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Guía Nacer con Piel de Mariposa

Para poder acompañar a los padres con hij@s que tiene la enfermedad de PIEL DE MARIPOSA queremos ofrecer una GUÍA PARA PADRES DE RECIÉN NACIDOS, que les sirva de referencia para afrontar los primeros meses de la enfermedad.

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Salud

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Publicado: 16 nov. 2017

Un apoyo imprescindible para padres de bebés con Piel de Mariposa

Imagina uno de los momentos más felices en la vida de una persona: ¡Has tenido un bebé! Sin embargo todo esa felicidad se ensombrece de golpe cuando el médico te explica que tu hij@ tiene la enfermedad rara de Piel de Mariposa. Una enfermedad grave e incurable que hace que le salgan ampollas y heridas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Gestos enternecedores como dar el pecho, cambiar el pañal, bañarle o incluso abrazarle se convierten en una amenaza. El miedo y las preguntas te invaden ¿Sobrevivirá? ¿Podrá hacer una vida normal? ¿Cómo voy a cuidar de él?

Los médicos y enfermeras no tienen muchas respuestas. La Piel de Mariposa es una enfermedad de las denominadas “raras” y por tanto desconocida. Muy probablemente para ellos también es la primera vez que se enfrentan a la enfermedad en primera persona. Desconocen cuáles son los mejores cuidados, si hay algún tratamiento, o si existen profesionales de referencia en España…

En un momento tan complejo y doloroso como el que acabamos de describir, es importantísimo poder ofrecer a los padres una información especialmente pensada para la situación que están viviendo. Información que tenga en cuenta sus necesidades, dudas y estado emocional. Por eso pedimos tu ayuda para la creación de una GUÍA PARA PADRES DE RECIÉN NACIDOS CON PIEL DE MARIPOSA, que les sirva de referencia para afrontar los primeros meses de la enfermedad de su pequeño, una vez que les dan el alta y vayan a casa.

Contenido de la Guía Nacer con Piel de mariposa

Esta guía recogerá información y consejos elaborados por el equipo de expertos de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA en base a su experiencia de muchos años, la experiencia de otros padres, afectados y profesionales, así como la bibliografía disponible a nivel mundial. Todo ello explicado con un lenguaje tranquilizador, sencillo y cercano que cualquier padre en esta circunstancia pueda asimilar. Un ejemplo de contenido de esta guía:

Pautas para curar a tu bebé:

  • Dar medicación para el dolor media hora antes de la cura (según prescripción médica).
  • Elegir un lugar y ambiente adecuado, cómodo y tranquilo.
  • Hacer la cura de las zonas más complicadas cuando el bebé esté dormido o menos cansado.
  • Acordar con nuestra compañera/o de cura el momento para permitirnos un descanso si lo necesitamos.
  • Parar para dar de comer al bebé y/o consolarle si lo necesita.
  • Utilizar técnicas de relajación (como susurros, música relajante, caricias,…) y distracción (como juegos infantiles, canciones, cuentos, atención a la respiración,…) que nos ayuden a que la cura sea lo más cómoda posible.

Si quieres conocer más sobre la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA (entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad Pública) y su trabajo, puedes ver este breve video: http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comentarios (23)

Antonio

Hace 1.419 días

Mucha suerte!

LAURA

Hace 1.420 días

A por el objetivo!!!!

Sarai

Hace 1.420 días

Todos tenemos alas

Gema

Hace 1.420 días

Ojalá consigáis todo lo que necesitáis para seguir con esta gran labor

Marisa

Hace 1.420 días

mucha suerte en este cometido

Claudia

Hace 1.421 días

A ver si lo conseguimos!! :)

Juan Diego

Hace 1.421 días

Gracias

Maria del Mar

Hace 1.421 días

Mucho animo, entre todos lo conseguiremos

Pedro

Hace 1.421 días

Es poco, pero no puedo mas, pero si sirve por pequeño que sea genial

Arkaitz

Hace 1.421 días

Animo haber si lo conseguis!!

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