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Doble reto ciclista y maratoniano por la ataxia telangiectasia

Dos grandes deportistas solidarios unen fuerzas para lograr dos retos titánicos para buscar una cura para la ataxia telangiectasia

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 5 de maig 2021

Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Todo por ayudar a los niños y jóvenes afectados por una enfermedad rara y neurodegenerativa que se llama ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.

  • El ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés (Il diavolo) (de Muskiz, Bizkaia) intentará batir el récord del mundo de ciclismo en 7 días non-stop, que será verificado por la World Ultracycling Association (WUCA). La WUCA tiene un acuerdo con Récord Guiness para homologar los récords de los socios de WUCA. Acudirán “oficiales” para comprobar el reto, que además se irá siguiendo con la aplicación Garmin.
  • Durante esos mismos días, el corredor de maratones solidario Abel Fernández Mendivil (SpiderAbel), de Amurrio (Álava), que ha completado casi 80 maratones, va a correr en el mismo espacio y durante esos 7 días, 4 maratones y 3 medio maratones (alternando uno cada día).

Los retos se realizarán en la pista de atletismo de Ibaguen, Ayala (Álava). Ellos van a poner todo su empeño para lograr superar estos dos retos titánicos

¿Les apoyas? ¿Nos apoyas? Desde Aefat financiamos varios proyectos de investigación, dos en España (CIMA-Universidad de Navarra, y Universidad de Granada) y otro en Estados Unidos.

Buscamos una cura para nuestros hijos. Dona. La investigación es nuestra esperanza.

MUCHAS GRACIAS.

NOVEDAD: La persona que realice la donación de mayor importe se llevará un maillot firmado por el gran ciclista Mikel Landa.

COLABORADORES: Desde Aefat contamos con la colaboración de AutoCaravanasNorte.com, que nos cede una de sus autocaravanas para el maratoniano SpiderAbel, y la marca de calcetines de ciclismo Pimiento Negro. Y también contamos con el apoyo de los colaboradores habituales del ciclista Alberto Vallés: Ecocaravan, Custom4us, Joseba Alonso Fisioterapia y Panadería Menesa.

También agradecemos al Ayuntamiento de Ayala las facilidades que nos han dado para utilizar sus instalaciones para este reto.

Spiderabel y Xabi Alonso, dos de nuestros deportistas solidarios, han organizado un completo programa de actividades gratuitas para el público durante esos siete días de reto en Ayala. Lo puedes consultar aquí en nuestra web.

¡Muchas gracias a todos por apoyarnos!

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.

Donants (32)

PROIEKTA ESTUDIO, SC

200€

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Anònim

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Fa 1.430 dies

Aitziber

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Fa 1.432 dies

Anònim

20€

Fa 1.432 dies

Rafael

25€

Fa 1.432 dies

Arnaud

50€

Fa 1.433 dies

Iñigo Balzola

25€

Fa 1.433 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.433 dies

AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia

Donació oculta

Fa 1.434 dies

Laura

50€

Fa 1.434 dies

Reyes

35€

Fa 1.435 dies

Blanca López-Beltrán

Donació oculta

Fa 1.435 dies

Anònim

50€

Fa 1.435 dies

Asier

15€

Fa 1.437 dies

Miguel Ángel

25€

Fa 1.437 dies

Octavio Gomez

25€

Fa 1.437 dies

Natasha

50€

Fa 1.437 dies

Txelo Morillo Mendez

15€

Fa 1.437 dies

Leyre

35€

Fa 1.437 dies

Maria Angeles

50€

Fa 1.438 dies

JONE

50€

Fa 1.438 dies

Itziar

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Fa 1.439 dies

Anònim

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Fa 1.440 dies

Kepa

35€

Fa 1.440 dies

javier

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Fa 1.444 dies

Aitor Polo Lizundia

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Fa 1.447 dies

PEDRO

35€

Fa 1.447 dies

Enrique Umaran

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Eduardo

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Fa 1.453 dies

Julen

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Fa 1.453 dies

Anònim

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Fa 1.454 dies

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Comentaris (15)

PROIEKTA ESTUDIO, SC

Fa 1.414 dies

Espero que este pequeño gesto sirva para contribuir en algo a la investigación contra la AT. Ánimo!

Rafael

Fa 1.432 dies

Muchas gracias por todo, sois los mejores

Iñigo Balzola

Fa 1.433 dies

Aupa equipo Animo

AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia

Fa 1.434 dies

Abel y Alberto, sois únicos! Estamos con vosotros y con Aefat!

Reyes

Fa 1.435 dies

Mucho ánimo 💪🏻💪🏻!!!!
Lortuko duzu 👏👏👏👏👏

Blanca López-Beltrán

Fa 1.435 dies

Ánimo!!! Una labor Magnífica 💪🏻💪🏻

Natasha

Fa 1.437 dies

Impresionante reto! Vaya pasion y dedicacion y sobre todo corazon!!

Aitor Polo Lizundia

Fa 1.447 dies

Ánimo Alberto!!!

PEDRO

Fa 1.447 dies

Cloe os da las gracias por vuestro esfuerzo y dedicación. Animooooo!!

Eduardo

Fa 1.453 dies

#Benditalocura!

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