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Caminando con Sarah

Haciendo el Camino del Santuario de Cortes desde Albacete en... ¡24 horas!

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Faltan

Finalizado

344%

A favor de

ASOC POR UN MUNDO FELIZ PARA SARAH - AME

Reto liderado por

Francisco Javier Nieto

Categoría

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Publicado: 26 abr 2023

Historia
Sobre la ONG
Actualizaciones 4

Tras finalizar el anterior reto en favor de las enfermedades raras, concretamente la Progeria, me adentro en un nuevo desafío si bien más corto en el tiempo (24 horas) pero no por ello menos exigente (me temo que todo lo contrario, jeje). Caminaré de nuevo por las enfermedades raras, siendo en esta ocasión por la Atrofia Muscular Espinal la cual padece nuestra querida amiga Sarah, natural de Albacete.

Todo lo recaudado se destina a su asociación, Por un Mundo Feliz para Sarah! - AME

P OR UN MUND O F E L IZ P A R A S A R A H

De entre todas las asociaciones creadas para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria, decidimos colaborar con la asociación “Por un mundo feliz para Sarah”. Sarah es una niña de dos años y medio, la cual, desde el primer mes de vida, mostró actitudes extrañas para su edad (no podía mantenerse erguida, tenía poca movilidad y era incapaz de levantar la cabeza). Tras múltiples visitas a hospitales y expertos, los médicos trasmitieron a sus padres la peor noticia posible: Sarah padecía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I. Desde ese instante, y gracias al Hospital de la Paz en Madrid, comenzaron con el tratamiento de la Spinraza (en aquel momento, todavía en estado experimental; pero, posteriormente, aprobado en España; dando resultados muy positivos), sin tener ninguna certeza sobre su evolución. Por suerte, a partir de la tercera dosis, Sarah comenzó a dar signos de mejora, comenzando a ser capaz de elevar la cabeza y sostenerse sentada (sin ningún apoyo). Cuando todo parecía mejorar, Sarah empeora e ingresa en la UCI, con tan solo diez meses; lo que trae como consecuencia el que tenga que llevar un soporte de ventilación no invasivo para dormir; así como múltiples y constantes ingresos. En uno de ellos, Sarah contrajo la Pseudomona, una bacteria de carácter peligroso que ha dificultado su evolución y ha estado muy presente en su vida, ocasionándole recaídas periódicas. A día de hoy, Sarah presenta dificultades en el habla y para alimentarse (necesitando una gastrostomía), aunque también muestra debilidades musculares. Por este motivo, es necesario el uso de tratamientos de apoyo como: la fisioterapia motora, respiratoria, la logopedia, aparatos de ventilación no invasiva nocturna, moldes, corsés y diversas adaptaciones ortopédicas a medida, para evitar o alargar en el tiempo las deformidades esqueléticas que van apareciendo y sufriendo a causa de la enfermedad.

29 may

Y llegamos!!

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Pasadas las 21:00, y con el objetivo de llegar antes de la media noche a nuestro siguiente hito (El Jardín) me crucé con el todoterreno del servicio de vigilancia que se recogía ya hacia Albacete. Tras unos minutos de charla con el vigilante quién tuvo a bien darme la botella de agua que llevaba, me puse de nuevo en marcha. La idea inicial era hacer algún descanso en la noche pero la caída de las temperaturas me obligó a replantearme la estrategia y echar el resto para hacerlo todo del tirón (mientras caminaba me mantenía caliente, jeje).

Atrás iba dejando El Jardín, El Cubillo, El Robledo.... y poco a poco me iba aproximando a mi destino. A eso de las 05:50, tras cruzar el penultimo tunel, pude divisar a lo lejos Alcaraz iluminado y el Santuario de Cortes del mismo modo (he de reconocer que por un momento llegué a dudar de si realmente eran o no ya que los últimos kilómetros se me pasaron volando, jeje)...

Ya estaba a las puertas y a las 06:30 llegué al área de descanso del aparcamamiento donde había quedado con mis compis. Mientras esperaba su llegada pude descansar un poco en uno de los bancos con los primeros rayos del sol...

Y ahí llegaron todos, Laila y su hija mayor (Laila Jr., jeje), Rocío, Llanos, el pequeño Enzo, Sergio, Mari Llanos, Javier... y sus dulces que me sentaron de maravilla, jejeje....

Venga para arriba la cuestecita y hacemos entrada en el Santuario. Tras un almuerzo magnífico, la recepción del Sacerdote y depositar la camiseta de Sarah en el relicario junto con nuestras peticiones, pudimos participar de la Eucaristía en una iglesia a rebosar....

Sarah, Reto conseguido!!
23 may

Mitad del camino....... uff

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El ritmo que llevaba era bastante bueno y a las 16:09 ya había recorrido 21 km (segundo hito de la marcha). Si mis cálculos no me fallan iba a un ritmo de unos 6km/h así que genial, se iban cumpliendo los objetivos marcados pero era consciente de que pasado el umbral mi ritmo se vería mermado (hay que ser realista, no puedo mantener mucho más tiempo ese ritmo, jejeje).

De momento el tiempo seguía estable en cuanto a temperatura y nubosidad y el paso era constante.... Acercándome a la mitad del trayecto llego a eso de las 19:20 horas (38 kilometros, ya queda la mitad del camino, jejeje) al siguiente hito donde me paro a un descanso un poco más largo, jejeje

Los pies ya se resienten y las piernes comienzan a pesar pero estoy más cerca de Cortes.... Vamos que sólo quedan otros 38 km, jejeej!!!!

No me puedo entrenter mucho tampoco que la noche se echa encima y la temperatura va a caer en picado. Espero llegar antes de las 23:00 al Jardín.

Seguimos!!
19 may

Comenzamos!!

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El pasado sábado, día 13 de mayo, tras recorrer 260 km (esto mejor en coche, jeje) desde Madrid hasta Albacete, llegué al punto de reunión para dar comienzo el reto. Allí me esperaban Laila, Llanos, Rocío y su hijo dispuestos a acompañarme en la salida y hacer los primeros metros en representación de Sarah (Yo tomaré el relevo una vez continúe solo ) que por razones de salud no pudo estar con nosotros.

El día parecía que nos iba a respetar y así fue, agradeciendo la temperatura algo más fresca de lo habitual para estas fechas y sorteando las "previsibles" lluvias que según la información metereológica daban en toda la provincia.

Así pues, partimos a las 12:30 desde el parque de la Fiesta del Arbol, vestidos con las camisetas de la Asociación, y la primera sorpresa no se hizo esperar y Laila, Llanos y un servidor nos colamos en la primera bifurcación.... jeje... esto prometía. Menos mal que un ciclista nos reorientó para tomar el camino correcto... pero ya me encontraría más adelante con algo parecido, jejeje

Dado que el reto ha transcurrido en un día, subiré un par de actualizaciones más contandoos como iba yendo la cosa, antes de subir la llegada a Cortes, jeje.

Un saludo,
12 may

Calentando motores

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Bueno amigos, ya quedan menos de 24 horas para comenzar este apasionante reto y no sólo se ha alcanzado el objetivo económico que fijé sino que casi se ha duplicado (y esto en 12 días!). Qué pedazo de acogida ha tenido, todavía no me lo creo, jejeje...

En mi nombre y en el de la Asociación muchísimas gracias a todos de corazón, y recordaros que el reto permanecerá abierto hasta el 31 de mayo así que podéis seguir difundiéndolo y animando a vuestros familiares, amigos y conocidos a que participen.

Un abrazo,