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Doble reto ciclista y maratoniano por la ataxia telangiectasia

Dos grandes deportistas solidarios unen fuerzas para lograr dos retos titánicos para buscar una cura para la ataxia telangiectasia

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Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 5 may 2021

Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Todo por ayudar a los niños y jóvenes afectados por una enfermedad rara y neurodegenerativa que se llama ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.

  • El ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés (Il diavolo) (de Muskiz, Bizkaia) intentará batir el récord del mundo de ciclismo en 7 días non-stop, que será verificado por la World Ultracycling Association (WUCA). La WUCA tiene un acuerdo con Récord Guiness para homologar los récords de los socios de WUCA. Acudirán “oficiales” para comprobar el reto, que además se irá siguiendo con la aplicación Garmin.
  • Durante esos mismos días, el corredor de maratones solidario Abel Fernández Mendivil (SpiderAbel), de Amurrio (Álava), que ha completado casi 80 maratones, va a correr en el mismo espacio y durante esos 7 días, 4 maratones y 3 medio maratones (alternando uno cada día).

Los retos se realizarán en la pista de atletismo de Ibaguen, Ayala (Álava). Ellos van a poner todo su empeño para lograr superar estos dos retos titánicos

¿Les apoyas? ¿Nos apoyas? Desde Aefat financiamos varios proyectos de investigación, dos en España (CIMA-Universidad de Navarra, y Universidad de Granada) y otro en Estados Unidos.

Buscamos una cura para nuestros hijos. Dona. La investigación es nuestra esperanza.

MUCHAS GRACIAS.

NOVEDAD: La persona que realice la donación de mayor importe se llevará un maillot firmado por el gran ciclista Mikel Landa.

COLABORADORES: Desde Aefat contamos con la colaboración de AutoCaravanasNorte.com, que nos cede una de sus autocaravanas para el maratoniano SpiderAbel, y la marca de calcetines de ciclismo Pimiento Negro. Y también contamos con el apoyo de los colaboradores habituales del ciclista Alberto Vallés: Ecocaravan, Custom4us, Joseba Alonso Fisioterapia y Panadería Menesa.

También agradecemos al Ayuntamiento de Ayala las facilidades que nos han dado para utilizar sus instalaciones para este reto.

Spiderabel y Xabi Alonso, dos de nuestros deportistas solidarios, han organizado un completo programa de actividades gratuitas para el público durante esos siete días de reto en Ayala. Lo puedes consultar aquí en nuestra web.

¡Muchas gracias a todos por apoyarnos!

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.

  • 20 may
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    NOVEDAD: La persona que realice la donación de mayor importe se llevará un maillot firmado por el gran ciclista Mikel Landa.

    Además, Spiderabel y Xabi Alonso, dos de nuestros deportistas solidarios, han organizado un completo programa de actividades gratuitas para el público durante esos siete días de reto en Ayala. Lo puedes consultar aquí en nuestra web.

    ¡Muchas gracias a todos por apoyarnos!

Donantes (32)

PROIEKTA ESTUDIO, SC

200€

Hace 1.459 días

Anónimo

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Hace 1.469 días

Anónimo

50€

Hace 1.476 días

Aitziber

50€

Hace 1.477 días

Anónimo

20€

Hace 1.477 días

Rafael

25€

Hace 1.478 días

Arnaud

50€

Hace 1.478 días

Iñigo Balzola

25€

Hace 1.478 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.479 días

AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia

Donación oculta

Hace 1.480 días

Laura

50€

Hace 1.480 días

Reyes

35€

Hace 1.480 días

Blanca López-Beltrán

Donación oculta

Hace 1.481 días

Anónimo

50€

Hace 1.481 días

Asier

15€

Hace 1.482 días

Miguel Ángel

25€

Hace 1.483 días

Octavio Gomez

25€

Hace 1.483 días

Natasha

50€

Hace 1.483 días

Txelo Morillo Mendez

15€

Hace 1.483 días

Leyre

35€

Hace 1.483 días

Maria Angeles

50€

Hace 1.484 días

JONE

50€

Hace 1.484 días

Itziar

Donación oculta

Hace 1.484 días

Anónimo

10€

Hace 1.485 días

Kepa

35€

Hace 1.486 días

javier

10€

Hace 1.489 días

Aitor Polo Lizundia

Donación oculta

Hace 1.492 días

PEDRO

35€

Hace 1.492 días

Enrique Umaran

15€

Hace 1.493 días

Eduardo

25€

Hace 1.498 días

Julen

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Hace 1.499 días

Anónimo

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Hace 1.500 días

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Comentarios (15)

PROIEKTA ESTUDIO, SC

Hace 1.459 días

Espero que este pequeño gesto sirva para contribuir en algo a la investigación contra la AT. Ánimo!

Rafael

Hace 1.478 días

Muchas gracias por todo, sois los mejores

Iñigo Balzola

Hace 1.478 días

Aupa equipo Animo

AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia

Hace 1.480 días

Abel y Alberto, sois únicos! Estamos con vosotros y con Aefat!

Reyes

Hace 1.480 días

Mucho ánimo 💪🏻💪🏻!!!!
Lortuko duzu 👏👏👏👏👏

Blanca López-Beltrán

Hace 1.481 días

Ánimo!!! Una labor Magnífica 💪🏻💪🏻

Natasha

Hace 1.483 días

Impresionante reto! Vaya pasion y dedicacion y sobre todo corazon!!

Aitor Polo Lizundia

Hace 1.492 días

Ánimo Alberto!!!

PEDRO

Hace 1.492 días

Cloe os da las gracias por vuestro esfuerzo y dedicación. Animooooo!!

Eduardo

Hace 1.498 días

#Benditalocura!

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