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EL VIH TAMBIÉN SALVA VIDAS

Campaña de CASDA en su 25º aniversario a beneficio de Conquistando Escalones

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Investigación científica Salud LGTBI Enfermedades raras

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Publicado: 27 abr. 2022

¿En qué consiste la campaña?

En CASDA (Asociación Ciudadana Contra el Sida de Castellón) celebran este año su 25º aniversario. 25 años luchando por los derechos de las personas afectadas por VIH y/o sida, por su atención, por la normalización social de la enfermedad y por la prevención de esta en toda la sociedad. Y lo hacen con una campaña muy especial a la que te invitamos a que te sumes.

Las entidades que dan respuesta al VIH mediante la realización de pruebas rápidas, pueden sumarse a la campaña aportando su grano de arena difundiendo la campaña a todas aquellas personas que acudan a la realización de la prueba rápida, invitándolas a contribuir a ella mediante una pequeña aportación.

También pueden colaborar con la difusión en sus diferentes plataformas, redes sociales y publicación de carteleria y folletos en sus diferentes espacios físicos.

El 23 de agosto de 2013 se quitaba la vida Stephen Crohn en la ciudad de New York. Según relata su hermana, “fue por sentimiento de culpa al ver morir a todos sus amigos a su alrededor y él no”. Crohn, llamado en prensa americana a finales de los 90 como “el hombre que no puede coger sida”, presentaba una mutación natural en el gen Delta32 en el que sus linfocitos tienen un correceptor «estropeado», el CCR5, de modo que las llaves que el virus del sida usa para entrar e infectar el sistema inmunitario no le sirven. Con tan “sólo” una inmunidad de aproximadamente el 60% ante el virus, su mutación facilitó el conocimiento de este mecanismo de entrada y dado lugar a nuevos medicamentos contra la enfermedad como el Maraviroc.

El motivo de entrecomillar tan “sólo” un 60%, es que, pocos meses después de la noticia del suicidio de Crohn, se descubrió un nuevo defecto genético, una mutación en el gen de la Transportina 3 que concede una protección de más del 90% ante el VIH a los que la tienen. Esta mutación provoca una enfermedad muscular ultra-rara, denominada Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2 que afecta a menos de un centenar de pacientes, todos pertenecientes a la misma familia . Una enfermedad muscular degenerativa, genética y hereditaria que causa debilidad muscular hasta hacer obligatorio utilizar una silla de ruedas y en su fase final afectar a órganos internos y causar la muerte. Los pacientes crearon la Asociación Conquistando Escalones y llevan años trabajando sin descanso, pese a sus problemas de salud y movilidad y pese a la falta de ayudas institucionales, en pagar las investigaciones médicas que buscan tratamientos para ellos y también nuevas vías de tratamientos para los millones de afectados por el VIH.

El Dr. José Alcamí, Director de la Unidad de Inmunopatología del SIDA del Instituto de Salud Carlos III, Director Científico de la Unidad de VIH del Hospital Clínic y Coordinador de la Red Española de Investigación en Sida (RIS) es uno de los líderes de los grupos de investigación implicados y ampliamente conocido en el mundo asociativo de la lucha contra el VIH. Nos explica:

El defecto genético en la Transportina 3 lo identifican en 2014 nuestros compañeros neurólogos y neurocientíficos que investigan enfermedades raras, pero los que trabajábamos en VIH sabíamos que la Transportina 3 es esencial para la infección por el VIH. Verificamos en nuestro laboratorio que los linfocitos de los pacientes son resistentes en alto grado (más del 90%) a la infección por altas dosis del VIH in vitro”.

¿Qué papel juega Transportina 3 en la infección por el VIH? Transporta al virus por los caminos que llevan al núcleo, lo camufla para que no sea reconocido por la inmunidad intracelular, le permite atravesar la frontera nuclear y por último lo guía a los sitios donde debe integrarse para poder multiplicarse. En resumen, sin Transportina 3 el VIH está muerto. El descubrimiento de CCR5 permitió descubrir una nueva familia de fármacos y lo mismo estamos intentado con Transportina 3. Si lo conseguimos ¿Cuáles serían las consecuencias para el virus? Probablemente fatales: al no poder subir a la “Línea TNPO3” no podría llegar al núcleo ni atravesar la frontera pero además al no estar “camuflado” sería reconocido por los mecanismos de reconocimiento de la célula y destruido. Unos pocos pacientes, una enfermedad ultra-rara nos está mostrando vías de investigación que no imaginábamos. Una vez más vemos cómo la ciencia es un territorio sin fronteras ni límites. Como en este caso investigar una enfermedad rara nos ayuda a desarrollar fármacos frente a millones de infectados por el VIH”.

(pincha aquí para ver vídeo explicativo sobre la investigación)

Junto al Dr.Alcamí, trabajan en la investigación de esta mutación tan singular, el equipo del Dr. Vílchez del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, el equipo del Dr.Artero del departamento de genética de la Universidad de Valencia, el Prof. Angelini del Centro Estudio sobre Enfermedades Neuromusculares – IRCCS San Camillo – Venecia Lido , el equipo de la Prof. Cenacchi de la Universidad de Bolonia,el Dr. Udd del Hospital Universitario de Tampere, en colaboración con muchos otros laboratorios de países como Reino Unido, Francia o Bélgica entre otros.

En este 25º aniversario de CASDA hacemos un llamamiento para ayudar a la Asociación Conquistando Escalones. Para ayudar a salvar sus vidas. Para ayudarles a sufragar parte de los gastos de investigación (personal dedicado, fungibles, etc) que costean realizando eventos y campañas sin descanso pese a su enfermedad. Y formar parte del descubrimiento de nuevos tratamientos que ayuden a los millones de afectados por VIH.

Puedes colaborar desde ya mismo y hasta el día 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha Contra el Sida. El nombre de todos los donantes se incluirá en un cuadro que será diseñado para simbolizar la unión en la lucha contra la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2 y el VIH.

Objetivos económicos de la campaña

CASDA cumple 25 años y el objetivo inicial de la campaña son conseguir 25.000€ para investigación médica. Más allá del simbolismo numérico, esa cantidad serviría para pagar los próximos meses de investigación en la que se están acabando de testar en células de pacientes fármacos que ya han mostrado funcionar en otros modelos caracterizados con la mutación en Transportina 3. Todo lo que supere dicha cantidad será de todas formas bienvenido y muy agradecido. La Asociación Conquistando Escalones se fundó en mayo de 2015 y pudo empezar a pagar los primeros pasos de la investigación a inicios de 2016. Desde entonces ha recaudado y pagado 460.000€ a los diferentes centros de investigación. Antes de finalizar 2022 habrá superado los 500.000€ invertidos. Los gastos actuales anuales de personal, material y mantenimiento superan los 100.000€ anuales. Si las metas de recaudación y de investigación se consiguieran, a finales de 2023 o durante 2024 podría estar en marcha el primer ensayo clínico en humanos. El ensayo alcanza los 100.000€ por fármaco. Por ello, toda ayuda es bienvenida y agradecida.

El objetivo es poder frenar la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2, salvar la vida de los que la padecen con fármacos que también podrían ayudar contra el VIH. Y paralelamente, seguir investigando y descubriendo en funcionamiento de la Transportina 3 para encontrar no sólo paliativos, si no una cura definitiva.

El objetivo de 25.000€ de la campaña es ambicioso pero confiamos en la solidaridad en general de la ciudadanía española y el alcance y la fuerza de la red asociativa de la lucha contra el VIH. Gracias a tu ayuda podemos conseguirlo, y por qué no, ¡superarlo!

 

La Asociación Conquistando Escalones la forman los afectados por una enfermedad rara, hereditaria, genética y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F. La mutación genética que la causa, los hace inmunes al VIH y hay un grupo amplio de investigadores a nivel mundial que trabajan en encontrar una cura para ellos, que ayude de paso a millones. Su misión es dar visibilidad a su problemática así como recaudar fondos para que las investigaciones médicas sigan adelante. 

  • 23 jul
    Sobre el título de la campaña
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    Aunque ha sido un par de casos puntuales, por si a más gente le ha surgido la duda pese a leerse todo el texto explicativo de la campaña y no se ha lanzado a preguntarlo. "¿Por qué se llama 'El VIH también salva vidas'? ¿No es la mutación de la Distrofia la que ayuda al VIH?". La respuesta es sencilla y tiene 2 explicaciones. Una, por un lado, que la campaña se está llevando a asociaciones de VIH de toda España donde realizan la prueba rápida y a los que se la hacen les entregan una tarjeta con un QR que dirige a aquí. Y el espíritu de la campaña a realizarse dicha prueba. Si tienen que detectártelo, cuanto antes mejor, eso puede salvar tu vida.

    Pero principalmente, el título obedece al hecho de que en la Asociación Conquistando Escalones, pese a ser pocos y con muchos problemas de movilidad por la distrofia muscular que sufren, llevan años sin descanso recaudando fondos no sólo para ellos, sino para los millones que tienen VIH. Y su enfermedad es degenerativa, varios pacientes han muerto en los últimos años y más lo harán si no pueden llegar a fármacos que los ayude. Por eso, el movimiento asociativo VIH, que cuenta con mucha más capacidad en número y extensión, quiere salvar las vidas de los pacientes con Distrofia Muscular de Cinturas del tipo 1F/D2, por eso 'El VIH también salva vidas', con ese tono positivo alejado del estigma que marca a los que tienen el virus del SIDA, de forma injusta y desde hace tanto tiempo.

    ¿Te unes a ayudarnos?

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Comentarios (5)

Muchas gracias por vuestra labor y la iniciativa

Claudia

Hace 162 días

ANIMS ¡¡¡¡

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Manu

Hace 173 días

Manu i Manu

Pascual

Hace 177 días

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