Recaudado
1.031€
A favor de
Caminando con Sarah
Haciendo el Camino del Santuario de Cortes desde Albacete en... ¡24 horas!
Recaudado
1.031€
Objetivo
300€
Donativos
38
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
Tras finalizar el anterior reto en favor de las enfermedades raras, concretamente la Progeria, me adentro en un nuevo desafío si bien más corto en el tiempo (24 horas) pero no por ello menos exigente (me temo que todo lo contrario, jeje). Caminaré de nuevo por las enfermedades raras, siendo en esta ocasión por la Atrofia Muscular Espinal la cual padece nuestra querida amiga Sarah, natural de Albacete.
Todo lo recaudado se destina a su asociación, Por un Mundo Feliz para Sarah! - AME
P OR UN MUND O F E L IZ P A R A S A R A H
De entre todas las asociaciones creadas para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria, decidimos colaborar con la asociación “Por un mundo feliz para Sarah”. Sarah es una niña de dos años y medio, la cual, desde el primer mes de vida, mostró actitudes extrañas para su edad (no podía mantenerse erguida, tenía poca movilidad y era incapaz de levantar la cabeza). Tras múltiples visitas a hospitales y expertos, los médicos trasmitieron a sus padres la peor noticia posible: Sarah padecía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I. Desde ese instante, y gracias al Hospital de la Paz en Madrid, comenzaron con el tratamiento de la Spinraza (en aquel momento, todavía en estado experimental; pero, posteriormente, aprobado en España; dando resultados muy positivos), sin tener ninguna certeza sobre su evolución. Por suerte, a partir de la tercera dosis, Sarah comenzó a dar signos de mejora, comenzando a ser capaz de elevar la cabeza y sostenerse sentada (sin ningún apoyo). Cuando todo parecía mejorar, Sarah empeora e ingresa en la UCI, con tan solo diez meses; lo que trae como consecuencia el que tenga que llevar un soporte de ventilación no invasivo para dormir; así como múltiples y constantes ingresos. En uno de ellos, Sarah contrajo la Pseudomona, una bacteria de carácter peligroso que ha dificultado su evolución y ha estado muy presente en su vida, ocasionándole recaídas periódicas. A día de hoy, Sarah presenta dificultades en el habla y para alimentarse (necesitando una gastrostomía), aunque también muestra debilidades musculares. Por este motivo, es necesario el uso de tratamientos de apoyo como: la fisioterapia motora, respiratoria, la logopedia, aparatos de ventilación no invasiva nocturna, moldes, corsés y diversas adaptaciones ortopédicas a medida, para evitar o alargar en el tiempo las deformidades esqueléticas que van apareciendo y sufriendo a causa de la enfermedad.
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29 mayY llegamos!!Ver menos
Pasadas las 21:00, y con el objetivo de llegar antes de la media noche a nuestro siguiente hito (El Jardín) me crucé con el todoterreno del servicio de vigilancia que se recogía ya hacia Albacete. Tras unos minutos de charla con el vigilante quién tuvo a bien darme la botella de agua que llevaba, me puse de nuevo en marcha. La idea inicial era hacer algún descanso en la noche pero la caída de las temperaturas me obligó a replantearme la estrategia y echar el resto para hacerlo todo del tirón (mientras caminaba me mantenía caliente, jeje).
Atrás iba dejando El Jardín, El Cubillo, El Robledo.... y poco a poco me iba aproximando a mi destino. A eso de las 05:50, tras cruzar el penultimo tunel, pude divisar a lo lejos Alcaraz iluminado y el Santuario de Cortes del mismo modo (he de reconocer que por un momento llegué a dudar de si realmente eran o no ya que los últimos kilómetros se me pasaron volando, jeje)...
Ya estaba a las puertas y a las 06:30 llegué al área de descanso del aparcamamiento donde había quedado con mis compis. Mientras esperaba su llegada pude descansar un poco en uno de los bancos con los primeros rayos del sol...
Y ahí llegaron todos, Laila y su hija mayor (Laila Jr., jeje), Rocío, Llanos, el pequeño Enzo, Sergio, Mari Llanos, Javier... y sus dulces que me sentaron de maravilla, jejeje....
Venga para arriba la cuestecita y hacemos entrada en el Santuario. Tras un almuerzo magnífico, la recepción del Sacerdote y depositar la camiseta de Sarah en el relicario junto con nuestras peticiones, pudimos participar de la Eucaristía en una iglesia a rebosar....
Sarah, Reto conseguido!!
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23 mayMitad del camino....... uffVer menos
El ritmo que llevaba era bastante bueno y a las 16:09 ya había recorrido 21 km (segundo hito de la marcha). Si mis cálculos no me fallan iba a un ritmo de unos 6km/h así que genial, se iban cumpliendo los objetivos marcados pero era consciente de que pasado el umbral mi ritmo se vería mermado (hay que ser realista, no puedo mantener mucho más tiempo ese ritmo, jejeje).
De momento el tiempo seguía estable en cuanto a temperatura y nubosidad y el paso era constante.... Acercándome a la mitad del trayecto llego a eso de las 19:20 horas (38 kilometros, ya queda la mitad del camino, jejeje) al siguiente hito donde me paro a un descanso un poco más largo, jejeje
Los pies ya se resienten y las piernes comienzan a pesar pero estoy más cerca de Cortes.... Vamos que sólo quedan otros 38 km, jejeej!!!!
No me puedo entrenter mucho tampoco que la noche se echa encima y la temperatura va a caer en picado. Espero llegar antes de las 23:00 al Jardín.
Seguimos!!
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19 mayComenzamos!!Ver menos
El pasado sábado, día 13 de mayo, tras recorrer 260 km (esto mejor en coche, jeje) desde Madrid hasta Albacete, llegué al punto de reunión para dar comienzo el reto. Allí me esperaban Laila, Llanos, Rocío y su hijo dispuestos a acompañarme en la salida y hacer los primeros metros en representación de Sarah (Yo tomaré el relevo una vez continúe solo ) que por razones de salud no pudo estar con nosotros.
El día parecía que nos iba a respetar y así fue, agradeciendo la temperatura algo más fresca de lo habitual para estas fechas y sorteando las "previsibles" lluvias que según la información metereológica daban en toda la provincia.
Así pues, partimos a las 12:30 desde el parque de la Fiesta del Arbol, vestidos con las camisetas de la Asociación, y la primera sorpresa no se hizo esperar y Laila, Llanos y un servidor nos colamos en la primera bifurcación.... jeje... esto prometía. Menos mal que un ciclista nos reorientó para tomar el camino correcto... pero ya me encontraría más adelante con algo parecido, jejeje
Dado que el reto ha transcurrido en un día, subiré un par de actualizaciones más contandoos como iba yendo la cosa, antes de subir la llegada a Cortes, jeje.
Un saludo,
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12 mayCalentando motoresVer menos
Bueno amigos, ya quedan menos de 24 horas para comenzar este apasionante reto y no sólo se ha alcanzado el objetivo económico que fijé sino que casi se ha duplicado (y esto en 12 días!). Qué pedazo de acogida ha tenido, todavía no me lo creo, jejeje...
En mi nombre y en el de la Asociación muchísimas gracias a todos de corazón, y recordaros que el reto permanecerá abierto hasta el 31 de mayo así que podéis seguir difundiéndolo y animando a vuestros familiares, amigos y conocidos a que participen.
Un abrazo,
Donantes (38)
Jose Carlos
100€
Hace 712 días
JJ Nieto
40€
Hace 714 días
Lidia Logo
20€
Hace 724 días
Pedro del Rey
35€
Hace 725 días
Tatiana
35€
Hace 725 días
Jennifer
20€
Hace 726 días
Cristina Ygarza
2€
Hace 726 días
Rosa Lucia
50€
Hace 726 días
Anónimo
50€
Hace 727 días
Gema
10€
Hace 728 días
Ana Rosillo García
35€
Hace 728 días
Gallino y Gallina
10€
Hace 729 días
Santiago
20€
Hace 729 días
Josegardener
25€
Hace 729 días
Carlos
5€
Hace 729 días
María
30€
Hace 729 días
Mamen
2€
Hace 729 días
LLANOS
35€
Hace 729 días
Oscar
Donación oculta
Hace 730 días
Isa
10€
Hace 730 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 730 días
Sergio
100€
Hace 730 días
Ricardo
Donación oculta
Hace 730 días
María Luisa
35€
Hace 731 días
Laura Fernandez Lopez
7€
Hace 731 días
Paqui
35€
Hace 731 días
Francisco Manuel
10€
Hace 731 días
Erika
10€
Hace 731 días
Nuria
10€
Hace 731 días
Marta
10€
Hace 731 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 731 días
Ana
10€
Hace 731 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 731 días
Esther
20€
Hace 731 días
Bea
15€
Hace 731 días
Mcarmen
10€
Hace 732 días
Ana
10€
Hace 732 días
Cristina
50€
Hace 737 días
Comentarios (11)
JJ Nieto
Enhorabuena Javi. Reto conseguido. Un abrazo. Pilar
Pedro del Rey
Animo
Rosa Lucia
Fuerza!
LLANOS
Un abrazo fuerte para esa campeona!!!💗
Sergio
Gracias por vuestra valiosisima contribución con Sara y tod@s aquell@s que esta en su situación
María Luisa
Marisa
Laura Fernandez Lopez
Me acuerdo mucho de vosotras, un abrazo muy fuerte - Laura Pink
Marta
Lo conseguiréis!
Bea
Seguir así chicas estáis haciendo un trabajo buenísimo. Un beso grande Vea
Cristina
Enhorabuena Javi por este reto solidario en favor de Sarah y su fundación. Un abrazo.