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Doble reto ciclista y maratoniano por la ataxia telangiectasia

Dos grandes deportistas solidarios unen fuerzas para lograr dos retos titánicos para buscar una cura para la ataxia telangiectasia

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2.000€

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AEFAT ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA

Repte liderat per

AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia

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Publicat: 5 de maig 2021

Història
Sobre l'ONG
Actualitzacions 1

Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Todo por ayudar a los niños y jóvenes afectados por una enfermedad rara y neurodegenerativa que se llama ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.

El ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés (Il diavolo) (de Muskiz, Bizkaia) intentará batir el récord del mundo de ciclismo en 7 días non-stop, que será verificado por la World Ultracycling Association (WUCA). La WUCA tiene un acuerdo con Récord Guiness para homologar los récords de los socios de WUCA. Acudirán “oficiales” para comprobar el reto, que además se irá siguiendo con la aplicación Garmin.
Durante esos mismos días, el corredor de maratones solidario Abel Fernández Mendivil (SpiderAbel), de Amurrio (Álava), que ha completado casi 80 maratones, va a correr en el mismo espacio y durante esos 7 días, 4 maratones y 3 medio maratones (alternando uno cada día).

Los retos se realizarán en la pista de atletismo de Ibaguen, Ayala (Álava). Ellos van a poner todo su empeño para lograr superar estos dos retos titánicos.

¿Les apoyas? ¿Nos apoyas? Desde Aefat financiamos varios proyectos de investigación, dos en España (CIMA-Universidad de Navarra, y Universidad de Granada) y otro en Estados Unidos.

Buscamos una cura para nuestros hijos. Dona. La investigación es nuestra esperanza.

MUCHAS GRACIAS.

NOVEDAD: La persona que realice la donación de mayor importe se llevará un maillot firmado por el gran ciclista Mikel Landa.

COLABORADORES: Desde Aefat contamos con la colaboración de AutoCaravanasNorte.com, que nos cede una de sus autocaravanas para el maratoniano SpiderAbel, y la marca de calcetines de ciclismo Pimiento Negro. Y también contamos con el apoyo de los colaboradores habituales del ciclista Alberto Vallés: Ecocaravan, Custom4us, Joseba Alonso Fisioterapia y Panadería Menesa.

También agradecemos al Ayuntamiento de Ayala las facilidades que nos han dado para utilizar sus instalaciones para este reto.

Spiderabel y Xabi Alonso, dos de nuestros deportistas solidarios, han organizado un completo programa de actividades gratuitas para el público durante esos siete días de reto en Ayala. Lo puedes consultar aquí en nuestra web.

¡Muchas gracias a todos por apoyarnos!

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
Dar mayor visibilidad a la enfermedad
Sensibilizar a la sociedad
Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.