fa 45 dies

Anònim

225€

Fa 45 dies

david

20€

Fa 56 dies

Noemí y Dania

15€

Fa 57 dies

Nieves

15€

Fa 63 dies

Juan Antonio de los reyes

15€

Fa 64 dies

Anònim

15€

Fa 64 dies

Susana

50€

Fa 64 dies

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Comentaris (6)

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Gracias por promover esta causa

Que nunca falte gente así, que mueve estas iniciativas y se mueve por estos pequeños grandes luchadores

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