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Cuatro nadadores españoles va a cruzar a nado el Canal del Norte o Canal Irlandés para dar visibilidad a la osteogénesis imperfecta (también conocida como enfermedad de los huesos de cristal) y recaudar fondos para la INVESTIGACIÓN

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Discapacidad mental Salud Cooperación internacional

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Publicado: 29 dic. 2017

Los cuatro nadadores solidarios saldran  del puerto irlandés de Donaghadee (al sur del Belfast Lough)  y llegaran a los alrededores de Port Patrick (Escocia).

Históricamente esta difícil ruta recibe el nombre de cruce imposible (the Impossible Swim).

Hasta la fecha solo la han cruzado a nado unas 50 personas; entre ellos no hay ningún español, ni en solitario ni en equipos de relevos.

Los fondos irán destinados a financiar un proyecto de investigación multidisicplinar que se está llevando a cabo en el CIBERER. La ayuda se canalizará a través de la Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) 

La osteogénesis imperfecta comprende un grupo genéticamente heterogéneo de enfermedades hereditarias caracterizadas por baja densidad ósea y riesgo elevado de fracturas. La prevalencia de OI está estimada en 1/15000-20000 siendo una de las displasias esqueléticas más frecuentes. Los pacientes diagnosticados con OI presentan un fenotipo variable que fluctúa desde manifestaciones clínicas leves con escaso número de fracturas, hasta individuos con deformaciones óseas graves, múltiples fracturas e incluso letalidad neonatal. 

 

La Fundación AHUCE  es una entidad jurídica legalmente reconocida que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, asi como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología. 

La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las  enfermedades raras. Es una enfermedad de baja prevalencia que consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los huesos. Se trata de una enfermedad crónica e incurable.

La OI se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se fracturen con facilidad. La principal característica de las personas afectadas de OI es la frecuente aparición de fracturas óseas, aunque la patología posee un amplio abanico de manifestaciones clínicas, que va desde las muy leves a las muy graves. También aparecen síntomas como deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dentinogénesis imperfecta, temperatura corporal elevada, sudoración excesiva, dolor crónico, pérdida de audición o perdida de visión. Estos signos tienen una gran variabilidad: no aparecen con la misma intensidad ni frecuencia en todos los casos. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados. La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas. 

 

 

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Comentarios (13)

Merxe

Hace 1.156 días

Sou molt grans!!

Raúl

Hace 1.162 días

Ánimo!!!!!!

Carmen

Hace 1.172 días

Mucha fuerza y sigue nadando!
Carmen, infinity Channel swimming

Beatriz

Hace 1.248 días

Sois la caña!!! Ánimo!!! Os estamos taaan agradecidos...

Isabel

Hace 1.248 días

¡¡¡Venga campeones!!! Este verano lo tenéis chupado!!
Sois la bombaaaaa

Jennifer

Hace 1.376 días

Yes you can!

cristina

Hace 1.394 días

Porque nada es imposible... y nadando vosotros lo vaaaaais a hacer posibleeee!!!! Así que... aquí tenéis mi "granito de arena!!! Y ahora.... A tope con los entreneeeeeeeeeeeeeeeees!!!!!!!!!!!!!!!

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