Recaptat

2.424€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Guía Nacer con Piel de Mariposa

Para poder acompañar a los padres con hij@s que tiene la enfermedad de PIEL DE MARIPOSA queremos ofrecer una GUÍA PARA PADRES DE RECIÉN NACIDOS, que les sirva de referencia para afrontar los primeros meses de la enfermedad.

Recaptat

2.424€

Objectiu

4.000€

Donacions

48

Falten

Finalitzat

61%
Esdeveniment
#DKVGivingTuesday

Categoria

Salud

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 16 de nov. 2017

Un apoyo imprescindible para padres de bebés con Piel de Mariposa

Imagina uno de los momentos más felices en la vida de una persona: ¡Has tenido un bebé! Sin embargo todo esa felicidad se ensombrece de golpe cuando el médico te explica que tu hij@ tiene la enfermedad rara de Piel de Mariposa. Una enfermedad grave e incurable que hace que le salgan ampollas y heridas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Gestos enternecedores como dar el pecho, cambiar el pañal, bañarle o incluso abrazarle se convierten en una amenaza. El miedo y las preguntas te invaden ¿Sobrevivirá? ¿Podrá hacer una vida normal? ¿Cómo voy a cuidar de él?

Los médicos y enfermeras no tienen muchas respuestas. La Piel de Mariposa es una enfermedad de las denominadas “raras” y por tanto desconocida. Muy probablemente para ellos también es la primera vez que se enfrentan a la enfermedad en primera persona. Desconocen cuáles son los mejores cuidados, si hay algún tratamiento, o si existen profesionales de referencia en España…

En un momento tan complejo y doloroso como el que acabamos de describir, es importantísimo poder ofrecer a los padres una información especialmente pensada para la situación que están viviendo. Información que tenga en cuenta sus necesidades, dudas y estado emocional. Por eso pedimos tu ayuda para la creación de una GUÍA PARA PADRES DE RECIÉN NACIDOS CON PIEL DE MARIPOSA, que les sirva de referencia para afrontar los primeros meses de la enfermedad de su pequeño, una vez que les dan el alta y vayan a casa.

Contenido de la Guía Nacer con Piel de mariposa

Esta guía recogerá información y consejos elaborados por el equipo de expertos de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA en base a su experiencia de muchos años, la experiencia de otros padres, afectados y profesionales, así como la bibliografía disponible a nivel mundial. Todo ello explicado con un lenguaje tranquilizador, sencillo y cercano que cualquier padre en esta circunstancia pueda asimilar. Un ejemplo de contenido de esta guía:

Pautas para curar a tu bebé:

  • Dar medicación para el dolor media hora antes de la cura (según prescripción médica).
  • Elegir un lugar y ambiente adecuado, cómodo y tranquilo.
  • Hacer la cura de las zonas más complicadas cuando el bebé esté dormido o menos cansado.
  • Acordar con nuestra compañera/o de cura el momento para permitirnos un descanso si lo necesitamos.
  • Parar para dar de comer al bebé y/o consolarle si lo necesita.
  • Utilizar técnicas de relajación (como susurros, música relajante, caricias,…) y distracción (como juegos infantiles, canciones, cuentos, atención a la respiración,…) que nos ayuden a que la cura sea lo más cómoda posible.

Si quieres conocer más sobre la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA (entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad Pública) y su trabajo, puedes ver este breve video: http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (48)

Anònim

Donació oculta

Fa 1.888 dies

Anònim

23€

Fa 1.890 dies

mc

50€

Fa 1.891 dies

Silvia

10€

Fa 1.892 dies

Antonio

30€

Fa 1.894 dies

LAURA

20€

Fa 1.894 dies

Sarai

10€

Fa 1.894 dies

Gema

10€

Fa 1.894 dies

Anònim

20€

Fa 1.895 dies

Anònim

20€

Fa 1.895 dies

CATALINA

Donació oculta

Fa 1.895 dies

CATALINA

Donació oculta

Fa 1.895 dies

Marisa

30€

Fa 1.895 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.895 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.895 dies

LIDIA

50€

Fa 1.895 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.895 dies

Rosa

Donació oculta

Fa 1.895 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.895 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.895 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.895 dies

Claudia

30€

Fa 1.895 dies

Anònim

10€

Fa 1.895 dies

Juan Diego

Donació oculta

Fa 1.895 dies

Ángela

10€

Fa 1.895 dies

Maria del Mar

10€

Fa 1.895 dies

Alex

10€

Fa 1.895 dies

Pedro

10€

Fa 1.895 dies

Elene

10€

Fa 1.895 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.896 dies

Aida

Donació oculta

Fa 1.896 dies

Sergio

30€

Fa 1.896 dies

Txaro

30€

Fa 1.896 dies

Raquel

30€

Fa 1.896 dies

Arkaitz

100€

Fa 1.896 dies

JOSE

30€

Fa 1.896 dies

Pablo

Donació oculta

Fa 1.896 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.896 dies

Anònim

20€

Fa 1.896 dies

Iker

30€

Fa 1.896 dies

Irene

Donació oculta

Fa 1.896 dies

Ane

Donació oculta

Fa 1.896 dies

Susana

20€

Fa 1.896 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.896 dies

Cristina

Donació oculta

Fa 1.896 dies

maria isabel

Donació oculta

Fa 1.896 dies

Sonia

Donació oculta

Fa 1.897 dies

Veure més donants

Comentaris (23)

Antonio

Fa 1.894 dies

Mucha suerte!

LAURA

Fa 1.894 dies

A por el objetivo!!!!

Sarai

Fa 1.894 dies

Todos tenemos alas

Gema

Fa 1.894 dies

Ojalá consigáis todo lo que necesitáis para seguir con esta gran labor

Marisa

Fa 1.895 dies

mucha suerte en este cometido

Claudia

Fa 1.895 dies

A ver si lo conseguimos!! :)

Gracias

Mucho animo, entre todos lo conseguiremos

Pedro

Fa 1.895 dies

Es poco, pero no puedo mas, pero si sirve por pequeño que sea genial

Arkaitz

Fa 1.896 dies

Animo haber si lo conseguis!!

Patrocinadors