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Ilumina la vida de las personas con Aniridia y WAGR
Ayúdanos a apoyar económicamente a familias con aniridia o WAGR para que reciban las terapias y productos que precisan
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La aniridia y el síndrome WAGR son unas de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes. La aniridia se caracteriza por la ausencia total o parcial del iris, se trata de una malformación ocular provocada por una mutación genética. El síndrome WAGR es aún más complejo, ya que incluye, además de la aniridia, la presencia de malformaciones genitoruinarias, tumor de Wilms y otras complicaciones médicas.
Las personas con Aniridia y Síndrome WAGR requieren la aplicación de productos y técnicas sanitarias, así como servicios de rehabilitación complementarios, apoyo psicológico, desplazamientos y ayudas técnicas y materiales, que quedan fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a la urgencia y necesidad con la que pueden llegar a encontrarse muchas familias.
Desde la Asociación Española de Aniridia Hemos lanzado este crowdfunding que permitirá financiar tratamientos, terapias visuales, y el apoyo necesario para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones. Cada aporte cuenta y nos acerca un paso más a nuestro objetivo.
¡Ayúdanos a iluminar su vida!
La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de Junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, en la Comunidad de Madrid, Declarada de Utilidad Pública y con el sello de Fundación Lealtad.
Fue creada para la lucha por el avance de los derechos de las personas con Aniridia, una enfermedad rara o poco frecuente que afecta a la formación ocular, provocando esto que la persona nazca sin iris y con una visión inferior al 20% en ambos ojos.
Por todo ello es necesario que las personas con Aniridia sean atendidas por médicos que conozcan el protocolo de intervención y realicen un correcto seguimiento, sobre todo para evitar la aparición o el avance de otras patologías o enfermedades generalmente asociadas (Glaucoma, Cataratas, Nistagmus, Tumor renal infantil,...) que pueden llegar a causar la ceguera.
De modo que esta entidad pretende ser punto de referencia de profesionales y pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones, sin que esto signifique olvidar de la cobertura de las necesidades emocionales de las personas, sus familias y comunidades.
Por eso la AEA basa su trabajo en tres áreas fundamentales, todas ellas interrelacionadas:
- Area de Acción y Atención Social: SIOAS
- Area de Sensibilización, Campañas y Comunicación
- Area de Innovación e Investigación
Donantes (4)
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Hace 131 días
Anónimo
20€
Hace 158 días
Anónimo
20€
Hace 176 días
Anónimo
10€
Hace 186 días
